В одной семье болеют сразу обе дочки. У них редкая генетическая болезнь
KG

В одной семье болеют сразу обе дочки. У них редкая генетическая болезнь

Все самое интересное в Telegram

Сестры - шестилетняя Асия и четырехлетняя Амира нуждаются в пересадке костного мозга. У них редкая наследственная болезнь. О том, почему у сестер одинаковый диагноз и когда им его поставили, редакции Kaktus.media рассказал папа девочек Юсуп Мейсанов.

"Асие шесть лет, а Амире четыре года. Старшая заболела в три месяца, а младшая в два. В обоих случаях мы сразу обратились в больницу. Диагноз тоже поставили сразу - гемолитическая анемия. Но не могли определить, какого генеза", - рассказывает он.

Из-за неопределенного генеза вылечить девочек не получалось. Тогда мужчина продал бизнес, чтобы обратиться в клинику за границей.

"В 2017 году повезли старшую дочь в Россию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Тогда младшая еще не родилась. Там нам помочь не смогли. Мы вернулись, продолжали лечить дочку. Родилась младшая дочка и через два месяца тоже начала болеть. Мы сдавали всевозможные анализы, обращались куда только могли. Ничего не помогало, и как точно лечить, никто не мог сказать, пока мы не поехали в Индию", - говорит Юсуп Мейсанов.

В Индию помогли поехать родственники и друзья. У нас уже не было средств и не было ничего, что можно было бы продать.

В Индии определили, что у девочек - талассемия.

Талассемия - наследственное заболевание крови, вызванное повышением патологического гемоглобина, что ведет к чрезмерному разрушению эритроцитов. Встречается она лишь на некоторых территориях - в основном это страны Средиземноморья: Италия, Кипр, Турция, а также области Ближнего Востока и Северной Африки.

"Мы с супругой сдавали анализы, чтобы узнать, подходим ли мы как доноры. Выяснилось, что мы с ней оба носители талассемии. Мы одной национальности, но мы не родственники. И в целом для Кыргызстана это редкая болезнь. Когда у ребенка оба родителя - носители талассемии, то у детей это переходит в тяжелую форму. До появления детей мы не знали, что мы носители. Врачи сказали, что нам нельзя иметь совместных детей, поскольку высок риск, что и у третьего ребенка будет такой же диагноз", - делится он.

К сожалению, мы обо всем этом ранее не знали. Сейчас у нас одно желание - вылечить дочерей. Стоимость операции в Турции составляет $220 тысяч на обеих. Это для нас неподъемная сумма. Мы сами не сможем собрать эти деньги. Поэтому решили обратиться ко всем неравнодушным людям и попросить о помощи.

Мейсанов отмечает, что благодаря фонду Help the Children-SKD, Паше Глобусу и другим людям, которые им помогают со сбором, у них появилась надежда.

"Буквально на днях выписали дочерей из больницы. С ними постоянно находится моя супруга. Я же на работе. Но в связи с болезнью детей я стал работать только в такси. Не получается устроиться на работу с нормированным графиком. В любую минуту дочкам может стать плохо и нужно будет ехать в больницу. Мы почти живем в больнице. Свой небольшой бизнес, который у меня был, я продал, когда нужны были деньги на обследование", - сказал папа.

Вы можете помочь сестрам Мейсановым в борьбе за жизнь. Для этого необходимо перечислить любую посильную сумму на реквизиты их родителей:

KASPI GOLD 4400430136653224 на имя RAMILIA SULEEVA

Сбербанк 4279380696223637 на имя YUSUP MEISANOV

"Элкарт Visa" 1030420204109356 на имя Мейсанов Юсуп

Demir Bank 4215890118954442 на имя YUSUP MEISANOV

Demir Bank 1180000199059061 на имя YUSUP MEISANOV

Мбанк на номер 0554388884 на имя Юсупа Мейсанова

"О Деньги!": 0505745746 на имя Алины Вудунлар

"Эльсом": 0505745746 на имя Алины Вудунлар

Optima Bank 4169585342085189 на имя Alina Vudunlar

Узнать больше информации о состоянии девочек и акциях благотворительности, которые проводят для их спасения, можно на странице в Instagram, которую ведет их мама Алина Вудунлар.

Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60.
url: https://kaktus.media/461869