Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье
KG

Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье

Все самое интересное в Telegram

Маленький Мирослав - единственный человек в Кыргызстане, у которого выявлена редкая патология, именуемая болезнью Олье. Его мама Оксана Лещук рассказала Kaktus.media о сыне, его болезни и шансах его вылечить.

"Добрые люди, я не думала, что когда-то буду просить помощь на лечение своего ребенка", - начинает разговор Оксана, мама Мирослава.

Мирославу 25 февраля исполняется 7 лет. Он с нетерпением ждет своего дня рождения: во-первых, потому что это всегда подарки, а во-вторых, он знает, что скоро в школу. Еще Мирослав мечтает вырасти и чтобы ножки были ровные.

Без операции этой мечте Мирослава не сбыться.

Болезнь Олье – это нарушение роста и развития костных структур, проявляющееся образованием очагов хрящевой ткани в одной, нескольких или большинстве костей скелета. Может поражать любые кости, за исключением ключицы и костей свода черепа. Сопровождается деформацией, укорочением и нарушением функций вовлеченных сегментов. Обычно выявляется в период активного роста скелета (от 2 до 10 лет).

Из-за болезни Мирослав в свои почти 7 лет ростом всего 94 см. На вопросы о своем росте он отвечает: "Это у меня из-за невыпрямленной ноги, поэтому я выгляжу на 5 лет". Мирослав у меня очень смышленый ребенок, легко общается с людьми, на умственное развитие эта болезнь не влияет.

По словам мамы, первые полгода жизни мальчика все было хорошо, он рос, прибавлял в весе. А потом врачи начали замечать отставание в росте, которое с каждым месяцем было все выраженнее.

"Затем я стала замечать небольшие уплотнения на коленях и локтях. Но они были настолько не заметны, что я первое время думала, что мне это кажется. Но со временем уплотнения становились заметнее. Естественно, видя эти уплотнения, я начала ходить к врачам, сначала нам говорили, что это отеки, направляли на массаж, после сеансов массажа ничего не менялось, затем снова к врачам, рентген, УЗИ и снова рентген, я обошла очень много врачей, была у генетиков, онкологов, ортопедов. Это длилось очень долго, но никто ничего нам сказать так и не смог. Все разводили руками и отправляли к другим врачам", - вспоминает мама.

Оксана Лещук уже и не может вспомнить, сколько порогов обила и сколько больниц обошла в Кыргызстане. Первым и единственным болезнь Олье у Мирослава заподозрил ортопед Евгений Сушков. Он предложил обратиться в российскую клинику, где и подтвердили диагноз, который в стране - один на всех.

"Когда болезнь Олье подтвердилась, я перерыла всю информацию о ней, искала похожих людей с таким диагнозом, от ужасных картинок в Интернете сходила с ума, плакала. Да и сейчас иногда плачу. Потом понимаю, что этим дело не исправить, и стараюсь не падать духом и дальше искать выход. Жить с этой болезнью очень тяжело. Наросты на костях становятся все больше с каждым годом. И разница в руках и ногах видна невооруженным глазом, у ребенка замедляется рост, идет деформация конечностей. Мне тяжело, как матери, смотреть, как мой сын после прогулок жалуется на ужасные боли и усталость в ногах", - плачет она.

Несмотря на болезнь, он очень активный. Но за эту активность он платит мучительной болью по ночам. Максимальное расстояние, которое он может пройти сам на улице, - это двор нашего восьмиподъездного дома. Дальше - только на ручках, только слезы, боль и усталость.

Боль появляется из-за того, что в образовавшихся наростах появляются микротрещины.

"С каждым годом косточки Мирослава становятся все более хрупкими. Спит он только после принятия обезболивающих препаратов", - отмечает Оксана.

Ждать ответа от Детского ортопедического института имени Турнера в Санкт-Петербурге, куда обратилась Оксана, пришлось долго. После Нового года ей ответили, что Мирославу необходима госпитализация.

"В клинике ему на аппарате Илизарова будут вытягивать кости, чтобы сделать ножки и ручки ровными, также будут удалять хрящевые наросты, исправлять сколиоз. Только на операцию нужно собрать 477 тысяч рублей", - говорит она.

Таких денег у меня нет, мне пришлось объявить сбор средств, чтобы мой сын мог жить без боли.

Даже те заболевания, с которыми врачи Кыргызстана могут справиться, часто невозможно вылечить из-за отсутствия необходимого оборудования для обследования и лечения. В случае Мирослава же - это единственный на всю страну диагноз, поставить который смогли лишь благодаря упорству матери, которая не уставала ходить по врачам, пока не выяснила причину болезни сына.

Операцию желательно сделать уже весной, чтобы за лето мальчик пришел в себя и пошел в сентябре в первый класс вместе со своими сверстниками.

Все, кто желает помочь мальчику, могут перечислить средства маме Мирослава Оксане Лещук:

"Элсом" 0550 66 80 28;

Demir Bank 1180000165812616

Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60.
url: https://kaktus.media/431276