Для лечения Данила осталось собрать $826 тысяч из $2,9 млн. Родители просят о помощи
Совсем недавно семилетний Данил ничем не отличался от своих сверстников - играл, ходил на занятия и плавание. Но в прошлом году врачи диагностировали у него мышечную дистрофию Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы и со временем может лишить ребенка возможности самостоятельно передвигаться. Сегодня родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лечение стоимостью $2,9 млн, которое дает шанс остановить развитие болезни.
Диагноз, который изменил жизнь семьи
Окончательный диагноз Данилу поставили в апреле 2025 года. После консультации невролога, анализа на креатинфосфокиназу и генетического исследования, проведенного в Москве, врачи подтвердили у мальчика мышечную дистрофию Дюшенна.
"Когда мы узнали диагноз, наша жизнь разделилась на до и после. Весь прошлый год мы посвятили тому, чтобы изучить болезнь и понять, какие возможности лечения существуют для нашего сына", - рассказывает мама Данила Анастасия Багрецова.
Ежедневная борьба за каждый шаг
После того как диагноз был подтвержден, Данила обследовали в Национальном центре охраны материнства и детства. Однако в Кыргызстане лечение таких пациентов ограничивается поддерживающей терапией.
Родители также возили его на дополнительное обследование и реабилитацию в Москву.
"Каждый день Данил выполняет специальные растяжки для сохранения подвижности суставов, занимается плаванием с тренером по гидрокинезиотерапии, дважды в неделю посещает занятия лечебной физкультурой и принимает жизненно важные гормональные препараты. Ночью он надевает специальные ортезы, а также использует оборудование для растяжки ахилловых сухожилий", - говорит его мама.
Все эти меры помогают лишь замедлить развитие заболевания, но не способны остановить его.
Единственный шанс
Сегодня семья собирает средства на препарат генной терапии Elevidys - единственное одобренное лечение, способное воздействовать на причину заболевания и остановить разрушение мышц.
Препарат разработан в США и вводится в специализированных зарубежных клиниках, имеющих соответствующую лицензию и медицинское сопровождение.
"Местные врачи честно говорят нам, что стандартная терапия лишь оттягивает момент, когда ребенок оказывается в инвалидном кресле. Они подтверждают, что наш единственный шанс сохранить Дане возможность ходить и жить полноценной жизнью - получить препарат как можно скорее", - говорит Анастасия.
Особенность лечения заключается в том, что его необходимо провести, пока ребенок сохраняет способность самостоятельно ходить. Поэтому время в данном случае играет решающую роль. Но собрать $2,9 млн в короткий срок очень сложно. Несмотря на это, семья самостоятельно собрала большую часть суммы - $2,074 млн. Для завершения сбора необходимо еще $826 тысяч.
"Мы прошли огромный путь и смогли собрать большую часть суммы. Но сейчас нам жизненно необходим последний рывок. Мы очень боимся остановиться буквально в нескольких шагах от цели", - говорит мама мальчика.
По словам родителей, они вложили все собственные ресурсы в обследования, реабилитацию и поездки к специалистам. Семье также помогли родственники, друзья, коллеги и знакомые. "Благодарим всех, кто помогал и помогает нам. Мы собрали с помощью своих близких, знакомых и других добрых людей 70% от всей суммы", - говорит мама.
Мама: Хочу чтобы мой сын жил и ходил
Данил - единственный ребенок в семье. Несмотря на болезнь, родители стараются сохранить для него обычное детство. Мальчик любит собирать конструкторы Lego, играть с папой в Minecraft, читать книги о животных и космосе. По словам мамы, он часто рассуждает о будущем и задает вопросы о том, что его ждет впереди.
"Я хочу обратиться ко всему народу Кыргызстана. Наша страна всегда славилась добротой и умением объединяться в трудные моменты. Для нас важен каждый сом. Пожалуйста, помогите материнскому сердцу спасти сына. Даня заслуживает иметь будущее, ходить своими ногами и жить", - обращается к кыргызстанцам Анастасия.
Помочь Данилу можно, перечислив средства на реквизиты:
MBANK: +996555224433, Багрецов Е. О. (папа);
"Оптима Банк": +996555224433, Багрецов Е. О. (папа);
"Бакай Банк": +996555224433, Багрецов Е. О. (папа);
"Бакай Банк" карта VISA: 4714240010476423, получатель Bagretsov Evgenii (папа);
"Сбербанк" по номеру телефона: +79130670266;
Международная платформа GoFundMe: https://gofund.me/151f80727.
