Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье

Маленький Мирослав - единственный человек в Кыргызстане, у которого выявлена редкая патология, именуемая болезнью Олье. Его мама Оксана Лещук рассказала Kaktus.media о сыне, его болезни и шансах его вылечить.

"Добрые люди, я не думала, что когда-то буду просить помощь на лечение своего ребенка", - начинает разговор Оксана, мама Мирослава.

Мирославу 25 февраля исполняется 7 лет. Он с нетерпением ждет своего дня рождения: во-первых, потому что это всегда подарки, а во-вторых, он знает, что скоро в школу. Еще Мирослав мечтает вырасти и чтобы ножки были ровные.

Без операции этой мечте Мирослава не сбыться.

Из-за болезни Мирослав в свои почти 7 лет ростом всего 94 см. На вопросы о своем росте он отвечает: "Это у меня из-за невыпрямленной ноги, поэтому я выгляжу на 5 лет". Мирослав у меня очень смышленый ребенок, легко общается с людьми, на умственное развитие эта болезнь не влияет.

"Затем я стала замечать небольшие уплотнения на коленях и локтях. Но они были настолько не заметны, что я первое время думала, что мне это кажется. Но со временем уплотнения становились заметнее. Естественно, видя эти уплотнения, я начала ходить к врачам, сначала нам говорили, что это отеки, направляли на массаж, после сеансов массажа ничего не менялось, затем снова к врачам, рентген, УЗИ и снова рентген, я обошла очень много врачей, была у генетиков, онкологов, ортопедов. Это длилось очень долго, но никто ничего нам сказать так и не смог. Все разводили руками и отправляли к другим врачам", - вспоминает мама.

Оксана Лещук уже и не может вспомнить, сколько порогов обила и сколько больниц обошла в Кыргызстане. Первым и единственным болезнь Олье у Мирослава заподозрил ортопед Евгений Сушков. Он предложил обратиться в российскую клинику, где и подтвердили диагноз, который в стране - один на всех.

"Когда болезнь Олье подтвердилась, я перерыла всю информацию о ней, искала похожих людей с таким диагнозом, от ужасных картинок в Интернете сходила с ума, плакала. Да и сейчас иногда плачу. Потом понимаю, что этим дело не исправить, и стараюсь не падать духом и дальше искать выход. Жить с этой болезнью очень тяжело. Наросты на костях становятся все больше с каждым годом. И разница в руках и ногах видна невооруженным глазом, у ребенка замедляется рост, идет деформация конечностей. Мне тяжело, как матери, смотреть, как мой сын после прогулок жалуется на ужасные боли и усталость в ногах", - плачет она.

Несмотря на болезнь, он очень активный. Но за эту активность он платит мучительной болью по ночам. Максимальное расстояние, которое он может пройти сам на улице, - это двор нашего восьмиподъездного дома. Дальше - только на ручках, только слезы, боль и усталость.

Боль появляется из-за того, что в образовавшихся наростах появляются микротрещины.

"С каждым годом косточки Мирослава становятся все более хрупкими. Спит он только после принятия обезболивающих препаратов", - отмечает Оксана.

Ждать ответа от Детского ортопедического института имени Турнера в Санкт-Петербурге, куда обратилась Оксана, пришлось долго. После Нового года ей ответили, что Мирославу необходима госпитализация.

"В клинике ему на аппарате Илизарова будут вытягивать кости, чтобы сделать ножки и ручки ровными, также будут удалять хрящевые наросты, исправлять сколиоз. Только на операцию нужно собрать 477 тысяч рублей", - говорит она.

Таких денег у меня нет, мне пришлось объявить сбор средств, чтобы мой сын мог жить без боли.

Даже те заболевания, с которыми врачи Кыргызстана могут справиться, часто невозможно вылечить из-за отсутствия необходимого оборудования для обследования и лечения. В случае Мирослава же - это единственный на всю страну диагноз, поставить который смогли лишь благодаря упорству матери, которая не уставала ходить по врачам, пока не выяснила причину болезни сына.

1 из 12

Операцию желательно сделать уже весной, чтобы за лето мальчик пришел в себя и пошел в сентябре в первый класс вместе со своими сверстниками.