Зависимая от гемодиализа активистка: Люди, следите за здоровьем!
Мы очень надеемся, что эти статьи заставят задуматься, вдохновят на что-то позитивное и заставят поверить в себя.
Предыдущие выпуски с героинями можно посмотреть здесь.
Проект реализуется при поддержке "Фридом Хаус" в рамках проекта "Усиление защиты прав человека в Кыргызстане".
Наша сегодняшняя героиня - гражданский активист Айжан Жамангараева. У девушки отказали почки. Она ходит на гемодиализ - процедуру внепочечного очищения крови на специальном оборудовании при почечной недостаточности. А в свободное время работает волонтером в фонде "Надежда на новую жизнь", где помогает другим больным с почечной недостаточностью. Айжан 28 лет.
Сначала теряла сознание, потом впала в кому
В детстве девушка переболела геморрагическим васкулитом. Как оказалось, заболевание дало осложнения на почки. В 18 лет у Айжан диагностировали гломерулонефрит (заболевание почек, характеризующееся поражением гломерул (клубочков почек). С тех пор она постоянно наблюдалась у врачей, сдавала анализы, принимала лекарства. Однако большинство пациентов с гломерулонефритом, как Айжан рассказали медики, рано или поздно попадают на диализ.
"В 2014 году у меня начали отказывать почки. Мне сразу сказали, что единственный выход - гемодиализ. Однако мест на бюджетном диализе не было, денег на оплату процедуры в частном центре тоже, и я не пошла. Пролечилась. Полгода вроде как все было нормально. А потом стало хуже: я теряла сознание, не могла ходить, говорить, потом пропало зрение. Было очень тяжело. Сейчас не хотелось бы вспоминать. Это неописуемое состояние", - поделилась Жамангараева.
В мае 2015 года девушка впала в кому. Как она узнала потом, Айжан поставили катетер и проводили гемодиализ в частной клинике. Лишь после трех дней процедуры она пришла в себя. Не справившись с бедой, от девушки ушел муж. На руках остались две маленькие дочки.
Мне хочется помогать людям
Попасть на бюджетный диализ, когда процедуру оплачивает государство, было очень тяжело. На диализе Жамангараева познакомилась с замдиректора фонда "Надежда на новую жизнь" Венерой Ташмамбетовой. И решила помогать Венере в работе по защите прав пациентов с почечной недостаточностью.
Вместе с группой пациентов и их родственниками девушки устраивали пресс-конференции, на которых информировали о проблемах больных с отказавшими почками и ситуации в стране, в том числе рассказывали и рассказывают о дефиците мест на бесплатном диализе. О проблеме фонд информировал депутатов Жогорку Кенеша, обращался в правительство, к президенту.
Справка
В Кыргызстане, по данным Минздрава, 93 больных с терминальной стадией почечной недостаточности нуждаются в проведении процедуры гемодиализа. Указанные пациенты получают процедуру диализа за свой счет в частных медцентрах. Один сеанс очистки крови стоит в среднем 7 тыс. сомов. В неделю необходимо получить 2-3 сеанса. Ради спасения жизни и оплаты диализа больные вынуждены распродавать имущество, влезать в долги.
Части пациентов процедуру гемодиализа оплачивают из госбюджета. На сегодняшний день бюджетный гемодиализ получают всего 552 больных. При этом всего по республике в Едином республиканском регистре, куда в очередь на бюджет записывают больных, которым понадобится диализ в будущем, находятся 1 149 пациентов.
"Когда я столкнулась с этой проблемой, то мне захотелось помогать пациентам, нуждающимся в бюджетном диализе. Мы ходим на прием к депутатам, поднимаем наши проблемы в СМИ, часто давали интервью на телевидении, устраивали пресс-конференции, различные акции. Благодаря этому в прошлом году государство выделило дополнительно 150 бюджетных мест на гемодиализе. Можно сказать, что мы помогли 150 людям. Спасибо государству за эту помощь", - рассказала Айжан Жамангараева.
К примеру, среди них семья, у которых пятеро детей. Заболел мужчина - кормилец. Женщина не работала, потому что сидела с детьми. Частный диализ был не по карману. К счастью, сейчас мужчина получает диализ в Чуйской областной больнице.
Еще одна девушка с диабетом без диализа уже не могла передвигаться. Сейчас ей намного лучше.
Сейчас Айжан тоже ходит на бюджетный гемодиализ. Ее дочкам два годика и шесть лет. Айжан воспитывает их одна. Девушке помогает мама. Так как детки маленькие, пока Жамангараева занимается общественной деятельностью и детьми. Фонд "Надежда на новую жизнь" устраивает благотворительные концерты с участием местных звезд во Дворце спорта по сбору средств одним пациентам на оплату диализа в частной клинике, другим - для проведения операции по пересадке почки.
"Я не задумывалась никогда о жизни и смерти. Как-то жила и жила. Ничего до болезни не слышала ни о диализе, ни о почечной недостаточности. Сейчас себя чувствую уже хорошо. Однако диализ - это очень болезненная процедура, четыре часа лежать на диализе - тяжело психологически и морально. Но у меня двое маленьких детей, и ради них я должна жить. Ради родителей должна жить. Я должна помогать людям. Это моя "работа". В фонд и мне звонят новые нуждающиеся пациенты. Как можем, стараемся им помочь", - отметила Айжан.
Болезни почек, по ее словам, очень помолодели. Наблюдается рост заболеваемости. С каждым годом становится все больше нуждающихся в диализе. Среди них очень много молодежи. Есть маленькие дети, груднички, которые уже болеют тем или иным заболеванием почек.
"В Кыргызстане болезни почек занимают третье место после сердечно-сосудистых и онкозаболеваний. Поэтому я бы хотела обратиться к народу, чтобы они следили за своим здоровьем. Хотя бы один раз в год сдавали анализы. Элементарно - общие анализы крови и мочи. Чтобы элементарно уделяли внимание своим почкам. И все будет хорошо", - заключила Айжан Жамангараева.
Данный проект стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). ОФ "ПроМедиа" несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или правительства США.
