История семьи в которой растет Элида - девочка с синдромом Дауна
О детях с инвалидностью говорят все чаще. О родителях, которые меняют свою жизнь ради ребенка, тоже. Но редко говорят о тех, кто растет рядом - о братьях и сестрах. О том, как они взрослеют раньше сверстников, становятся помощниками для родителей и нередко привыкают думать о себе в последнюю очередь.
В семье Бекболота Толомушова и Айчурек Кулмирзаевой четверо детей: Бакай, Азиз, Элида и Миран. Элиде 11 лет, у нее синдром Дауна. Когда она родилась, Бакаю было 10 лет, Азизу - 7. А Миран родился, когда Элиде было уже 2 года.
Диагноз Элиды застал родителей врасплох, несмотря на это они достаточно быстро сообщили о нем старшим детям, а потом и родственникам. Семья Толомушевых поделилась с Kaktus.media о том, как они научились справляться с одним из самых сложных испытаний в их жизни.
"Мы с мужем были подавлены, когда узнали, что у дочки синдром Дауна. И разумеется, такое эмоциональное состояние родителей влияет на детей. Мне кажется, особенно это повлияло на среднего сына, так как он долгое время был младшим ребенком. Он примерно в одно время стал старшим братом особенной девочки и пошел в первый класс, что тоже является достаточным стрессом для ребенка. И именно в это сложное для него время Азиз испытал нехватку родительского внимания", - делится мама.
По словам мамы, рождение особенного ребенка повлияло на старших детей тем, что они стали более самостоятельными. Хотя на их социальной жизни не сильно отразилось: они ходили в кружки, которые им нравятся, общались с друзьями.
"Рождение особенного ребенка повлияло на других детей положительно в плане взросления, они начали чувствовать ответственность, понимали, как маме тяжело, особенно когда я был в командировке. А младший сын, хотя он и младше Элиды на два года, тоже чувствует ответственность за нее. Конечно, он совсем ребенок, может быть, мы на него возлагаем больше, чем следует, но такова жизнь... Иногда случается то, к чему мы не готовы", - делится папа детей.
Почему здоровые дети в таких семьях нередко оказываются "невидимыми" для родителей
Перед тем как говорить об этом, мама делает важное уточнение. По ее словам, правильнее использовать выражение "типично развивающиеся дети", а не "здоровые".
"Синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность. Поэтому ребенок с синдромом Дауна тоже может быть здоров", - подчеркивает Айчурек Кулмирзаева.
Почему же братья и сестры иногда становятся для родителей словно невидимыми? По словам мамы, дело вовсе не в том, что их любят меньше.
"Все силы уходят на ребенка с инвалидностью, потому что объективно ему требуется больше времени, эмоциональных и финансовых ресурсов. Мы начинаем думать, что типично развивающиеся дети справятся сами. Незаметно они становятся нашими помощниками, а не просто детьми, которым тоже нужны внимание, поддержка и участие родителей", - говорит она.
Отец признается, что это понимание пришло не сразу.
"Со временем мы осознали, что действительно уделяли другим детям меньше внимания. Но никогда не делили их на любимых и нелюбимых", - говорит папа.
Он вспоминает случай, который заставил его задуматься о том, насколько важно, чтобы каждый ребенок чувствовал себя одинаково любимым.
"Когда жена была беременна, дочка была в центре внимания, и я как-то в шутку сказал, что буду любить больше всех только ее. Миран, который тогда был еще в животе у мамы, очень бурно отреагировал. После этого мне пришлось долго извиняться и много раз повторять, что малыш тоже очень желанный и любимый. Возможно, звучит забавно, но для нас это стало напоминанием: каждому ребенку важно чувствовать, что его любят одинаково", - рассказывает Бекболот Толомушов.
Не только любовь. Есть и ревность, и обида, и стыд
Родители говорят, что братья и сестры детей с инвалидностью могут переживать самые разные чувства, о которых редко говорят вслух.
"Это могут быть обида, ревность, соперничество. Когда ребенок с инвалидностью осваивает новый навык, мы воспринимаем это как большое достижение и искренне радуемся. А успехи типично развивающегося ребенка часто кажутся чем-то само собой разумеющимся", - говорит мама.
Иногда детям бывает стыдно. Особенно в подростковом возрасте, когда мнение друзей становится очень важным. Мама вспоминает случай со старшим сыном.
"Когда Элиде было около трех лет, она еще не разговаривала и на детской площадке громко произносила невнятные звуки. Бакаю было неловко, и он просил сестру вести себя тише. Тогда я обратила его внимание на типично развивающегося ребенка, который во весь голос кричал на детской горке. И Бакай понял, что это нормально, когда дети шумят, визжат. Страх у подростков бывает, как отнесутся к этому друзья, потому что в этом возрасте для них большое значение имеет их окружение", - считает Айчурек.
Когда помощь становится слишком большой ответственностью
В семье старались, чтобы дети помогали друг другу, но со временем родители поняли, что важно не перейти границу. Когда родилась Элида, старшим братьям было 10 и 7 лет. Они по очереди гуляли с коляской, могли присмотреть за сестрой дома, пока мама ненадолго уходила, а позже помогали ей с уроками. Младший сын Миран тоже сыграл большую роль в развитии сестры. Они много играли вместе, и Элида повторяла за братом слова и действия. Это происходило естественно и не воспринималось как обязанность.
"Позже мы стали просить Мирана присматривать за сестрой во дворе. Спустя время он начал отказываться выходить гулять. Тогда мы с мужем поняли, что взвалили на него слишком большой груз ответственности. После этого сами стали по очереди присматривать за Элидой, а позже позволили ей становиться более самостоятельной. Сейчас она уже сама ходит в ближайший магазин за хлебом или молоком", - делится мама.
Это решение повлияло и на выбор школы. Родителям советовали отдать брата и сестру в один класс, чтобы Миран всегда был рядом и помогал Элиде. Но они решили иначе.
"Пусть у сына будет свое детство, свои друзья и свои увлечения. Он не должен постоянно чувствовать себя ответственным за сестру", - говорит она.
Почему важно говорить о диагнозе
Когда родители только узнали диагноз дочери, они сами еще многого не понимали. Но сразу решили, что будут честно говорить об этом с детьми.
"Мы объяснили, что синдром Дауна останется с Элидой на всю жизнь и что ей просто требуется больше времени, чтобы научиться многим вещам. И это тоже сказалось на том, как дети воспринимали диагноз и как они о нем рассказывали другим. Во втором классе Азиз вместе с папой подготовил презентацию о синдроме Дауна для школьного урока этики и рассказал о нем своим одноклассникам", - вспоминает мама.
Больше всего семье запомнился вопрос одного из детей: "Хорошо или плохо иметь сестру с синдромом Дауна?".
Ответ Азиза был коротким: "Это нормально".
Для младшего сына дети с разными особенностями развития всегда были привычной частью жизни. После рождения Элиды круг общения семьи расширился, и он с детства видел самых разных людей.
"Иногда Миран злится, что сестре нужно больше времени, чтобы что-то понять или научиться чему-то новому. Тогда мы просто напоминаем ему, что ей нужна поддержка", - делится мама.
Отец считает, что такие разговоры нужны не только детям: "Объяснять нужно сразу. И не только детям - многим взрослым тоже. До сих пор далеко не все понимают, что такое синдром Дауна".
Когда ребенок привыкает ставить себя на последнее место
Родители признаются: долгое время они не замечали, что потребности остальных детей постепенно отходят на второй план.
"Мне кажется, если это происходит постоянно, ребенок может перестать чувствовать собственную ценность. У него может появиться ощущение, что любовь родителей нужно заслужить. И потом это может отразиться уже во взрослой жизни", - говорит мама.
Отец считает, что здесь важно быть особенно внимательными.
"Здесь мы должны быть предельно осторожны. Пусть каждый ребенок чувствует любовь родителей. Младший знает, что он любим и одновременно чувствует ответственность за Элиду. Мы часто не замечаем, что отодвигаем желание типичного ребенка на второй план. Азиз как-то делал замечание мне, чтобы я сменил тактику поведения к детям, я прислушался. Просто иногда нужно прислушиваться к мнению типичных детей, с ними нужно обязательно считаться", - говорит Бекболот Толомушев.
По словам родителей, любовь проявляется не только в заботе, но и в том, что взрослые замечают чувства каждого ребенка, даже если рядом есть тот, кому объективно требуется больше помощи.
Почему дети начинают молчать о своих проблемах
Мама считает, что чувство вины, обида или переживания возникают не в каждой семье. Многое зависит от того, насколько родители готовы замечать потребности всех своих детей.
"Важно вовремя понять, что типично развивающиеся дети тоже нуждаются во внимании и поддержке. Нам с мужем это понимание тоже пришло не сразу. Думаю, родителям полезно больше узнавать о сиблингах, читать, общаться с другими семьями и учиться на их опыте", - говорит Айчурек Кулмирзаева.
Отец замечает, что с возрастом дети нередко перестают делиться своими переживаниями.
"Наверное, они думают: у родителей и без меня хватает забот. Но именно поэтому нужно интересоваться их жизнью, задавать вопросы и вникать в их проблемы", - отмечает он.
Он признается, что в семье именно мама чаще замечает эмоциональное состояние детей, потому что проводит с ними больше времени.
"Папа приходит с работы уставшим, но это не значит, что можно не участвовать в жизни детей. Дома должна быть атмосфера, где каждый может свободно сказать, что чувствует и что для него важно", - добавил Толомушев.
Как понять, что ребенку не хватает внимания
Иногда дети не говорят напрямую, что им не хватает родителей. Они могут показывать это через поведение.
"Ребенок может стать более капризным, начать хуже учиться или вести себя как маленький. Иногда это способ привлечь внимание. Даже если внимание получается через негативную реакцию родителей, для ребенка это все равно контакт", - объясняет мама.
Отец признается, что взрослым бывает сложно это заметить.
"Особенно папам. Часто они приходят поздно вечером, обнимают ребенка, немного играют с ним и уходят отдыхать перед следующим рабочим днем. Но важно не только проводить время вместе, а разговаривать, задавать вопросы, интересоваться, что происходит в жизни ребенка. Если непонятно, как общаться с ребенком, можно почитать об этом книги по психологии", - считает он.
По его мнению, родителям стоит не ждать проблем, а регулярно общаться с детьми, даже если кажется, что все хорошо.
Любовь - это не только забота
Со временем родители поняли, что забота о ребенке - это не только проверить, поел ли он, сделал ли уроки и тепло ли одет.
"Понимание, которое к нам пришло со временем: недостаточно спросить, поел ли ребенок, сделал ли уроки и оделся ли тепло. Нужны разговоры по душам, обнимашки, какие-то семейные выходы, например, походы и пикники. Каждому ребенку нужно уделять персональное время и внимание – погулять в парке, сходить в кино или на какое-то мероприятие, просто тет-а-тет поесть мороженое и поболтать", - рассказывает Айчурек.
Еще один важный момент - прислушиваться к мнению других детей, например, по вопросам поручения домашних дел ребенку с инвалидностью, потому что из-за гиперопеки родители могут ничего не поручать ему.
Бекболот считает, что важно уважать желания каждого ребенка, даже если они кажутся взрослым странными.
"Если желание кажется абсурдным, лучше объяснить ребенку почему. Гораздо правильнее поговорить и разложить все по полочкам, чем просто сказать: "Это абсурд, тема закрыта", - говорит он.
Ошибки, которые родители могут совершать
По словам родителей, одна из главных ошибок - скрывать диагноз ребенка от братьев и сестер или не объяснять им, что происходит. Также важно не превращать других детей в маленьких взрослых, которые постоянно должны помогать и заботиться о брате или сестре. Еще одна ошибка - не принимать чувства детей.
"Стыд, злость, обида, ревность - это эмоции, которые могут появляться у братьев и сестер. Важно не ругать ребенка за них, а помочь ему понять и прожить эти чувства", - говорит мама.
Папа добавляет, что взрослым нужно чаще спрашивать мнение детей и учитывать их желания.
"Иногда мы уделяем меньше внимания типично развивающимся детям, возлагаем на них слишком большую ответственность и забываем, что их мнение тоже важно", - отмечает он.
Что говорят братья Элиды
Бакай:
- Когда родилась Элида, мне было грустно, я переживал, какое у нее будет будущее, какие сложности ее ждут. Было жалко, что это неизлечимо и что это будет с ней всю жизнь. Но сейчас мы привыкли, и я уже не могу представить нашу семью без нее. Я никогда не чувствовал себя ребенком, которого родители забыли. Они всегда интересовались, как у меня дела в учебе, с друзьями. Наверное, больше всего я переживаю за то, что Элиде иногда сложно находить друзей. Дети во дворе не всегда могут с ней общаться, потому что она не всегда понимает, о чем они говорят, ей сложнее поддержать разговор. Я начал помогать с Элидой примерно с 12 лет - гулял с ней в коляске, оставался дома, когда нужно было присмотреть. Мне кажется, детям важно объяснять, что это особенный ребенок, которому нужно больше терпения. Если ей что-то сложно понять или сделать, это не потому, что она не хочет, а потому что ей действительно требуется больше времени. Но она старается, и это уже заслуживает похвалы.
Азиз:
- Мне кажется, после рождения Элиды мы стали более ответственными. Я еще в первом классе начал помогать маме: мог что-то делать по дому, помогать с сестренкой. Я думаю, что иногда родители меньше замечают других детей не потому, что любят их меньше, а потому что все внимание уходит на ребенка, которому требуется больше помощи. Им приходится учиться, как правильно с ним заниматься, как понимать его особенности. Лично у меня обиды не было, я всегда понимал, что моя сестра особенная. В будущем я хочу помогать ей всем, чем смогу - и финансово, и эмоционально, и физически. Мне кажется, родителям важно просто интересоваться своими детьми: спрашивать, как у них дела, какое у них настроение, чем они хотят заниматься, какие у них интересы. Потому что ребенок, даже если он не особенный, все равно ребенок. Ему нужно внимание родителей. Главное, не говорить: "Подожди, у тебя есть брат или сестра, сейчас не до тебя". Такие вещи могут задеть ребенка.
Миран:
- Я думаю, Элиде не нужно давать больше домашних дел, пусть все остается как сейчас. Когда я рассказываю другим ребятам, что у нее синдром Дауна, мне иногда чуть-чуть некомфортно. Я понимаю, что родители уделяют ей немного больше внимания, потому что ей это нужно. Я помогаю ей учиться новому - например, строю что-то из конструктора, чтобы она могла повторять за мной. Я горжусь своей сестрой. Я не стесняюсь ее, даже если она не всегда понимает правила игры или говорит не так, как другие дети.
Мы больше не воспринимаем это как испытание
Мама признается, что со временем отношение к диагнозу Элиды изменилось у всех членов семьи.
"Вначале мы думали, что это большое испытание, к которому нужно как-то приспособиться. А сейчас для нас это просто наша жизнь. Не что-то особенное или неправильное, а один из вариантов того, какой может быть семья. Жизнь у всех складывается по-разному", - делится она.
