Родители детей с редкими заболеваниями написали письмо Акылбеку Жапарову
Родители детей с редкими заболеваниями обратились к главе кабинета министров Кыргызстана Акылбеку Жапарову. Текст открытого письма разместила на своей странице в Facebook директор Первого детского хосписа Ольга Труханова. Приводим содержание в сокращенном виде.
"В Кыргызстане ситуация с медицинской и социальной помощью больным с редкими заболеваниями остается сложной. В стране ограничены или вовсе отсутствуют возможности точной диагностики большинства редких заболеваний. Семьи вынуждены покупать дорогостоящие лекарства, медицинское оборудование, корсеты, ортезы и т. д. самостоятельно, через благотворительные фонды или общественные сборы, и все это нужно везти в Кыргызстан из-за рубежа", - говорится в письме.
Отсутствуют, как указано в обращении, в стране медико-генетические центры, недостаточно врачей-генетиков.
"Выявляемость орфанных заболеваний, особенно в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека, недостаточна. На практике нередки случаи, когда проходят месяцы и годы от первых признаков тех или иных нарушений у ребенка до постановки диагноза, а иногда дети умирают без постановки диагноза", - отмечено далее.
"У нас отсутствует понятная маршрутизация пациента и семьи и, как следствие, ранняя помощь детям и их семьям, что затрудняет социальную адаптацию и приводит к социальной исключенности ребенка и семьи и множеству проблем, связанных с этим", - возмутились родители детей.
В Кыргызстане на сегодня, по данным обратившихся, не принимается во внимание, что дети с орфанными заболеваниями имеют право посещать образовательные организации и для них должны быть созданы все условия
Что родители просят у Акылбека Жапарова?
- Создать регистр редких (орфанных) заболеваний.
- Обеспечить всех пациентов с подтвержденным диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) препаратом рисдиплам.
- Начать развивать медико-генетические центры в стране, которые будут направлены на раннее выявление диагноза.
- Обучать медицинских работников (врачей и медицинских сестер) диагностике, ведению и уходу детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Обеспечить детей техническими средствами реабилитации, которые будут подобраны индивидуально для каждого ребёнка.
- Обеспечить детей, нуждающихся в длительной респираторной поддержке, необходимым медицинским оборудованием и медицинскими расходными материалами (ИВЛ, кислородные концентраторы, отсасыватели, трахеостомы, фильтры, контуры и т. д.).
- Создать общедоступную базу информационных материалов (видео, брошюры и т. п.) совместно с пациентскими организациями и НКО.
- Проводить мероприятия по повышению информированности врачебного сообщества, родителей о редких (орфанных) заболеваниях, о методах тестирования для их выявления.
- Подготовить план по разработке клинических рекомендаций для ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
"Данные меры помогут решить основные проблемы детей с орфанными заболеваниями и их родителей, а также станут основой мероприятий по ранней диагностике и достойной медицинской помощи одному из самых уязвимых слоев населения", - говорится в заключении письма.
Фото на главной странице взято у Ольги Трухановой.
