Мамы детей с инвалидностью вышли на митинг: Услышьте нас
В Бишкеке в сквере им. Горького прошел митинг матерей детей с инвалидностью. Они просят власти обратить внимание на их проблемы, которых накопилось немало. Женщины просят услышать их чаяния и не делать вид, что их детей не существует.
Вместе с БНИЦТиО закрыли отделение детской ортопедии
После закрытия БНИЦТиО дети и подростки, лечившиеся там, остались без врачей.
"Мы годами получали лечение в БНИЦТиО, где нашим детям проводили сложные операции по новым методам. Этими методами в других больницах не владеют. Мы нуждаемся в этой больнице, в этих врачах. Когда закрыли ее, мы не знаем, куда идти. Нас отправили в "Джал" (НЦОМиД), но сын уже взрослый, и его там лечить не будут. В Нацгоспитале, куда перевели специалистов из БНИЦТиО, наших врачей из отделения детской ортопедии нет", - рассказывает Жыпара Мамбетказиева.
В Кыргызстане только один реабилитационный центр для детей с инвалидностью
Мамы также жалуются, что реабилитационных центров не хватает.
"У нас на бесплатной основе работает только санаторий "Ак-Суу" в Иссык-Кульской области. В "Ак-Суу" не все дети могут проходить реабилитацию. Например, у моего ребенка есть эпилептическая активность. Ему не подходит "Ак-Суу" из-за того, что там радоновые воды. Хотелось бы попросить правительство открыть реабилитационные центры в Бишкеке или ближе сюда", - говорит Алия Конурбаева.
"Купили" инвалидность у комиссии
Мамы возмущаются освидетельствованием инвалидности в медико-социальных экспертных комиссиях.
"Не всегда родители могут установить инвалидность ребенку или получить выплату персонального ассистента, пройдя стандартные требования комиссии. У нас была немного скандальная ситуация. Для получения выплаты персонального ассистента нужна такая подпись от комиссии: "Нуждается в постоянном уходе". Ребенку было два года, и комиссия не хотела выдавать мне ее, аргументируя тем, что эта выплата идет с трехлетнего возраста. Хотя закона такого нет, то есть приказа, что с трех лет. На мое возмущение члены комиссии стали говорить: "Вы бы в любом случае сидели в декрете". Я дозвонилась до директора, к нам домой отправили комиссию, и только потом эту строчку вписали", - рассказывает Конурбаева.
Здесь мама говорит, что ей пришлось дать деньги, чтобы ее ребенку вообще поставили инвалидность. Вот в этом на самом деле проблема.
Мама ребенка с инвалидностью Линура Эркинбекова подтвердила слова Конурбаевой о том, что ей пришлось заплатить за то, чтобы у ее ребенка наконец признали инвалидность.
"Пришлось заплатить четыре тысячи сомов, чтобы получить документы, подтверждающие, что у сына есть инвалидность", - отмечает она.
Другая мама ребенка с инвалидностью возмутилась тем, что ей не выдали разрешение на получение выплаты персонального ассистента.
"Комиссия увидела, что сын может ходить, и отказала нам. Хотя мой сын не ходит в школу, не разговаривает, не может даже завязать шнурки. А у меня, кроме него, еще трое детей. Я мать-одиночка, живу на съемной квартире и воспитываю детей без чужой помощи. Я бы рада работать, как обычные люди, и сама кормить детей, но не могу, потому что мне сына не с кем оставить. Существуем на пособие сына, а выплату как персональный ассистент не получаю", - плачет она.
Мужчины бросают семью, узнав об инвалидности ребенка
Большинство матерей, которые пришли на митинг, растят детей без мужей. Отцы бросили детей на них, узнав о диагнозе. У некоторых из этих женщин есть мужья, но они вынуждены работать без выходных из-за нехватки средств на препараты, пропитание и жилье.
"Как только муж узнал о диагнозе, бросил меня и сына. Мои родители тоже не поддержали в такой момент. Мне приходится переезжать с квартиры на квартиру то из-за высокой стоимости аренды, то из-за того, что плач ребенка мешает соседям. А если снимаю жилье подешевле, сын начинает болеть из-за того, что оно холодное, сырость или еще что-то. Я бы не просила ничего у государства, будь у меня возможность самой зарабатывать. Но так как я совершенно одна и с больным ребенком на руках, не справляюсь", - делится Эркинбекова.
У Жыпары Мамбетказиевой есть муж, но она практически не видит его, потому что он вынужден работать с раннего утра до поздней ночи.
"Муж работает и дополнительно хватается за любую подработку только чтобы у сына были все препараты. Я же сижу 24 часа с ребенком, из-за этого не могу зарабатывать. Я бы предпочла зарабатывать в месяц 20-30 тыс. своим трудом и не просить никого о помощи, вместо того чтобы сидеть дома с ребенком. Но мой сын болен и не может без меня справиться", - плачет она.
Понимаете, мы не мечтаем о том, о чем мечтают обычные люди. Например, кто-то хочет заработать на дом, машину, а мы мечтаем заработать достаточно на лечение и операции. Мы ради этих детей живем, и нам очень нужна помощь государства. Услышьте нас, не делайте вид, что нас не существует.
Кроме лечения, реабилитации и выплат персонального ассистента матери коснулись и проблем образования детей с инвалидностью. Но как они отметили, "это большая проблема, которую возможно разрешить только после решения этих вопросов".
