Семилетний Мирослав имеет единственный на всю страну диагноз "Болезнь Олье". Нужна помощь

Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье

22146  18

Маленький Мирослав - единственный человек в Кыргызстане, у которого выявлена редкая патология, именуемая болезнью Олье. Его мама Оксана Лещук рассказала Kaktus.media о сыне, его болезни и шансах его вылечить.

"Добрые люди, я не думала, что когда-то буду просить помощь на лечение своего ребенка", - начинает разговор Оксана, мама Мирослава.

Мирославу 25 февраля исполняется 7 лет. Он с нетерпением ждет своего дня рождения: во-первых, потому что это всегда подарки, а во-вторых, он знает, что скоро в школу. Еще Мирослав мечтает вырасти и чтобы ножки были ровные.

Без операции этой мечте Мирослава не сбыться.

Болезнь Олье – это нарушение роста и развития костных структур, проявляющееся образованием очагов хрящевой ткани в одной, нескольких или большинстве костей скелета. Может поражать любые кости, за исключением ключицы и костей свода черепа. Сопровождается деформацией, укорочением и нарушением функций вовлеченных сегментов. Обычно выявляется в период активного роста скелета (от 2 до 10 лет).

Из-за болезни Мирослав в свои почти 7 лет ростом всего 94 см. На вопросы о своем росте он отвечает: "Это у меня из-за невыпрямленной ноги, поэтому я выгляжу на 5 лет". Мирослав у меня очень смышленый ребенок, легко общается с людьми, на умственное развитие эта болезнь не влияет.

По словам мамы, первые полгода жизни мальчика все было хорошо, он рос, прибавлял в весе. А потом врачи начали замечать отставание в росте, которое с каждым месяцем было все выраженнее.

"Затем я стала замечать небольшие уплотнения на коленях и локтях. Но они были настолько не заметны, что я первое время думала, что мне это кажется. Но со временем уплотнения становились заметнее. Естественно, видя эти уплотнения, я начала ходить к врачам, сначала нам говорили, что это отеки, направляли на массаж, после сеансов массажа ничего не менялось, затем снова к врачам, рентген, УЗИ и снова рентген, я обошла очень много врачей, была у генетиков, онкологов, ортопедов. Это длилось очень долго, но никто ничего нам сказать так и не смог. Все разводили руками и отправляли к другим врачам", - вспоминает мама.

Оксана Лещук уже и не может вспомнить, сколько порогов обила и сколько больниц обошла в Кыргызстане. Первым и единственным болезнь Олье у Мирослава заподозрил ортопед Евгений Сушков. Он предложил обратиться в российскую клинику, где и подтвердили диагноз, который в стране - один на всех.

"Когда болезнь Олье подтвердилась, я перерыла всю информацию о ней, искала похожих людей с таким диагнозом, от ужасных картинок в Интернете сходила с ума, плакала. Да и сейчас иногда плачу. Потом понимаю, что этим дело не исправить, и стараюсь не падать духом и дальше искать выход. Жить с этой болезнью очень тяжело. Наросты на костях становятся все больше с каждым годом. И разница в руках и ногах видна невооруженным глазом, у ребенка замедляется рост, идет деформация конечностей. Мне тяжело, как матери, смотреть, как мой сын после прогулок жалуется на ужасные боли и усталость в ногах", - плачет она.

Несмотря на болезнь, он очень активный. Но за эту активность он платит мучительной болью по ночам. Максимальное расстояние, которое он может пройти сам на улице, - это двор нашего восьмиподъездного дома. Дальше - только на ручках, только слезы, боль и усталость.

Боль появляется из-за того, что в образовавшихся наростах появляются микротрещины.

"С каждым годом косточки Мирослава становятся все более хрупкими. Спит он только после принятия обезболивающих препаратов", - отмечает Оксана.

Ждать ответа от Детского ортопедического института имени Турнера в Санкт-Петербурге, куда обратилась Оксана, пришлось долго. После Нового года ей ответили, что Мирославу необходима госпитализация.

"В клинике ему на аппарате Илизарова будут вытягивать кости, чтобы сделать ножки и ручки ровными, также будут удалять хрящевые наросты, исправлять сколиоз. Только на операцию нужно собрать 477 тысяч рублей", - говорит она.

Таких денег у меня нет, мне пришлось объявить сбор средств, чтобы мой сын мог жить без боли.

Даже те заболевания, с которыми врачи Кыргызстана могут справиться, часто невозможно вылечить из-за отсутствия необходимого оборудования для обследования и лечения. В случае Мирослава же - это единственный на всю страну диагноз, поставить который смогли лишь благодаря упорству матери, которая не уставала ходить по врачам, пока не выяснила причину болезни сына.

Операцию желательно сделать уже весной, чтобы за лето мальчик пришел в себя и пошел в сентябре в первый класс вместе со своими сверстниками.

пропорции

Все, кто желает помочь мальчику, могут перечислить средства маме Мирослава Оксане Лещук:

"Элсом" 0550 66 80 28;

Demir Bank 1180000165812616

Есть тема? Пишите Kaktus.media на: +996 (700) 62 07 60 (Бишкек) , +996 (558) 77 88 11 (Ош)
URL: https://kaktus.media/431276Копировать ссылку
Комментарии
дефолтная аватарка юзера
Фрунзе
08.02.2021, 15:02

Ой ты мой хороший дай Аллах тебе здровья!! Родителям сил и терпения все это пройдет!!!

Сумма не большая в принципе можно собрать дорогие давайте поможем!!!

+4
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Айжан
08.02.2021, 15:07

Дай Бог чтобы все получилось!!!! Здоровья тебе Малыш!

+2
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Горожанин
08.02.2021, 15:19

Дай бог Мирославу выздоровления, долгой и счастливой жизни! Люди не проходите мимо!

+3
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
поможем
08.02.2021, 15:30

Поможем, го скинемся

+3
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Arman1
08.02.2021, 17:17

Надо всем миром помочь, перечислим кто сколько может.

+2
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Бишкекчанка
08.02.2021, 18:05

Бедный ребёнок!

А что Джумабеков не хочет бесплатно помочь ребёнку?!

Или только Анжелике положено?!

+2
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Надежда.
08.02.2021, 19:12

Дай Бог здоровья.сегодня отправила по возможности...

+2
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Прохожий
08.02.2021, 19:33

Больно смотреть. А, сууууки коррупционеры-казнокрады никак не могу нажраться. Одной тысячной имущества подобного Матраимову хватило бы на лечение ребенка ! Жаль, что я пока бедный, помог бы ребенку.

+2
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Comment
08.02.2021, 19:50

Бишкекчанка

Бедный ребёнок!

А что Джумабеков не хочет бесплатно помочь ребёнку?!

Или только Анжелике положено?!

Верно подмечено. Этот популист только так и может!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Мээрим
08.02.2021, 21:42

Проверьте, пожалуйста, опубликованный номер Элсом (лицевой счет не найден).

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
08.02.2021, 22:45
Карма: -4
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 23
Минусов: 27
Комментариев: 31

Люди, давайте поможем. Новость 11000 человек посмотрели, хотя бы 50, 100 сом. Вместе мы сила!!!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Жалко ребенка
09.02.2021, 01:14

Жаль ребенка, дай Бог ему здоровья. А девушки перед замужеством и женщины во время беременности следили бы за собой, что жрут, пьют и употребляют....Потом на детях отражается.

-1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Мизантроп
09.02.2021, 13:07

Перед тем как печатать негативные и желчные комментарии, пожалуйста задумайтесь! Это не то место. Статья для помощи ребёнку, а не для наших умностей. Мы уже не раз спасали сами себя: в разгар мора, в дни октябрьских событий. Так неужели мы не сможем вместе помочь этому мальцу?! Сколько ненужных вещей мы покупаем и тратим на это действительно большую часть своего бюджета и времени? Вперёд, товарищи! Не оставим дитя наедине с его недугом!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Нищеброд
09.02.2021, 13:25

Позорные правительство, засрали медицина в кр. даже заденьги невылечат, покалечат или убьют. Небылбы нищим выложылбы крупную сумму. У ташака точно бабло есть.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Пипец
09.02.2021, 20:29

В чем дело?

Кошелек Эльсом пишет - реквизит не найден !??

Кактус перепроверьте пжл данные и напишите верный номер кошелька Эльсом. Номер кошелька в статье является не верным. Невозможно ничего перечислить. А мать мальчика то ждет (((

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Но
09.02.2021, 22:48

Дай Бог исцеления.

Надеюсь , врачи помогут.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Зажим
10.02.2021, 17:37

Обязательно нужно помочь такому хорошему мальчугану.Проверьте счёт.Где все наши кыргызские олигархи?

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Юлия
21.02.2021, 15:19

Подскажите контакты мамы.умоего сына тоже такая болезнь.хочу узнать,где именно их взялись лечить.что бы и нам обратиться

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Комментарии от пользователей появляются на сайте только после проверки модератором.
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Кактус", "kaktus", "kaktus.media" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
  • нельзя использовать в качестве ника чужое реальное имя и/или фамилию
  • нельзя указывать ссылки и гиперссылки на посторонние сайты
  • Комментарии (в том числе ники) могут быть только на одном из трех языков: государственном (кыргызском), официальном (русском) или языке международного общения (английском). Допускается использование указанных языков в одном комментарии одновременно.
НАВЕРХ  
НАЗАД