"Хрустальная" Гулмайрам, у которой есть муж, дочь и большая мечта
KG

"Хрустальная" Гулмайрам, у которой есть муж, дочь и большая мечта

Все самое интересное в Telegram

Гулмайрам страдает хрустальной болезнью, а это значит, что даже небольшое падение грозит ей переломом костей.

Справка

Несовершенный остеогенез ("болезнь хрустального человека") - редкое генетическое заболевание, при котором в костях оказывается недостаточно коллагена. Кости у таких людей становятся хрупкими, и практически любой удар, даже неудачное движение, может приводить к переломам.

За свою жизнь женщина перенесла множество операций, на бедре и вовсе стоит шунт. Несмотря на все сложности, она не унывает и строит большие планы на будущее. У Гулмайрам с мужем уже есть дочь, а сейчас они ждут второго ребенка.

О семье

Муж Гулмайрам тоже имеет инвалидность. У него хронический остеомиелит, ходит он с протезом.

Гулмайрам говорили, что детей у нее не будет, но она забеременела.

"Ни один гинеколог не хотел брать на учет, все говорили, что при таком коротком позвоночнике должен был быть загиб матки и беременности вообще не должно было случиться. Потом начали говорить, что мне нельзя рожать и без разговоров отправили на аборт", - вспоминает она.

Отговорили от такого шага родители мужа, сказав, что будет так, как предначертано, и не стоит волноваться, раз бог дал возможность родить.

"Мы пошли к одному именитому врачу и буквально уговорили взять меня на учет. Мне пришлось отказаться от любых претензий вне зависимости от того, чем бы ни закончилась моя беременность", - говорит Гулмайрам.

В итоге точно в срок она родила абсолютно здоровую девочку.

Об образовании

Женщина из-за состояния здоровья никогда не училась в школе, но несколько лет провела в реабилитационном центре, где в том числе получила базовые знания. Сейчас она остро стала понимать необходимость в образовании.

"Дочка растет, с каждым днем у нее все больше вопросов "как", "почему". А я в силу своей необразованности даже названия растения не знаю. Поняла, что надо что-то менять ради своих детей. Чему я их научу, если сама ничего не знаю?" - признается она.

Гулмайрам в прошлом году поступила в колледж с юридическим уклоном, чтобы в последующем поступить в юридическую академию.

"Образование очень важно, как оказалось. Сейчас мы с мужем без нормальной работы во многом из-за того, что нет знаний и профессии".

Женщина хочет улучшить жизнь всех людей с инвалидностью, в планах у нее построить политическую карьеру. Она уверена, что сможет помочь людям с инвалидностью.

"Многие говорят о проблемах инвалидов. Но по факту ни один из политиков не знает полностью, что именно нам нужно. Я думаю, решать подобные вопросы должны те, кто в этом понимает", - считает она.

Сейчас ее дочь ходит в частный детский сад, который предоставил семье скидку в 80%. Девочка понимает и учится разговаривать на трех языках: русском, кыргызском и английском.

О помощи

Живет Гулмайрам за счет пенсии. Она получает 8 тысяч. Вместе с пенсией мужа выходит около 15 тысяч, которых хватает на лекарства и базовые нужды. Также она очень благодарна небезразличным людям, которые часто помогают продуктами и одеждой.

"Я дочке не покупала еще одежду и обувь. Все дают добрые люди, это огромная помощь при нынешних ценах", - признается она.

Кроме того, ей помогают и родители, которые снимают для молодой семьи маленькую комнату. Главная мечта Гулмайрам - собственная крыша над головой с отдельным санузлом, что очень важно при ее особенностях здоровья.

Женщина надеется, что в ближайшем будущем каким-то чудом у них получится приобрести свой уютный уголок.

О второй беременности

Сейчас женщина на 5-м месяце беременности. Она уже приняла решение рожать, раз бог дал такую возможность.

"В какой-то степени я решилась на второго ради дочки. Все-таки болезнь у меня генетическая, а вдруг дочь, когда вырастет, не захочет рожать ребенка. Не хочу, чтобы она была одна. Пусть хоть у нее будет родной человек рядом", - считает Гулмайрам.

Сейчас она твердо уверена, что ее и ее семью ждет светлое будущее. И обещает не останавливаться на достигнутом и обязательно стать депутатом, продвигающим права людей с инвалидностью.

Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60.
url: https://kaktus.media/458475
Мэрия собиралась сносить объекты в парке Ататюрка. И что получилось в итоге (трансляция)
20 мая должен был начаться снос объектов в парке Ататюрка. Собрались жители, приехали аким. Чем закончилась встреча: