"Руки стали когтистыми лапами". У Маджита редкое генетическое заболевание
По ее словам, до недавнего времени болезнь себя никак не проявляла. Лишь не так давно появились первые признаки: у ребенка начали загибаться пальцы. Разогнуть их не удавалось. И мама с мальчиком обратилась в больницу. В медучреждениях понять, что происходит с Маджитом, смогли не сразу. Врачи думали, что мальчик прищемил пальцы, и ставили ему гипс. Ничего не помогало.
Тем временем, по словам Сельме, руки мальчика превратились в когтистые лапы, лопатки приобрели вид крыльев. Началась мутация организма. Маджит перестал разговаривать и понимать родных.
Тогда медики заподозрили неладное и посоветовали маме ребенка обратиться к генетикам. Так как в Кыргызстане анализы на мукополисахаридоз не делают, семье пришлось лететь в Новосибирск. Там у ребенка взяли кровь и отправили в Москву. Был поставлен диагноз "синдром Хантера" (мукополисахаридоз II типа). Диагноз подтвердили и в Москве, куда семья летала после Новосибирска.
"Лечение от мукополисахаридоза - страшно дорогое. Оно занимает первое место по дороговизне. Ребенку требуются еженедельные капельницы стоимостью несколько тысяч долларов. Получать их нужно пожизненно. Если ребенка не лечить, то он проживет до 8-10 лет. А ему уже семь. При этом курс терапии нельзя прерывать", - поделилась Сельме.
Женщина обращалась за помощью в Минздрав, там ответили, что в бюджете нет таких денег, чтобы выделять их каждую неделю всю жизнь. Остается надежда только на добрых людей. Без их помощи у Маджита осталось совсем немного времени.
Помочь семье можно:
- перечислив средства на мобильный кошелек "Элсом" 0550 653 888;
- передав их лично, связавшись с мамой по телефону 0550 653 888;
- либо в точки сбора "Дизеля". Они работают только стационарно. Во всех точках есть специальные тетрадки, куда нужно записать информацию - сумму, кому предназначена и от кого.
- пр. Манаса, 9 (кофейня Сoffee между ул. Московской и Боконбаева) - 0555 58 76 44 (прямой), Зуля (Paramaribo);
- ул. Тоголока Молдо, Дворец спорта (кофейня Сoffee) - 0555 58 76 44 (прямой), Зуля (Paramaribo);
- район ЦУМа, ул. Шопокова, перес. ул. Токтогула (кофейня Сoffee) - 0555 58 76 44 (прямой), Зуля (Paramaribo).
- Кофейни работают ежедневно с 9 до 24 часов, все работники кофеен в курсе - помощь можно приносить в любое время, пароль "Дизель".
- Редакция газеты "Вечерний Бишкек", ул. Усенбаева, 2 (с понедельника по четверг с 8.00 до 17.00) и вечером в мкр. "Джал" - 0555 923 565, Надежда (sanje);
- рынок "Дордой", "Европа", 1-й проход, 151-й контейнер, 0551 332 882, Наташа (nataska.visitor);
- магазин "Керамин", касса, ул. Ахунбаева, перес. ул. Жукеева-Пудовкина, с 8.30 до 18.00, 0555 00 35 02 - Галина (Malen);
- магазин "Дордой-Плаза", 1-й этаж, бутик B-1, тел. 0312 69 61 73 - Зарема.
