Кто виноват в том, что шестилетняя Сабина умеет только ползать

Четыре стены и полные отчаяния глаза матери. Чаще всего именно это видят дети с инвалидностью в Кыргызстане. Сломленные родители, узнавшие, что их ребенок - не такой как все, неприязнь окружающих, отсутствие инфраструктуры и условий, бедность - все это мешает особым малышам контактировать с другими людьми, получать образование и становиться частью общества. Их судьба - оставаться иждивенцами до конца жизни, и конец этот чаще всего печальный...

Но бывает и так, что родители таких детей узнают, что они - сильные. И тогда уныние отступает, а из скорби рождаются мечты. 

"Как все счастливые девочки..."

Сабина любит разглядывать свои ладошки и пальцы. Ей шесть лет. Когда малышка появилась на свет, родители не могли нарадоваться долгожданной дочке. Но в два месяца у крохи случился приступ - первый из сотен последующих. Врачи поставили страшный диагноз: эпилепсия. А потом еще один: детский церебральный паралич.

"Возможно, увеличение числа детей ОВЗ связано с тем, что улучшается выявляемость таких случаев. Родители таких детей самостоятельно стали открывать на местах реабилитационные центры. Таким образом, детишки попадают в официальную статистику. В 90-е годы мы считали, что 60-70% детей с ОВЗ сидели дома и никуда не выходили. Сейчас время изменилось, много информации, и изменилось отношение родителей. Они стали понимать, что детей надо обучать, развивать, отдавать в школы", - говорит руководитель реабилитационного центра "АРДИ" в Бишкеке Тамара Жумабекова.

Каждый день для Бегимай, мамы Сабины, - это подъем в пять утра. У дочери - очередной приступ. Справившись с эпилептическим припадком, Бегимай укладывает девочку отдохнуть еще на час-полтора, а сама начинает собираться. Когда Сабина проснется, ее уже будет ждать завтрак. Следующее утреннее испытание - путь от Ново-Павловки до реабилитационного центра "АРДИ" в южной части Бишкека.  

Бегимай ждет, когда автобус остановится, затем втаскивает в него дочь в инвалидной коляске. Иногда Сабина кричит и плачет, но сегодня спокойна. Чаще пассажиры относятся с пониманием. Но бывают и те, кто не скрывает своей неприязни и даже отвращения. Такие не стесняются говорить: "Лучше бы ты сидела дома!"

Несмотря на преграды и осуждение, Бегимай мечтает дать ребенку образование: "В прошлом году был тренинг, и одна красивая девушка рассказывала о наших правах. Оказывается, у нее ДЦП. Ее имя Сейнеп, юрист. Дети с ДЦП умные, красивые. В будущем я хочу, чтобы моя дочка ходила в школу с бантиками, как все счастливые дети. Это наша с папой мечта, надежда".

Мечты vs статистика

Хрустальной мечте мамы противостоит статистика. По данным Нацстаткома Кыргызстана, самая частая причина (половина всех случаев!), по которой дети не ходят сегодня в школу, это именно инвалидность.

Почему это происходит? Прежде всего родителям не хватает информации и знаний. Первые годы жизни - самые драгоценные для развития человека - Сабина провела с мамой в четырех стенах. Лишь в редкие моменты Бегимай с девочкой выходили гулять по парку.

Однажды в двери дома Бегимай постучали женщины, которые занимались патронажем детей ОВЗ на дому. Спецпедагоги увидели пятилетнего ребенка, остановившегося в своем развитии на полутора годах: малышка не ходила, не разговаривала, не умела самостоятельно кушать и ходить на горшок. Они-то и посоветовали Бегимай как можно скорее обратиться к специалистам.

"Пишите завещание"

Бегимай стала искать профессиональную помощь. Но, как оказалось, с эпилепсией в общественные реабилитационные центры в Кыргызстане просто не берут. От матери Сабины везде требовали бумагу с отказом от претензий в случае смерти дочери. Бегимай называет эту бумагу "завещанием": "Мы пошли вначале в "Надежду", там заведующая сказала, что с эпилепсией не берут, потому что эпилепсия каждый день, не один раз в месяц. Конечно, они боятся, сказали, что только с моего разрешения, если что-нибудь случится с ребенком, у меня не будет к ним претензий. Пришлось написать "завещание". Но она проходила туда только три дня - по настоянию воспитателей я забрала дочь".

Следующей организацией стал Сокулукский реабилитационный центр для детей с ОВЗ. Тоже неудачный опыт. Находясь там, Сабина все время плакала. По словам Бегимай, здесь вместе с особенными детками были ребята, пережившие другую трагедию, - от них отказались родители. Между воспитанниками центра часто вспыхивали ссоры и даже драки. Педагоги не могли уследить за всеми - их было слишком мало.

"В Ново-Павловке, где мы живем, нет ни одного такого учреждения, в прошлом году все родители, у которых дети с ОВЗ, подняли этот вопрос, но нам отказали. Одних только детей с ДЦП – 20.  Мы обращались к акиму, в айыл окмоту, но учреждений нет, они говорят, что даже для обычных детей нет, а для таких, как наши, тем более", - объясняет Бегимай.

В Кыргызстане детей с ОВЗ могут принять в учреждения интернатного типа - на сегодня в республике их 56.

"Это атавизм, оставшийся от советской власти. Еще при Хрущеве в 60-х годах для детей чабанов были организованы школы-интернаты. Уже давно нет колхозов, а такие учреждения до сих пор существуют. И наши дети ходят коллективно в туалет и учатся строем", - говорит эксперт по защите детей Нуржамал Джакубова.

Эксперт настаивает: нельзя отрывать ребенка от семьи. У детей, которые растут в интернатах, нет привязанностей. Они вырастают эмоционально холодными, равнодушными и нервными.

Менять модель инвалидности

"Сокращая число госучреждений, мы должны создавать для детей альтернативу. Мы до сих пор пользуемся медицинской моделью инвалидности. То есть пытаемся исправить, излечить ребенка. Но гуманней будет социальная модель. Само общество должно реагировать на потребности ребенка", - говорит Нуржамал Джакубова.

Какие альтернативы у интернатов? Для того чтобы дети с проблемами здоровья успешно социализировались и интегрировались в общество, необходимо развивать инклюзивное образование.

"Необходимо, чтобы дети с проблемами ментального здоровья учились вместе со всеми. Для этого Министерство образования создало рабочую группу, мы разработали совместно концепцию инклюзивного образования. В нем отражена широкомасштабная подготовка и переподготовка учителей", - рассказывает Джакубова.

Сейчас эта очень нужная концепция проходит обсуждение в самом ведомстве, а после будет вынесена на уровень правительства. Система инклюзивного образования  заключается не только в том, чтобы создать в средних учебных заведениях инфраструктуру: пандусы, лифты, переделанные туалеты и так далее. К примеру, во многих странах учитель начальной школы еще и дефектолог. То есть это полноценный специалист, который может работать с детьми с ограниченными возможностями. А потому внедрение инклюзивного образования подразумевает и подготовку учителей всех школ независимо от форм собственности.

"Много случаев, когда школы не принимают ребенка с ОВЗ. По идее, в каждой госшколе должны быть инклюзивные классы. Но они просто не готовы. Но есть другие учебные заведения, которые создают условия для таких детей. Например, учебно-воспитательный комплекс им. Германа Гмайнера. Здесь в детсаду - семь детей с ОВЗ, которые занимаются вместе со своими сверстниками. Сейчас они готовятся перейти в первый класс. Все это сопровождается подготовкой педагогического коллектива, проводится анкетирование среди детей. И что очень важно – обычные ребята хотят учиться со своими сверстниками с ОВЗ. То есть нужно менять сознание, развивать инклюзивную культуру среди нашего общества", - подчеркивает Джакубова.

После неудачного опыта с госучреждениями Бегимай решила обратиться в частный реабилитационный центр "АРДИ": "Здесь берут детей с эпилепсией. С Сабиной занимаются логопед, дефектолог и другие специалисты. Мы здесь уже год, и она уже стала играть с другими детьми, пытается издавать звуки и даже немного ползает".

Сабине повезло с родителями. Они стараются изо всех сил. Пока мама занималась развитием дочери, отец вкалывал на двух работах, чтобы обеспечить семью продуктами и жильем. На днях нашла работу и Бегимай. Увы, весь заработок семьи уходит на питание, лекарства, оплату коммунальных расходов и аренду дома. Бегимай надеется, что когда нибудь у ее семьи будет собственное жилье. "Сейчас мы снимаем дом, где нет условий. Иногда на инвалидной коляске отправляемся в баню. Очень хочется иметь свое жилье. Но нам трудно взять ипотечный кредит. За эти годы у меня ухудшилось здоровье: обнаружили аллергический бронхит", - рассказывает женщина.

По закону каждый кыргызстанец имеет право на земельный участок от государства. Но это только в теории. А на практике попытка семьи Бегимай встать в очередь на землю закончилась провалом - местные чиновники только разводили руками: участков не осталось.

Бедность - это еще один барьер для детей с проблемами здоровья. Большинство родителей таких детей - безработные. Поддержка от государства - 3 тыс. сомов в месяц в виде пособия.

"Самое дешевое противоэпилептическое средство стоит 1 000 сомов. Его хватает на неделю. То есть ежемесячно нужно покупать медикаментов на 4 000 сомов. В России сумма таких пособий составляет 27 000 рублей. Хотелось бы, чтобы пособие детям с ДЦП составляло хотя бы 15 000 сомов", - говорит Бегимай. Но это, добавляет женщина, пока лишь еще одна мечта...

Автор видео: Арстанбек Саалиев

Текст и инфографику подготовили: Азамат Касыбеков, Азизбек Джаналиев, Анастасия Валеева, Марина Сколышева