Врачи не смогли спасти больного гемофилией из-за отсутствия лекарств
Сегодня, 15 апреля, больные гемофилией и их родственники вышли к зданию Министерства здравоохранения с требованием обеспечить их лекарственными препаратами. Об этом Kaktus.media рассказал президент Общества инвалидов в КР, больных гемофилией, Нурбек Орозалиев.
По его словам, они намерены добиться увеличения количества закупаемых факторов крови для детей до 16 лет, а также обеспечения взрослых препаратами хотя бы на экстренные случаи.
В Кыргызстане факторы свертывания крови для детей, больных гемофилией, впервые были закуплены в 2008 году. С тех пор количество закупаемых препаратов не меняется - это 6500МЕ (международные единиц) на одного ребенка, которых хватит на одно удаление зуба или одно кровотечение из носа. Взрослые пациенты фактором свертываемости крови не обеспечиваются вообще.
В стране нет общего регистра больных гемофилией, однако, по различным данным, это более 350 человек, 126 из которых - дети до 16 лет.
"У нас были случаи, когда больные гемофилией погибали из-за отсутствия препарата. К примеру, такой случай произошел недавно - 21 марта. У 35-летнего парня, состоящего в обществе инвалидов, больных гемофилией, было кровоизлияние в мозг, и врачи ничего не смогли сделать, он умер. Если бы получил своевременно хотя бы пару флаконов фактора свертываемости крови, то его можно было бы спасти", - отметил Нурбек Орозалиев.
Справка
Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит снижение свертываемости крови вследствие врожденного дефицита так называемых факторов свертывания. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Для гемофилии характерны частые кровоизлияния во внутренние органы, мышцы суставы что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. Со временем больные часто становятся инвалидами. По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тыс. мужчин).
Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии ежегодно 17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
