Победившие рак женщины помогают бороться с болезнью другим пациенткам
Октябрь - всемирный месяц борьбы против рака груди. Среди онкозаболеваний он стоит на втором месте по заболеваемости после рака желудка. Услышав диагноз "рак", некоторые пациентки теряют сознание. Но победить болезнь можно. И в этом женщинам помогают не только врачи, но и те, кто уже победил это заболевание. Одна из таких отважных женщин Айгуль Кулдаева открыла Школу пациентов, которая скоро будет работать при Национальном центре онкологии. Здесь под эти цели выделили отдельное помещение. Помогают Айгуль другие пациентки, которые на своем опыте доказали: рак - не приговор.
Айгуль Кулдаева
Личная история
У нас в семье все - и родители, и бабушки-дедушки – долгожители. На долю моих родителей выпали тяжелые годы войны, но, тем не менее, они прожили долгую жизнь. Пока росла, даже не слышала слова рак. А потом все изменилось.
То ли по воле судьбы, то ли по другой какой-то причине, но тяжело заболел сын. Ему был 21 год. Сын хорошо учился, был спортсменом, прекрасно выглядел. И вдруг начал жаловаться на головные боли. Я его возила в больницу. Терапевты говорили, что это сужение, вегетососудистая дистония. Давали таблетки. Но сыну было все хуже и хуже. Он начал слабеть и худеть. У него нарушилось зрение. Мы сделали томографию, которая показала, что у сына в затылочной части головного мозга небольшое пятно. Я этому не придала значение. А после консилиума врачей услышала диагноз "рак" . Сказали, что нужно срочно делать операцию.
Я хотела увезти сына за границу. Но меня предупредили, что это очень опасно. Я решилась на операцию здесь. Ее блестяще провели прекрасные врачи. Сын в течение 2 месяцев чувствовал себя хорошо. Он ходил на перевязку, начал поправляться. Зажил другой жизнью.
Но, как как мне сказали позже, гистохимия показала, что рак у сына - очень агрессивной формы. Может быть, я даже благодарна врачам за то, что они мне не сразу сказали. Иначе просто не смогла бы дальше жить.
Буквально через 4 месяца после операции сын ушел. В тяжелых муках. Бессонные ночи. Его болезнь уносила и меня с собой.
В эти тяжелые дни у меня начинает болеть грудь. У каждой женщины есть мастит после кормления в виде кистозно-фиброзной ткани. И эта маленькая киста стала неправильно функционировать. Я стала задыхаться. И однажды нащупала шишку. Врачи сразу сказали, что надо ложиться на операцию. Для меня это было вторым ударом. Лечь на операцию я никак не могла: на руках умирающий сын.
После его смерти я легла в больницу, потому что мне надо было жить ради дочерей. С этого момента началась борьба.
Во время операции мне полностью удалили грудь. Я прошла химиотерпию. Лучевую терапию.
Я боролась изо всех сил. И победила. С тех пор свою жизнь посвятила борьбе с этой болезнью. В этом году моей победе три года.
Про Школу пациентов
Конечно, мы не врачи и не психологи. Мы пациенты, которые прошли все этапы болезни, которая, на первый взгляд, очень страшна. Но рак можно победить. Это мы и пытаемся донести до пациенток НЦО.
Слово "рак" настолько пугает, что некоторые просто не в состоянии самостоятельно выйти из кабинета онколога, ноги подкашиваются.
Когда ты слышишь диагноз и понимаешь, что надо срочно ложиться в онкоцентр, наступает тяжелый период. В этот момент можно натворить кучу ошибок. Многие стараются убежать от реальности, уходят в свой мир, чтобы не видеть и не слышать этих врачей. Идут к ясновидящим, ко всевозможным целителям, начинают самолечение и доводят заболевание до той стадии, когда лечение уже затруднительно.
Проблема в том, что у нас нет достаточного информационного освещения, передач, литературы… Поэтому мы пациентки приходим на встречи, даем интервью. Мы стараемся быть сильными женщинами, чтобы вести за собой остальных.
Я прихожу к женщинам в отделение и рассказываю, через что им придется пройти, чтобы победить. Что им предстоит долгое лечение. Около пяти лет займет реабилитационный период. У всех он проходит по-разному.
То, что мы победили, вдохновляет остальных. Видя нас - здоровых, полноценных женщин - все удивляются: "Вы - больные? Может быть, вы на себя наговариваете?"
Про жизнь после диагноза
Страх всегда будет. Мы с замиранием сердца приходим к врачу. Но не надо зацикливаться на заболевании. Я всегда говорю: "Надо забывать. Взять и выбросить. Тогда будет легче". Женщину, которая постоянно думает о том, что у нее рак, эти мысли будет делать еще более больной. Все болезни от нервов.
Я ушла в эту работу, действуя по принципу, "чего боишься, туда и надо идти". Я полюбила онкоцентр и хожу туда, как к себе домой. Я беседую с пациентами, встречаюсь с врачами. Все пациентки школы мне как сестры, близкие люди, которые обращаются ко мне в поисках того, что недополучают в центре онкологии. Здесь мы можем обсудить все свои проблемы, задать волнующие вопросы. Нужна длительная психологическая поддержка.
Процесс в онкоцентре происходит так: грудь отрезают, перебинтовывают, швы сняли и все. Уходите. И как женщинам жить дальше? Они очень меняются внешне . ,то страшно, даже для самых близких родственников. Многие мужья не выдерживают и бегут без оглядки.
Время работает на нас
Тут женщинам помогает время. Они приходит ко мне, и я их леплю заново. Косметика, парики. У нас в школе есть стилист. Мы подбираем прекрасное белье – это революционные бюстгальтеры, достаем красивые протезы. Я стараюсь сделать все, чтобы женщины выглядели прекрасно. И некоторые мужья, пару раз увидев такую красоту, возвращаются. Я объясняю, что все будет, восстановится, надо просто подождать. Надо ее просто любить. И она будет еще лучше выглядеть. Мужчин надо успокоить. Я выступаю в роли семейного психолога, хотя бухгалтер по образованию. Был случай: муж одной из пациенток звонил мне и спрашивал, действительно ли грудь вырастает заново.
Большая проблема – это отсутствие бесплатного лечения. В законе оно прописано, но на деле этого нет. Вы представляете, что для того, чтобы выжить, женщине приходится продать все и еще взять кредит. А как его потом погашать, если здоровья нет?
Еще одна проблема - в Кыргызстане нет хороших иммуногистохимических лабораторий. Анализы приходится высылать в Казахстан, а это тоже очень дорого. У нас все примитивно. Показывает, есть ли у тебя рак или нет. Но ведь необходимо знать насколько он разошелся, какие области поразил. Вот и получается, что из всех выявленных пациентов половина умирает в первый же год. Это ужасные цифры, но факт есть факт. Но надо бороться и тогда обязательно выкарабкаешься.
Гульнара (фамилию просила не называть)
Личная история
Я живу в Бишкеке. Однажды сильно ударилась грудью. После этого и начались проблемы. Я сдала анализы, которые показали, что есть опухоль. Гистохимия показала подозрение на рак. Когда я услышала диагноз, то сильно испугалась. Первое время никому не хотела говорить об этом. Сказала только дочери, вместе с которой пришла на операцию. Уже в тот момент у меня началась внутренняя борьба, стала переосмысливать свою жизнь, анализировать ее. Вдруг поняла, что никогда в жизни не жила для себя, но вместе с тем появилось понимание: во что бы то ни стало надо выжить ради дочерей.
В Национальном центре онкологии увидела бабушку 75 лет. Эта женщина изо всех сил боролась с болезнью. И я взяла с нее пример, потому что раз такой пожилой человек продолжает бороться, то почему я должна опускать руки. После наркоза постоянно говорила ей: "Тетя Маша, мы еще повоюем". После операции три месяца получала лучевую терапию.
В этот период поняла, что нам не хватает информации. Если пациенты спрашивают врачей о чем-то, то те отвечают очень коротко. Пациенты зачастую не получают нужных ответов. Я стала читать соответствующую литературу и делится прочитанным с другими пациентками с этим же диагнозом. Объясняла, для чего нужна лучевая терапия. Говорила, что это сложно переносить, но надо потерпеть, за счет этого умирают раковые клетки. Самое главное нужно сильное желание жить. Нужно настраиваться на позитив, расти духовно и верить во что-то светлое.
Про школу пациентов
Я поняла, что пациентам не хватает психологической помощи. Обратила внимание на то, что люди, которые настраиваются на позитив, могут вылечиться за счет внутренней энергии Конечно, без медицинской помощи не обойтись. Но настрой также крайне важен. Поэтому крайне необходима школа пациентов, где проинформируют о болезни и помогут с ней справляться. Победившим рак пациенткам нужно максимально вовлекаться в процесс общения с теми, кто еще только борется с этой болезнью.
