"Позволим им умереть?" Мамы детей с эпилепсией обратились к Сооронбаю Жээнбекову
В Кыргызстане дети с эпилепсией остались без жизненно необходимых лекарств. Их матери обратились к Сооронбаю Жээнбекову:
- В связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией в стране и в мире остро встал вопрос приобретения противосудорожных (противоэпилептических) препаратов – жизненно важных для детей с инвалидностью.
Сейчас в Кыргызстане более 31 тыс. детей с инвалидностью в возрасте от 0 до 18 лет (отдельной статистики по детям с эпилепсией нет).
К сожалению, те лекарственныe препараты для детей с эпилепсией, которые зарегистрированы Департаментом лекарственных средств и медицинской техники, не всегда эффективны, а те, которые помогают детям и являются препаратами первого выбора для детей с эпилепсией, не зарегистрированы в Кыргызской Республике и не могут использоваться.
Но для спасения ребенка и купирования судорог мамы детей с эпилепсией вынуждены идти на отчаянный шаг – заказывать и приобретать незарегистрированный в Кыргызской Республике, но действенный лекарственный противосудорожный препарат за границей.
Мамы детей с эпилепсией заказывают один препарат в Чехии, другой в Турции, третий в России. Заказывают препараты через знакомых, почту, за что приходится переплачивать. Потом искать, кто привезет в страну. Стоимость одного препарата может достигать 20 тыс. сомов и выше. Чтобы найти деньги, родителям детей с эпилепсией приходится в прямом смысле слова попрошайничать, занимать деньги, брать кредиты.
В настоящее время к этим вопросам прибавился вопрос отправления из-за границы и получения здесь противосудорожных препаратов. Родители отправили за границу деньги для приобретения лекарственных препаратов для своего больного ребенка, но из-за закрытия границ, прекращения авиаперевозок по причине коронавируса ни одна из стран-отправителей не может отправить препараты в Кыргызстан.
А вот теперь представьте, как это объяснить ребенку с эпилепсией, которому адски больно, очень больно, потому что каждый день, каждый день его выкручивают судороги. Как ему помочь? Наши дети оказались в большой опасности. Что будет с ними дальше? Мы позволим им умереть?
Сооронбай Шарипович, просим вас не оставлять детей с эпилепсией в опасности, разорвать этот замкнутый круг и найти конструктивное, гуманное и законное решение этой проблемы.
