Родители детей с инвалидностью вышли на пикет к Дому правительства (фото)

Сегодня, 13 июня, у дома правительства собрались родители детей со спинально-мышечной атрофией. Они просят, чтобы их детям выделили жизненно важный препарат рисдиплам. А также чтобы для их семей закупали ИВЛ-аппараты с расходными материалами.

На сегодняшний день дорогостоящее лекарство получают восемь детей.

Четверых участников акции пригласили в здание правительства.

Ранее родители детей со спинально-мышечной атрофией уже просили тех, кто принимает решения и планирует бюджет, выделить средства для других детей, которые стоят в очереди.

Среди страдающих данным заболеванием очень большая смертность. К тому же есть семьи, в которых по двое и даже трое детей с таким заболеванием. Для родителей уже большая надежда, если лечение начато: ребенок начинает обслуживать себя в быту, ему становится легче дышать.

Историю девочки с таким заболеванием можно почитать здесь.

Отметим, что на сегодняшнюю акцию также вышли родители детей с другими заболеваниями, которые живут на аппаратах ИВЛ.

"Нас пригласили внутрь и сказали, что будут помогать нам с пенсиями, - рассказывает одна из участниц пикета. - Нам составят план, что будем делать дома, смотреть за ребенком и зарабатывать. Когда отключают электричество, мы вынуждены ехать с аппаратами ИВЛ к родственникам.

Пообещали либо купить солнечные батареи, либо специальные аккумуляторы, которые три дня могут обеспечивать наши аппараты. Что касается самих аппаратов, которые нам жизненно необходимы, обещали писать, не всем детям сразу, а сначала пятерым, потом еще пятерым. Им хотят купить аппараты. Они будут сами контролировать, в скором времени мы их получим.

Насчет лекарств - пообещали создать комиссию, которая должна будет выяснить, почему не все дети получают препарат".