"Нам теперь умирать?" Пациентки с волчанкой остались без жизненно важных лекарств
Кыргызстанки, страдающие системной красной волчанкой, остались почти без лекарств, которые поддерживают их жизнь и не дают прогрессировать болезни.
Они уже обратились в Минздрав, но там пока только разводят руками.
Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует здоровые клетки, вызывая воспаление органов (кожа, суставы, почки, сердце). Основная группа риска - женщины 15–45 лет. Болезнь неизлечима, но при правильной терапии (иммуносупрессоры) контролируется, позволяя вести активную жизнь. При своевременной диагностике и правильном лечении большинство людей с волчанкой живут долгой и полноценной жизнью.
Каждый день - таблетки
Нурзада Купуева болеет системной красной волчанкой уже десять лет. И ее жизнь в "нормальном" ее понимании зависит от множества лекарств. Она самостоятельно приобретает жизненно необходимые лекарства: "Медрол", "Преднизолон", "Плаквенил" и другие препараты.
Большинство из них имеют гормональную основу. Это кортикостероиды, которые позволяют иммунитету функционировать в правильном направлении, а не атаковать собственный организм.
"Препараты необходимо принимать каждый день. Я принимаю от двух до четырех таблеток, у некоторых женщин дозы еще больше. Но на данный момент препаратов в аптеках нет", - рассказала Купуева.
Чтобы как-то решить проблему, большинство болеющих волчанкой заказывают жизненно необходимые лекарства за рубежом - в Турции, странах Европы. При этом стоимость препаратов резко возрастает: лекарства, которые в аптеках стоили 800 сомов, у перекупщиков приходится покупать по 1 000. А те препараты, которые стоят около 3 000 сомов, обходятся практически в 4 500 - 5 000 сомов.
"Но даже и за эти деньги купить не всегда получается. Две недели назад я была вынуждена отказаться от одного препарата. А все потому, что запас закончился и новый заказ идет. Запасов другого препарата у меня осталось всего на две недели", - рассказала Нурзада.
Диализ или конец
Нуждающиеся в лекарствах образовали онлайн-группу, где сейчас состоит 151 женщина.
"Нам нельзя переходить на дженерики - они действуют на генном уровне. Совсем прекратить прием лекарств мы тоже не можем. Это сразу отразится на наших почках, на других внутренних органах. Если вопрос с лекарствами не будет решен в ближайшее время, то нас нас ждет либо диализ, либо фатальный исход. Нас не очень много, но мы существуем и нуждаемся в помощи", - констатировала Нурзада.
Комментарий департамента лекарственных средств
Пациенты с системной красной волчанкой, которые остались без лекарств, обратились в департамент лекарственных средств при Минздраве с просьбой наладить поставки жизненно необходимых препаратов.
Департамент лекарственных средств и медицинских изделий сообщил, что на сегодняшний день на фармацевтическом рынке КР зарегистрированы и доступны следующие лекарственные препараты:
- "Метортрит Ромфарм", раствор для инъекций в шприцах 10 мг/мл, 1 мл №1 (метотрексат), 1,5 мл, 2 мл, 2,5 мл;
- "Виванат Ромфарм", раствор для внутривенного введения в предварительно заполненном шприце 1 мг/мл, 3 мл №1 (ибандроновая кислота);
- "Селлсепт", 250 мг №100 (микофеноловая кислота).
Указанные лекарственные препараты реализуются в розничной аптечной сети ОсОО "Неман-Фарм" и ОсОО "Фармамир".
Лекарственные препараты "Медрол", "Метипред" (метилпреднизолон), "Бонвива" (ибандроновая кислота), "Лефлуномид", "Пилокарпин" не зарегистрированы на территории КР и не включены в специальный перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, временно разрешенных к ввозу и медицинскому применению без государственной регистрации.
"Включение указанных лекарственных препаратов в специальный перечень осуществляется на основании заявок, предоставляемых государственными организациями здравоохранения. В этой связи рекомендуем обратиться в организацию здравоохранения по месту наблюдения для рассмотрения вопроса о подаче соответствующей заявки", - указано в ответе Минздрава.
Время против пациентов
Получается, что для включения лекарства в список разрешенных препаратов пациент должен обратиться к лечащему врачу, тот должен действовать через уполномоченное лицо своей организации здравоохранения, которая в свою очередь должна сделать заявку в Минздрав. Такая процедура займет много времени, а помощь нужна сейчас.
"Благодаря лекарствам я могу вести нормальный образ жизни. У меня есть возможность работать и зарабатывать. Но у многих других больных - II и III группы инвалидности. У них нет средств на лекарства. И нет сил, чтобы писать заявки. Нам всем нужна помощь Минздрава", - резюмировала Нурзада Купуева, подчеркнув, что прерывание лечения чревато поражением внутренних органов.
