У Каныкей коварная болезнь - атрофируются мышцы. Нужна спецколяска!
У восьмилетней Каныкей редкое генетическим заболевание - проксимальная спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Девочка нуждается в электроколяске с функцией вертикализатора. Начат сбор на ее приобретение. Об этом сообщила общественный деятель Елена Воронина.
"Каныкей – особый ребенок. Из-за спинальной мышечной амиотрофии (СМА) девочка не ходит. Болезнь неизлечимая и очень коварная, грозит постепенной атрофией мышц. Об этом страшном диагнозе мама девочки узнала не сразу, долгое время ни один из местных врачей не мог поставить точный диагноз. За это время мама и бабушка Каныкей многому научились сами, особенно стабилизировать и поддерживать ребенка. Через интернет наладили коммуникацию с родителями детей с подобным диагнозом, читали медицинскую литературу, искали специалистов", - написала Воронина на своей странице Facebook. (здесь и далее стиль и орфография автора сохранены. - Прим. Kaktus)
В итоге, по словам общественного деятеля, девочке удалось пройти курс обследования в клинике Томска, найти в Бишкеке специалиста-теоретика по генетическим заболеваниям.
"Но… Сегодня Каныкей 8 лет. Как рассказала ее мама, обычно дети с таким заболеванием не доживают до 18 лет. Страшно. Как говорит мама девочки, их пугает неизвестность и неизбежность, которую стараешься отодвинуть. Тем не менее есть в мировой практике и счастливые истории жизни людей с такой формой СМА. Девочка достаточно сильная, не жалуется на боль, улыбается, любит рисовать и обожает животных. Очень любит своих младших сестренок. Но только она знает, - как это ощущать боль в мышцах. Поэтому, и мама, и бабушка с дедушкой, и сестренки оберегают Каныкей от всего. Ведь банальная простуда и кашель могут стать для нее кошмаром в полном смысле этого слова", - поделилась Воронина.
По информации мамы, вертикализатор можно сделать по размерам Каныкей только в Москве, там есть специальная фабрика. Существуют итальянские модели вертикализаторов, но очень много рисков, да и по цене они выше российских.
"25 апреля Каныкей с мамой летят в Москву на медицинскую консультацию. Есть отличная возможность на месте снять мерки и заказать нужный удобный вертикулизатор.
Каныкей воспитывает одна мама с помощью бабушки и дедушки. Кроме Каныкей в семье растут еще двое девочек. Средства на поездку в Москву собирали очень долго, копили, отказывали себе во многом", - отметила Елена Воронина.
На сегодняшний день сумма, которую необходимо собрать на покупку вертикулизатора, составляет $11 тыс.
Каныкей Анарбаевой, девочке с редким генетическим заболеванием, можно помочь следующим образом:
- пополнить мобильный кошелек "Элсом". Для этого необходимо в платежном терминале выбрать меню "Мобильный кошелек" - "ЭЛСОМ" - и ввести номер кошелька 0703 97 14 73;
- передать средства лично в руки, связавшись с мамой Каныкей по телефону (0703) 971 473 (Салтанат Нарынбаева);
- перечислить пожертвования на банковский счет: банковские реквизиты:
- ЗАО "Демир Кыргыз Интернэшнл" Банк Филиал "ДКИБ-Каракол".
- BIC: 118009
- SWIFT: DEMIKG22 Салтанат Рыспековна Нарынбаева Клиентский номер 261387
- Номер счета: 1180000087560490 KGS. 1180000087560793 RUB. 1180000087560591 USD. 1180000087560692 EUR. 1180000087560894 KZT
