"Одну эже даже выгнали из такси". Кто они: люди, "укушенные волком"?
Все мы знаем о таких болезнях, как рак или гепатит. Но живут среди нас и люди с заболеванием "красная волчанка". Такое название было дано болезни из-за того, что кожные проявления были схожи с повреждениями при укусе волком.
Заболеть волчанкой может каждый. Поэтому несколько ребят с таким заболеванием объединились и создали для просвещения населения страницу в социальной сети Facebook - Stop Lupus in KG/Остановим волчанку в КР, где рассказывается о красной волчанке.
Справка
Системная красная волчанка - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека атакует ткани организма человека, ошибочно принимая их за чужеродные. Ученые до сих пор не установили, что именно вызывает волчанку.
Как живут люди, "укушенные волком"? Kaktus.media побеседовал с автором страницы - Анархан (имя изменено по просьбе героини) и узнал ее историю.
- Как вы узнали о своем заболевании?
- При беременности сдавала анализы, мочу и прочее. И на втором триместре у меня нашли белок в моче. Сначала врачи думали, что я неправильно собираю анализы: потому что он то исчезал, то снова появлялся. Все думали, что так бывает у беременных и потом пройдет. Но ничего не прошло. Белок даже увеличился. Потом медики сказали, что, скорее всего, развитие заболевания спровоцировала беременность.
Это все же стресс для организма, гормоны начинают хаотично работать, бурлить. Организм накрыло. Вообще эта болезнь у всех по-разному проявляется.
У кого-то может резкая смена климата стать стрессом для организма и тоже может начаться волчанка. Я знаю девушку, она работала переводчицей, ездила туда-сюда: в Африку, в Европу, потом вдруг заболела. У нее начали отекать ноги, кружиться голова, и она попала в больницу. У нее спрашивали, что такого ты делала, она говорит, что ничего особенного, просто организм дал сбой и начал сам себя разрушать. И официальная причина, почему заболевание развивается, до сих пор не установлена. Никто точно не знает, почему так происходит.
- Как у вас проявилась волчанка?
- У меня начали выпадать волосы, в итоге осталось 30%. Кружилась голова: я не могла ее поднять, было подавленное настроение, кожа на руках потрескалась, как будто я порезалась чем-то, на подушечках пальцев были ранки, были непонятные язвочки на голове.
Я со страшной скоростью теряла белок. Отекали ноги. Ровно за год до этого я была совершенно здоровым человеком. И враз превратилась в дряхлую старушку. Анализы были ужасные. Было страшно. Сначала подозревали, что у меня гломерулонефрит. Но потом взяли биопсию почки и отправили в Литву. Оттуда написали, что, скорее всего, это красная волчанка.
У меня слезы: иду и плачу. Думаю, кто будет моего ребенка кормить и смотреть за ним, если я буду такая больная ходить. Тяжело было осознавать, что с этим всю жизнь жить, принимать препараты, ходить по больницам.
Месяца два было непонятное состояние. Я читала про побочные эффекты принимаемых лекарств и пила их с ощущением, что каждое меня может убить. Дозу преднизолона, к счастью, снижают, но у меня до сих пор по всему телу фиолетовые растяжки. Со временем привыкла ко всему.
- В чем сложность жить с таким заболеванием именно в Кыргызстане?
- Тут скорее надо говорить об отсутствии раннего выявления болезни. У нас же как? Волосы сыпятся? Ну, бывает: не хватает витаминов, купил и пьешь. Не каждый очень тщательно следит за своим здоровьем. Поэтому можно запустить свою болезнь. А это может привести, например, к отказу почек.
Мы создали страничку и пытаемся людей информировать о красной волчанке. Чаще всего диагнозы ставят на поздних стадиях, когда уже человека миокард разрушен, страдает нервная система, в мозгу что-то разрушилось. Наши некоторые девочки уже страдали галлюцинациями.
- Как общество реагирует на людей с таким заболеванием?
- В жизни у нас люди не рассказывают такое. Если ты где-нибудь сидишь и скажешь, допустим, вот, у меня волчанка, люди будут стараться отойти, вдруг я их заражу.
У нас есть эже, прошло примерно 10 лет, прежде чем ей смогли поставить диагноз. У нее (помимо прочих серьезных осложнений, среди которых инсульт) очень ярко заболевание проявилось на коже, пятна были, кожа потемнела: реально страшно смотреть. Думают, что какая-то проказа или еще что-то страшное и заразное. Она рассказывала, как однажды села в такси, а водитель говорит: "Выходите, выходите, вы меня заразите". Начал ее прогонять, она ему: "Нет, я не заразная". И все равно ее прогнал. Она это рассказывала с улыбкой, смехом, но такое переживать тяжело. У нас общество очень категоричное.
Я живу с этим заболеванием, постоянно лечусь, принимаю препараты. Жизнь постоянно при препаратах. Сложность в том, что найти некоторые препараты в стране невозможно. К тому же они недешевые. Я, например, заказываю из Турции. Хорошо бы иметь возможность поддержки со стороны государства.
Фото иллюстративное.
