Глава детского хосписа Динара Аляева: Я остро воспринимаю страдания детей
В преддверии Международного женского дня - 8 Марта Kaktus.media начинает проект "Сильные женщины среди нас" - серию интервью о женщинах, которые пережили в жизни многие трудности, но смогли их преодолеть и теперь могут стать примером для других. Мы очень надеемся, что эта серия материалов заставит задуматься, вдохновит на что-то позитивное и заставит поверить в себя.
Ранее мы делали интервью с победившей рак Гульмирой Абдразаковой, помогающей теперь и другим женщинам в фонде "Вместе против рака"; Айдай Иманкуловой - мамой девочки-аутиста, главой общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке"; Сейнеп Дыйканбаевой, которая, несмотря на свой диагноз ДЦП, активно работает юристом и отстаивает права детей-инвалидов.
Проект реализуется при поддержке "Фридом Хаус" в рамках проекта "Усиление защиты прав человека в Кыргызстане".
Сегодня мы рассказываем о Динаре Аляевой. Она известна своей активной благотворительной деятельностью. В начале октября прошлого года в Кыргызстане появился первый детский хоспис. Инициировала открытие учреждения именно глава ОФ "Помогать легко" Динара Аляева. Она взяла заботу об онкобольных детях в свои руки из-за бездействия властей, которые, несмотря на многочисленные обращения, так и не предоставили ни землю, ни помещение. Хоспис открыли на спонсорские средства.
От группы в Facebook до общественного фонда
Как Аляева пришла к идее открытия детского хосписа? В февраля 2014 года девушка привезла небольшую гуманитарную помощь в детское отделение Национального центра онкологии от организации, в которой на тот момент работала. И увидела ужасающее санитарное состояние отделения (находившегося тогда еще в старом здании), в котором дети находились по 20 человек в палате.
"Там была очень мрачная атмосфера. Вернувшись на работу, я создала в социальной сети Facebook группу "Помогать легко", из которой потом образовался одноименный фонд. Участники группы начали помогать детскому отделению центра онкологии. Позднее мы вплотную столкнулись со всеми проблемами детского отделения, которые существуют. Это не только бытовые какие-то проблемы, но и с дефицитом лекарств, финансов для лечения деток и так далее", - рассказала Динара Аляева.
ОФ "Помогать легко" организует благотворительные ярмарки для сбора средств на лечение онкобольных деток:
- 27-28 сентября 2014 года - сбор для покупки жизненно важных лекарственных средств;
- 7 декабря 2014 года - сбор средств для покупки жизненно важных лекарственных средств;
- 7 марта 2015 года - ярмарка совместно с ОБФ "Элим Барсынбы";
- 31 мая 2015 года - сбор средств для покупки жизненно важных лекарственных средств;
- 14 июня 2015 года - сбор средств для строительства детской игровой площадки для детского отделения онкологии;
- 26 июля 2015 года - сбор средств для той же цели;
- 25 октября 2015 года - сбор средств для покупки автомобиля для выездной службы помощи на дому Первого детского хосписа;
- 21 февраля 2016 года - восьмая благотворительная ярмарка "Всем миром помогать легко!"
Также Динара Аляева активно участвует в развитии детской онкослужбы. Фонд и группа в Facebook помогают с отправкой врачей-онкологов для повышения квалификации в других странах, а также организации семинаров с участием зарубежных специалистов в Кыргызстане.
Умирающих детей обрекли страдать
Глава ОФ "Помогать легко" вспоминает случай, который шокировал ее и участников группы "Помогать легко". У двухлетнего мальчика была неоперабельная опухоль гортани: ему было тяжело глотать и есть. Врачи ничем помочь ребенку не смогли. Поэтому его пришлось просто выписать домой. Семья была из села в Нарынской области, куда мальчика и увезли. Там оказать качественную помощь малышу и подавно было некому.
"Ребенка, который был еще жив, просто обрекли на страдание. Это не по вине медицины. Просто в стране такая ситуация: нет возможности помогать тем детям, кому поставлен диагноз, который угрожает жизни, у которых заболевание невозможно вылечить. Такие дети предоставлены сами себе, родители оставлены наедине с этой бедой. Вот и этого мальчика просто выписали умирать. После этого наш фонд собрал на его лечение и подарки около $2 000, мы оплатили его анализы в Москве. Начали лечение, но ребенок так ослаб, что не выдержал химиотерапию. Таких историй много", - поделилась Аляева.
Глава ОФ "Помогать легко" подчеркнула, что чаще всего неизлечимые диагнозы не означают смерть сегодня или завтра: ребенок может мучиться месяцами, а то и годами. А в реанимации таких детей никто держать долго не будет. Каждый раз, по словам девушки, когда видишь ребенка на последней стадии болезни, не нужно ничего объяснять. Инстинкты и без врачей и выписки из истории болезни говорят тебе, что ребенку осталось немного жить на этом свете. Каждый раз внутри - леденящий ужас, что дети умирают и смерть совсем близко.
Аляева ужасалась, когда дети умирали на соседних койках, реанимировали их там же, с теми, у кого есть еще шанс выздороветь. Это может отнять веру даже у здорового человека, не то что у детей, которые уже понимают слова "болезнь", "рак", "смерть".
Справка
Паллиативная медицина - область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний приемущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни (но и не укорачивает ее). Облегчение страданий - это этический долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь.
"Я начала искать способ помочь таким деткам и узнала, что в мире существует паллиативная, хосписная помощь. Тогда я загорелась идеей открыть детский хоспис. Однако думала, что в подобной помощи нуждаются онкобольные дети. Потом, когда благодаря фонду "Сорос - Кыргызстан" мы поехали в Беларусь и познакомились с работой хосписной помощи там, то узнали, что диагнозов, при которых необходима хосписная и паллиативная помощь, много: это и глубокая инвалидизация, и сердечные аномалии, тяжелая форма ДЦП и многое другое. Это почти все лежачие дети, которым необходимы уход, сиделки, нянечки", - пояснила Динара Аляева.
На нужды хосписа с миру по нитке
Открывать хоспис оказалось не так легко. Глава ОФ "Помогать легко" надеялась на помощь государства и муниципалитета. Девушке казалось, что пустующих государственных зданий достаточно много. И если одно из них передадут для размещения хосписа, то остальные расходы по оплате коммунальных услуг, персоналу и заработной плате, продуктов и так далее фонд возьмет на себя. Но оказалось, что это не так просто: пустующее здание бывшей ЦСМ №14 под хоспис так и не дали. Инициаторам пришлось обратиться за помощью к бизнес-сообществу.
"Нашему хоспису сейчас помогает оплачивать аренду руководитель одной из компаний Гапар Исаев, мы ему очень благодарны. Но это только аренда... На остальные нужды хосписа деньги собирают, как говорится, с миру по нитке. Только за отопление в зимний период приходится платить около 20 тыс. сомов", - посетовала Динара Аляева.
Помощь и передышка
"Хоспис выполняет также роль социальной гостиницы. Сейчас наши детки – это, в основном, пациенты детского отделения онкологии. Так как это чаще всего иногородние пациенты, им с родителям негде остановиться в Бишкеке в перерыве между курсами химиотерапии либо для амбулаторного лечения. Поэтому по просьбе докторов мы размещаем их здесь", - пояснила Аляева.
В учреждении есть медсестра. В штате один доктор и две медсестры, которых вызывают по мере необходимости. Когда появляется паллиативный пациент, медперсонал находится здесь круглосуточно. Врач приходит для первичного обследования пациентов.
В хосписе побывало около 15 деток с родителями. Двое нуждались именно в паллиативной помощи. Их уже нет с нами...
Выездные бригады помогают деткам на дому
Также при хосписе есть выездная паллиативная помощь на дому, которая объезжает детей из списков, которые предоставили различные учреждения. Бригада выявляет, действительно ли им нужна паллиативная или же любая другая помощь.
Выездная бригада охватила пока небольшое количество детей. В списках - около 600 детей. Из них список из 500 детей передали ОПСД Первомайского района и около 100 - группы семейных врачей, некоторые руководители оказались очень активны в этом вопросе.
"Еще ждем списки от остальных. Мы пока охватили около 20 детей, объехали, провели анализ семьи, узнали диагноз ребенка. Пока паллиативных среди них нет. В основном ДЦП нетяжелой формы. Иногда семьи сами обеспечивают качественный уход ребенку, занятия и так далее", - добавила Аляева.
Паллиативная помощь нужна в регионах
Благодаря постоянным акциям и СМИ ОФ "Помогать легко" помогает рассказать людям о ситуации в детской онкологии, привлечь внимание к детям, нуждающимся в паллиативной, хосписной помощи. Многие родители звонят в хоспис и узнают о той помощи, которую могут получить.
"Открытие хосписа поспособствовало небольшому общественному резонансу в сфере паллиативной помощи. Конечно, всех проблем хоспис не решает. Однако мы смогли привлечь внимание к таким вопросам, как обезболивание для детей, испытывающих муки, отсутствие капельного морфина, отсутствие статистики детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мы привлекли внимание к тому, что очень часто в стране не оказывается необходимая помощь на местах в регионах. Сейчас мы планируем очень много мероприятий и видеоролики, рассказывающие о паллиативной помощи, о хосписной помощи, кто может к нам обратиться. И в будущем, я думаю, это приведет к тому, что возможно открытие каких-то кабинетов паллиативной педиатрической помощи в регионах. Это очень важно и нужно", - подчеркнула Динара Аляева.
Такой должен быть характер
Kaktus.media спросила у Динары Аляевой, что ее вдохновляло в процессе деятельности по открытию хосписа и улучшению детской онкослужбы.
Данный проект стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). ОФ "ПроМедиа" несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или правительства США.
