Президента призвали обратить внимание на детей, страдающих спинальной мышечной атрофией
В Кыргызстане живут брат и сестра, Айбийке и Умар, которым был поставлен один и тот же диагноз - "спинальная мышечная атрофия" (СМА). Как сообщает директор Первого детского хосписа Ольга Труханова, семья сталкивается с серьезными трудностями в борьбе за жизнь своих детей.
Айбийке уже семь месяцев подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а Умар не может стоять и ходить. Это состояние будет только ухудшаться, если они не начнут получать жизненно необходимое лечение.
"В нашей стране менее 50 детей нуждаются в препарате "Рисдиплам". Это лекарство способно значительно улучшить их состояние, и государству по силам обеспечить каждого ребенка этим препаратом. Родители детей со СМА находятся в отчаянии, понимая, что спасение для их детей существует, но они его не получают. Им приходится наблюдать, как состояние их детей ухудшается с каждым днем.
Я прошу Садыра Нургожоевича обратить внимание на ребят со СМА и изыскать средства, чтобы обеспечить детей терапией", - написала Ольга Труханова.
СМА – это тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Из-за генной поломки у пациентов со СМА не вырабатывается белок SMN, что приводит к отмиранию двигательных нейронов. Препарат "Рисдиплам", по информации производителя, разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN в центральной нервной системе и в периферических тканях организма.
