"На лечение нужно около $2,3 млн". Родители полуторагодовалой Аруузат просят помощи
Генетический анализ подтвердил диагноз маленькой Аруузат. Ей требуется лечение стоимостью $2,3 млн. Естественно, у родителей малышки нет таких денег, и они открыли сбор. Подробностями они поделились с Kaktus.media.
"14 ноября - дата, которая поделила нашу жизнь на до и после. Именно в этот день вышли результаты ДНК-теста, которые подтвердили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. Kaktus.media) у нашей малышки. Родилась Арушка совершенно здоровым ребенком, и все было хорошо, но в 5 месяцев пропала опора на ножках, и она стала постепенно слабеть. Сейчас ей годик и восемь месяцев, она не умеет сидеть без опоры, общая слабость мышц, не поднимает ручки выше локтя, не может держать голову, лежа на животе, не переворачивается самостоятельно", - рассказали родители девочки.
Больше года мы ходили по врачам Кыргызстана, безуспешно пытаясь помочь нашей дочери быстрее встать на ноги. Но с каждым днем состояние ухудшалось, а мы, не зная, что делать, просто перебирали врачей и массажистов.
Родители, пытаясь помочь дочери, подключили народную медицину. Она тоже не принесла никаких результатов.
"Около месяца назад нам порекомендовали врача из России, она сразу отправила нас на генетический анализ. Он позже вышел положительным. Мы решили, что будем бороться за жизнь и полноценное будущее нашей малышки, будем сильными ради нее", - делятся родители Аруузат.
До мая прошлого года радикального лечения не существовало.
"Был только один препарат, который поддерживает в ребенке жизнь и немного помогает двигаться, но со временем он вымывается из организма, и его необходимо вводить постоянно. Еще один его минус - это то, что его вводят под общим наркозом, в год его надо от 3-6 укольчиков. Стоимость каждого составляет около $125 000", - отмечают родители.
Но год назад изобрели и зарегистрировали препарат, способный полностью заменить поломанный ген в ДНК. Вводится он внутривенно и один раз на всю жизнь. Его стоимость - около $2,3 млн. Это заоблачная сумма, которую мы не сможем осилить без вашей помощи.
Заболевание девочки смертельное. Поэтому родители просят всех неравнодушных помочь средствами или репостами.
По словам родителей, сейчас их поддерживают родные и знакомые: "Мы это очень ценим и благодарны всем. Прошу вас помочь нашей малышке хотя бы на один шаг приблизиться к возможности встать на ноги".
Все, кто желает помочь Аруузат, могут перечислить средства на:
MBank 0707 72 44 16
"О! Деньги" 0707 72 44 16
"Элсом" 0707 72 44 16
Optima Bank - 4169585346275489 Ташматова Жылдыз
Demir bank 4215 8901 1686 3694
Внешний номер счета: 1180000121948004
Владелец счета: Бакай Ташматович Ташматов
KICB "Элкарт" 9417018596205724
Kaspi Bank:
Для физ. лиц номер карты: 5169 4931 0759 7018
Либо по номеру телефона +77022860058 на имя Танкиевой Алтынай Манасовны
Сбербанк:+7 926 723-23-49 на имя Эрлана Токтогулова
4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV
PayPal [email protected]
Счет для Турции 4824 6503 6219 9430 AIGERIM ARALBAEVA
Родители девочки открыли страницу в Instagram, через которую публикуют отчеты сбора:
