У пятилетней Амиры редкая наследственная болезнь. Ей требуется пересадка костного мозга

Пятилетняя Амира нуждается в пересадке костного мозга. У нее редкая наследственная болезнь - талассемия. Такой же диагноз был и у ее старшей сестры Асии. Асие сделали операцию, и сейчас она идет на поправку. Теперь родители собирают средства и готовят к операции Амиру.

"Мы с супругой сдавали анализы, чтобы узнать, подходим ли мы как доноры. Выяснилось, что мы с ней оба носители талассемии. Мы одной национальности, но мы не родственники. И в целом для Кыргызстана это редкая болезнь. Когда у ребенка оба родителя носители талассемии, то у детей это переходит в тяжелую форму. До появления детей мы не знали, что мы носители. Врачи сказали, что нам нельзя иметь совместных детей, поскольку высок риск, что и у третьего ребенка будет такой же диагноз", - делится он.

"Старшая дочь заболела в три месяца, а младшая - в два. В обоих случаях мы сразу обратились в больницу. Диагноз тоже поставили сразу - гемолитическая анемия. Но не могли определить, какого генеза", - рассказывает он.

Из-за неопределенного генеза вылечить девочек не получалось. Тогда мужчина продал бизнес, чтобы обратиться в клинику за границей. Сначала семья ездила в Россию, там тоже определить, какого генеза гемолитическая анемия, не смогли. После они поехали в Индию, где и узнали, что у девочек талассемия. Затем родители девочек объявили сбор и прооперировали старшую дочь в Турции.

"Сейчас ведем сбор для Амиры. Когда девочки только заболели, мы продали бизнес, который был у нас. Потом с помощью близких съездили в Индию. На пересадку костного мозга старшей дочки собирали через соцсети и Kaktus.media. Операция прошла успешно, теперь мы снова вынуждены открыть сбор, теперь для Амиры. Ей нужна такая же операция", - говорит Юсуп, папа Амиры.

Каждые 20 дней Амире переливают кровь, чтобы хоть как-то поддерживать ее организм. Но постоянно так жить девочка не может. Трансплантацию костного мозга в Кыргызстане не делают. В Турции такая операция стоит $110 тысяч.

"После того как дочки заболели и я продал бизнес, работаю водителем такси. В любое время я могу понадобиться детям. Поэтому работать там, где нормированный график, пока не представляется возможным. Кое-как удалось собрать $12 тысяч, осталось собрать еще $98 тысяч. Прошу помощи у всех неравнодушных людей", - сказал Юсуп.