Маргося и ее мама Таня, с трудом принявшая особенность своей дочки
Давайте знакомиться: Маргося, моя особенная дочь. И я, ее мама, с трудом принявшая ее.
У Маргоси – синдром Дауна. И никто из нас, включая врачей, не догадывался, что она родится именно такой. Всё – от УЗИ на сверхсовременном оборудовании до скрининга – говорило: без патологий. Только мне все девять месяцев на глаза попадались статьи о солнечных детях. Не знаю, было ли это провидением или банальным гугловским алгоритмом, когда стоит прочесть из любопытства что-то одно, и из гаджета немедленно начинают сыпаться аналогичные примеры. Как бы то ни было, к рождению собственного солнечного ребенка я уже была несколько подкована. Однако принять "такую" дочь – увы, готова не была. И даже когда муж с цветами и моим любимым тирамису хотел отметить первый месяц Риты, я рыдала, что не люблю ее, не хочу ее. И тогда он спокойно сказал: выкорми дочь хотя бы до полугода, и мы расходимся, я ее забираю...
Чур меня, или Поговорим о стигмах
Как мне осуждать людей, которые чураются особенных детей?
Я сама скрипела зубами, сцеживая молоко и вскармливая собственную дочь из шприца (у детей с синдромом Дауна анатомические особенности ротовой полости таковы, что им сложно взять грудь: я помню бессонную ночь в реанимации роддома, когда я тщетно пыталась заставить Риту сосать, а дежурный неонатолог ругалась, что я издеваюсь над ребенком и уж в моем-то возрасте можно было бы научиться кормить детей, чай, не первая у меня).
Передо мной лежало существо, не реагирующее ни на что. Пузико расплывалось в стороны, как у лягушки, ручки не хватали мой палец, звуки и виды ее не интересовали. Так было ровно до того момента, пока я не приняла ситуацию. Два месяца ушло на то, чтобы свыкнуться с мыслью, что отныне я – мама девочки, которая сильно отличается от "стандартных" детей, и не только далекое будущее туманно, ты вообще не знаешь, чего ждать через день.
Два месяца муж обнимал нас после работы: у меня самые лучшие девочки.
Два месяца мама, которой мы не говорили о диагнозе, догадывалась и аккуратно рассказывала то про Эвелину Бледанс с ее солнечным сыном, то про Хакамаду с дочкой: какие они замечательные и как с ними возятся.
Два месяца подруга приезжала ко мне по несколько раз в неделю, мы закрывались на кухне, и она мне правила мозги: "Не проклинай мироздание и не стенай "За что и почему?!", задай вопрос "Зачем и что ты можешь? А ты можешь многое, с твоей неуемной энергией! В том числе для таких детей. Может, поэтому она такой и родилась, чтобы через отношения с ней ты поменяла отношение к особенным людям?"
Как мне осуждать людей, боящихся тех, у кого другой диагноз?
Я сама, когда впервые зашла в инклюзивный садик, зажмурилась и подумала: я не хочу, чтобы моя Маргося была среди людей с особенностями. У Маргоси на тот момент инвалидность уже была оформлена, на минуточку. И я уже была по одну сторону с семьями, где дети – с особенностями развития.
Нам сложно принять иного: где-то убивают альбиносов, где-то под буллинг попадают рыжие. Кто-то отвернется от дэцэпэшника, а кто-то быстро пролистнет пост про онкобольного. И вовсе не потому, что брезгуют, а скорее потому, что боятся, что такое может случиться в их ближайшем окружении. А страх возникает тогда, когда ты НЕ знаешь и НЕ владеешь информацией.
Право на образование
В самый первый садик мы проходили меньше месяца. Совершенно замечательный садик, с замечательными воспитателями, которые возвращали нам Маргосю с красивущими косичками вместо наспех схваченных хвостиков. Директор была готова на, по сути, эксперимент для садика – до Риты здесь не было опыта работы с подобными детьми.
К сожалению, сотрудники испугались: у "солнышек" во время сна прерывистое дыхание. "Я люблю вашу Маргариту, но боюсь, я все время возле нее: дыши, дыши…" - призналась няня.
"А я боюсь, потому что другие дети ее обижают, у нас есть задиристая девочка, она всех донимает," - призналась воспитатель. "То есть вы понимаете, что с моей особенной дочерью проблем все же меньше, чем может быть со "стандартными?" - "Да, но…" И когда приходящий врач возмутилась, что с таким диагнозом взяли в обычный сад, нам пришлось уйти.
Но уйти все равно с благодарностью, потому что даже неполного месяца было достаточно для того, чтобы увидеть значительный прогресс и убедиться, что общение, игры и занятия в обычной среде для детей с синдромом крайне необходимы.
А позже мы решили попробовать устроиться в логопедический сад. Взяли обходной лист и пошли выстаивать очереди к врачам. Наконец остался лишь психиатр.
Пять минут осмотра, четыре картинки с животными. Я вышла с листом, где значились непонятные шифры диагнозов. Google в помощь! И тут мне понадобилась валерьянка. Я влетела обратно в кабинет: "Объясните, почему?" - "А что вы хотели, у вас синдром Дауна!" - "Дауна, но не умственная отсталость, это другой код! Вы даже не спросили, что она умеет, как коммуницирует…" - "А у нас по-другому не ставится". - "Но вы же закрываете все возможности для ее развития, куда с таким диагнозом возьмут? А вдруг она может стать профессором и читать лекции, ведь есть такое в мировой практике!" - "У нас по-другому не ставится".
Слава богу, Зоя Владимировна Кононенко, председатель психолого-медико-педагогической комиссии, обратила внимание на то, что девочка и любознательная, и манипулирует игрушками, и ответные реакции адекватные. И страшная запись психиатра не повлияла: нам дали направление в речевую группу государственного садика. Воспитатель до сих пор не верит в Ритин диагноз – она ведет себя абсолютно как все дети и занимается с огромным удовольствием.
Маргося смотрит на окружение и копирует: у "солнышек" уникальная подражательность, а это главный фактор обучаемости. Мы, например, никогда не учили дочь держать карандаш или ложку – она просто сразу взяла их правильно, как мама с папой, как братья. Вообще, диву даешься, как внимательна она к деталям и как все запоминает: через месяц может показать, что вот здесь она встретила стадо коров, а через два – повести к дальнему повороту, к дому с видеонаблюдением.
Маргося знает, как мыть посуду, пытается разогреть еду в микроволновке, обожает орудовать шваброй, да так, что старшим братьям становится стыдно. А еще она очень эмпатичная: стоит кому-то на детской площадке заплакать, она кидается обнимать и успокаивать. Как сказала наша бабушка: еще неизвестно, кто из нас больше человек.
Интеллект у "солнышек" абсолютно сохранен! И грех его не развивать. Особенно зная, что такие дети быстрее развиваются, ориентируясь на более сильных, беря пример со "стандартных" деток. И хорошо, если в образовательных учреждениях это будут приветствовать, ведь это не только возможность получать знания и навыки для детей с диагнозом, но и воспитание человечности в детях вообще, изменение их мышления, а значит, и самого общества.
А пока об инклюзии для детей с ОВЗ приходится мечтать.
Хотя на бумаге она есть. Равно как на бумаге остаeтся подписанная Кыргызстаном Конвенция о правах инвалидов.Сегодня в Бишкеке пальцев одной руки хватит посчитать, сколько государственных садиков и сколько школ практикуют инклюзивное образование в случае, если ребенок – с синдромом Дауна. Помнится, был опыт, когда детей интегрировали в обычные классы двух школ – №52 и 46, но через пару лет эксперимент свернули. В основном с такими детьми готовы работать частные садики и школы. И, конечно же, занятия, в том числе с логопедом, проводятся в "Сантерре" - фонде, объединяющем родителей "солнышек".
Естественно, здесь возникает и финансовый вопрос: не каждая семья может позволить возить чадо по логопедам, частным садикам. А значит, множится категория людей, которой сложно будет коммуницировать с людьми, самостоятельно зарабатывать. И если бы государство хотя бы частично возмещало эти затраты, то в будущем оно имело бы не армию иждивенцев, а вполне трудоспособных и конкурентоспособных людей.
Не прячьте их, любите!
Помню, еще из роддома я писала на WhatsApp своей подруге в Америку, она как раз занимается с особенными детьми: "Ксюша, что делать, к чему готовиться, какие методики применять?" И в ответ: "Никакие, нет специальных методик, просто люби, просто занимайся, как занималась со старшим, да, будет чуть дольше, но будет, они смышленые и классные".
Кстати, когда я познакомилась с Викторией Токтосуновой из "Луча добра" (это еще один фонд, работающий с такими детьми), она рассказывала, что очень многие мамы стыдятся таких детей. В ее практике была 11-летняя девочка: угрюмая, пугающаяся всего, прячущая глаза под густой длинной челкой. Оказывается, мама ее прятала все 11 лет от соседей, а челку такую отрастила, чтоб не было заметно специфического для синдрома взгляда. Но после того как с мамой поработал психолог и она привела девочку на занятия и сделала ей модную стрижку, поведение самой девочки поменялось. Она открылась, а успехи в учебе стали заметны.
Так и с нашей дочкой. В тот день, когда я окончательно смирилась и сказала себе: ну что ж, живем дальше, наша Маргося стала расцветать. Появились реакции, улыбка, она стала брать грудь. Ну а в свои неполных четыре года она отличается от сверстников разве что маленьким ростом и не до конца понятной речью, хотя и здесь она очень старается, каждый день добавляя слоги и звуки (в принципе, она практически все может объяснить тем или иным способом).
Сценка у подъезда
Сидят две девчушки-подростка. Наша Маргося подошла к ним: "Пииивет!" Разулыбались: "Ой, милашка". Стали играть с ней. Потом переключились на гаджеты, во что-то рубятся. Одна другой говорит: "Что ты делаешь, ты что, даун?" Я им: "Девчонки, Даун – это врач, который впервые описал эту патологию. И человек с синдромом Дауна – вовсе не дурак, не олигофрен, не идиот. Вот у моей дочери, с которой вы сейчас играли, синдром Дауна. А еще есть актеры, преподаватели с таким же диагнозом, и он не мешает им дружить, работать, быть счастливыми. Просто это особенность, которая не зависит ни от чего, так сложилось".
Мечта о психологической службе
К слову, когда мы с дочкой лежали в джальской больнице после роддома, заведующая отделением патологии Сагынбу Ташиевна обратила мое внимание: "Ладно, у тебя возраст, а посмотри, сколько лежит молоденьких девчонок с такими же проблемами у детей? Пойми, никто не виноват в этом, от этого никто не застрахован. И жизнь не кончается с рождением такого ребенка – не сдавайся, ты увидишь, что и в этом есть счастье".
Тогда она мне была за психолога, которого так не хватает любой семье, где появился "не такой" малыш. И будь такой специалист рядом с каждой "особенной" мамочкой в роддоме или позже, это очень сильно бы помогло: по себе знаю, какой силы депрессия накрывает в таком случае, а ведь мне еще помогали выкарабкаться близкие.
Советы (еще не бывалых, но уже не новичков)
У вас родился особенный ребенок? Не надо прятать его в чулан и бояться косых взглядов со стороны! Нужно продолжать жить обычной жизнью: водить его с собой везде, общаться на равных, включать его в свои повседневные хлопоты. И чем "обычнее" будет такая жизнь, тем лучше для ребенка, который не будет чувствовать себя изгоем. Конечно, она изменится: будет переосмысление очень многого. И поверьте, к лучшему.
Не надо таскать детей по шарлатанам, пытаясь снять порчу: в нашей жизни была встреча с так называемым остеопатом, к которому нас отправила переживающая свекровь. Та сделала несколько пассов руками над одетой Ритой и заявила: у вас что-то произошло в три месяца беременности, до этого девочка развивалась как нормальный ребенок. Врач, кстати, преподавала в медакадемии. Но боюсь, ее студенты о генетике и хромосомах не слышали. Это я к тому, чтобы родители не теряли время на ненужное: вместо этого обязательно пройдите исследования внутренних органов и мозга, сдайте анализы на тироксин (который отвечает и за иммунитет, и за развитие, в том числе умственное). И оформите инвалидность: синдром не излечивается, а, помимо пусть и небольшого, но ежемесячного пособия, ваш ребенок сможет бесплатно проходить диагностику в медучреждениях типа Центра охраны материнства и детства.
Ищите поддержку и советы у тех, кто прошел через такое же:
"Сантерра" - 0706 706 207 и 0552 855 745;
"Луч добра" - 0556 762 654.
Для чего я решилась рассказать столь личную историю? Может быть, кто-то прочтет это и пересмотрит свое отношение к особенным детям, перестанет видеть в них угрозу или изгоя. А кто-то займется психологической поддержкой таких семей. Или же продвинет госкомпенсации за образовательные услуги. Или…
Но самое главное, наш опыт поможет другим родителям – принять своего ребенка и дать ему максимально полноценную жизнь. Я боюсь думать, что было бы, если бы мы опустили руки и свели бы все к домашнему существованию.
Вдохновитесь!
И наконец, я хочу рассказать об особенных людях, которые не чувствуют себя теми, кого принято называть инвалидами. Более того, они успешны и являются примером для многих. Например, Стенли Кубрик, Билл Гейтс, Робин Уильямс, Энди Уорхол и Льюис Кэрролл – мало кто знает, что у этих легендарных людей диагноз "аутизм". Эти имена настолько известны, что их не стоит отдельно расписывать. А вот те, о ком вы вряд ли бы услышали, но они вдохновляют. Ниже – о них, имеющих синдром Дауна.
Паула Сэйдж, актриса, спортсменка и… адвокат. В младенчестве она была удочерена. И приемные родители дали ей образование в школе. Затем она стала сниматься в фильмах и даже получала высокие награды за роли, а один из ее фильмов получил приз зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. Сейчас она играет в сериале, который показывает BBC. Кроме кино, она покоряет и спортивные вершины: неоднократно представляла родную Шотландию на Специальных Олимпийских играх. А еще она всемирно известный адвокат, помогающий людям с ограниченными возможностями.
Сергей Макаров - актер. Его не брали в школу, врачи отказывались лечить даже за деньги, даже во дворе не было друзей. А потом в Москве открыли "Театр простодушных". И с него началась его крутая карьера: съемки в фильмах "Черная роза – эмблема печали, красная роза – эмблема любви", "Борис Годунов", "Старухи"… Международная организация Cuvicus включила его в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями – наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Геварой, Антонио Грамши.
Тим Харрис - ресторатор. Девиз его заведения – "Завтраки! Ланчи! Объятия!", фирменное блюдо – "Объятие Тима" (посетители с удовольствием заказывают парочку таких обнимашек). Он успешно окончил школу, на выпускном был признан королем бала. Играет в баскетбол, волейбол и гольф, занимается легкой атлетикой. На его счету несколько золотых медалей Специальной олимпиады.
Мигель Томасин – гуру экспериментальной музыки. Играет на барабанах в своей группе, выпустил два сольных диска – крайне нестандартных: один упакован в носки, второй называется "Интервью с самим собой". Придумывает неожиданные аранжировки и не менее неожиданные проекты типа "Симфонии для 10 тысяч цыплят". Смелый и уверенный в себе.
Лишняя хромосома не делает их неполноценными: те, кого принято считать людьми с ограниченными возможностями, раздвигают эти возможности так, как не каждый обычный человек сможет, и живут очень наполненной жизнью. Главное – в них верить и поддерживать. Впрочем, как и любого из нас, "стандартных".
Для справки
Синдром Дауна впервые описан врачом Джоном Дауном в 1866 году. Это самая распространенная хромосомная патология, когда при зачатии вместо 46 хромосом закладывается 47. Эта генетическая случайность не зависит ни от возраста, ни от расы и тем более национальности, ни от экологической обстановки или образа жизни. Риск рождения ребенка с этим синдромом фактически есть у любой здоровой семьи. Сам по себе синдром Дауна не страшен, но сопутствующие ему заболевания внутренних органов или умственные отклонения могут быть весьма серьезными. Степень выраженности синдрома очень разная – от легкой до тяжелой. Зачастую интеллект у людей с синдромом сохранен, они могут вести благополучную социальную жизнь. Современная медицина и образование способствуют более долгой и полноценной жизни таких людей.
Инклюзивное образование – когда любой человек, независимо от имеющихся физических, интеллектуальных, социальных, эмоциональных, языковых и других особенностей, может учиться в общеобразовательных учреждениях. При этом для людей с инвалидностью создаются специальные условия: перепланировка учебных помещений, новые методики обучения, адаптированный учебный план и методы оценки. Не путать с интеграцией, при которой люди с особыми потребностями обучаются в обычных учебных заведениях и адаптируются к системе образования, которая остается неизменной.
Конвенция о правах инвалидов – это документ, принятый Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года и вступивший в силу 3 мая 2008 года. В ней участвуют около 200 стран.
Государство, подписавшее (ратифицировавшее) ее, обязуется вести просвещение среди населения, направленное на обеспечение доступности объектов (транспорта, зданий), услуг для ЛОВЗ, включая образование, медицину и, безусловно, правосудия, гарантировать защиту от унижающего человеческое достоинство обращения и проч., поддерживать вовлеченность в социум и самостоятельную трудовую деятельность и т. д. Кыргызстан ратифицировал ее в 2019 году.
Материал подготовила Татьяна Орлова.
