"Я думала, кому оставлю своих детей". Как владелица бутика заболела красной волчанкой
Общественность взбудоражил случай гибели молодой женщины с красной волчанкой в больнице, произошедший в ноябре. Многие пытались переложить ответственность за смерть на саму погибшую. Мол, не надо было рожать. Однако люди с таким заболеванием при своевременном приеме лекарств живут обычной жизнью. Своей историей с редакцией Kaktus.media поделилась Кундуз (имя изменено по просьбе героини).
- Официально диагноз "красная волчанка" я получила в 2015 году. До этого у меня постоянно проявлялись симптомы. У меня были постоянные синяки на ногах, которые сначала были высыпаниями. Были диарея, анемия, низкое давление. Я почти падала. По ночам болели мышцы ног, суставы... Все болело. Мне было тяжело подниматься даже на второй этаж.
Справка
Системная красная волчанка - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека атакует ткани организма человека, ошибочно принимая их за чужеродные. Ученые до сих пор не установили, что именно вызывает волчанку.
Я лечилась, ходила по врачам. Но почему-то никто меня не направил к ревматологу. Я лечила каждый симптом по-отдельности. По поводу синяков ходила к дерматологу. И он даже не заподозрил, что это серьезное заболевание. Диарею я лечила у другого врача. Еще какие-то проблемы - еще у одного врача. Отправляли меня к эндокринологу, предполагали аллергию и запретили есть красное, потому что у меня были красные высыпания. Сколько я так ходила? Да, долго.
В конце 2015 года, когда я была в Дубае, у меня появились большие синяки, я уже не могла ходить в купальнике. Пришлось идти в клинику, где мне поставили диагноз "системная красная волчанка". Сначала мне было очень страшно. У меня был стресс. Но чуть-чуть (улыбается). Я прошла там курс лечения.
Мне дали книжки почитать, но, если честно, я даже не стала выяснять подробности. Я начала перебирать в уме, на кого я оставлю детей, если со мной что-то случится. Стала думать: этой сестре или той сестре. Как они к ним будут относиться? Остановилась на кандидатуре племянницы. Она с ними хорошо ладит, любит девочек. Решила, что она будет нормально смотреть за моими детьми. Такие страшные мысли были.
Чтобы меня успокоить, муж взял путевки и мы улетели на Мальдивы на две недели. Хотя мне не рекомендовали находиться на солнце. Но я, наверное, не хотела принимать свою болезнь. Сейчас я не вспомню уже, что конкретно мне сказали. Но эта болезнь не вылечивается и сопровождает человека до конца жизни. После Мальдив я уже успокоилась. Я стала принимать таблетки: синяки прошли, диарея тоже. Нет сейчас и сильной боли в ногах.
У меня двое детей - две девочки. Они появились на свет до того, как я узнала о диагнозе. Однако хотелось бы еще детей. Тем более что врачи рожать разрешили.
В Бишкеке к ревматологу я попала уже в 2016 году. Две недели я пролежала в больнице. С тех пор уже три года в ремиссии. Живу обычной нормальной жизнью. Никаких синяков и других симптомов заболевания у меня нет. К врачам я хожу уже раз в год (они сами так рекомендовали), раньше посещала их один раз в полгода. Постоянно принимаю препараты. Доза лекарств у меня сейчас уже маленькая. В начале лечения была намного больше. Лекарства недорогие. Любой больной их может себе позволить.
Ограничения у меня не такие уж и серьезные: мне нельзя поднимать тяжести. Нужно хорошее полноценное питание: обязательно фрукты и овощи. Муж постоянно мне звонит и спрашивает, поела ли я, хочу ли еще чего-то. Он у меня очень заботливый.
Важен дневной сон. До того как мне поставили диагноз, я все время хотела спать. Садилась в самолет или поезд – везде спала. Сейчас я себе позволяю час поспать днем, и так мне легче. Вечером я могу бодрая ходить до 22-23 часов. И главное - никакого стресса! Поэтому я не читаю плохие новости, никого не обсуждаю, не осуждаю, не критикую. Живу сама по себе, в своем мире.
Я работаю. У меня свой бутик в одном из торговых центров. Бизнесом мы занимаемся вместе с племянницей. Я очень люблю свою работу. Мне так нравится одевать женщин, чтобы они были красивыми, ухоженными.
Мои дети и родители о моем диагнозе не знают. Родители уже в преклонном возрасте, начнут еще переживать. Я не стала говорить. Не хочется, чтобы родные знали.
По мне и не видно, что я чем-то больна.
Однажды я пошла в больницу, и другие пациентки на меня смотрели и спрашивали, что я тут делаю. Не верили, что я тоже болею волчанкой. Одно время было заметно, что со мной что-то не так: я тогда принимала большую дозу гормональных препаратов, и у меня было лунообразное лицо, широкие огромные плечи.
Знакомые спрашивали, почему я такая большая, как лошадь. Я объясняла, что принимаю лекарства. Количество препарата для приема снизили, и все прошло. Еще раз подчеркну, что важно вовремя выявить заболевание и проходить лечение, пить таблетки, которые прописали. Нельзя самостоятельно отменять лекарства, это очень опасно. Еще очень важен позитивный настрой. Я и забыла, что болею волчанкой, пока вы мне не позвонили и не напомнили (смеется).
Люди с красной волчанкой, которые постоянно принимают препараты, живут как все – до 70 лет в среднем. Я планирую прожить 130 лет (смеется). Еще я хочу, чтобы мои бутики со временем появились во всех уголках мира (смеется).
Мы с мужем много путешествуем. К примеру, в Дубае мне нравится то, что там безопасно: можно и днем и ночью ходить одной и не бояться стать жертвой преступников. В Европе нравится, что люди всегда улыбаются и не смотрят косо друг на друга, как это бывает у нас, хоть голой ходи. Но Бишкек и Кыргызстан я очень люблю.
Семья, работа и поездки придают мне сил. Хочется быть здоровой, хочется жить. Я люблю жизнь!
Фото на главной странице иллюстративное.
