Каждый год в Кыргызстане рождается около 100-150 детей с синдромом Дауна
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно, ведь у каждого человека 23 пары хромосом, а у людей с синдромом Дауна в 21-й паре не две, а три хромосомы, то есть три двадцать первые хромосомы. Отсюда символичная дата – 21-й день третьего месяца.
По информации Фонда "Сорос-Кыргызстан", каждый 800–1000-й ребенок по всей планете появляется на свет с синдромом Дауна (медицинское название – трисомия21). Это особое генетическое состояние, из-за которого у ребенка есть некоторые особенности в развитии и здоровье. Синдром обусловлен изменением хромосомного набора человека, он не является болезнью и не доставляет человеку дискомфорта.
В Кыргызстане нет статистики рождаемости детей с трисомией21, но, учитывая рождаемость и мировую тенденцию, можно рассчитать, что каждый год в стране рождается около 100–150 детей с этим диагнозом.
В современном мире люди с синдромом Дауна – активные члены социума, способные учиться, работать, создавать семьи. Очень важна для детей с трисомией21 ранняя поддержка и педагогическое сопровождение, а для семей, особенно на первых порах, крайне важна психологическая и информационная помощь.
В Кыргызстане всем этим занимается родительское объединение "Луч добра", миссией которого является улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна. Объединение организовывает и проводит различные программы поддержки, в которых на сегодняшний день приняло участие более 200 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
"Многие наши образовательные программы, которые служат ребятам с синдромом Дауна площадками для развития, обучения и общения, реализуются при поддержке нашего постоянного партнера Фонда "Сорос-Кыргызстан", - рассказывает руководитель объединения "Луч добра" Виктория Токтосунова. - Мы поддерживаем семьи с детьми любого возраста, поэтому многие ребята переходят из одной программы в другую – из малышковой в дошкольную, а дальше и в школьную группу, так что есть семьи, которые с нами уже многие годы, и наша организация "растет" вместе с детьми".
Информирование общества о том, что такое синдром Дауна и борьба со стигматизацией, – важный вклад в создание по-настоящему инклюзивного общества. Активисты по всему миру стремятся рассказывать и показывать о жизни, победах и достижениях людей с трисомией21.
Любой человек может сделать свой вклад в информационную работу, приняв участие во всемирном флешмобе Lot of socks, приуроченном к 21 марта. Суть флешмоба: надеть яркие носки из разных пар или повязать яркий носок вместо шарфа, чтобы привлечь к себе внимание и рассказать всем интересующимся об этом дне. Почему именно носки? Потому что та самая особенная 21-я хромосома имеет форму буквы "Х", напоминая два носка.
