Стресс, заброшенность и отсутствие помощи. Что чувствуют люди с болезнью Паркинсона в КР
Вчера, 26 марта, Фонд "Сорос - Кыргызстан" провел презентацию исследования о доступности медпомощи при болезни Паркинсона в Кыргызстане. В офисе фонда, на ул. Логвиненко, 55а, Чолпон Шамбетова рассказала о своем исследовании.
Чолпон Шамбетова - врач-невролог, специализирующийся в сфере двигательных расстройств и болезни Паркинсона, руководитель ОО "Альянс двигательных расстройств и болезни Паркинсона". Она основала и ведет школу Паркинсона в Кыргызстане и онлайн-школу Паркинсона для стран СНГ.
Болезнь Паркинсона все еще остается одним из лидеров среди хронических неврологических заболеваний по причинам смерти в мире. Кыргызстан входит в число стран с неразвитой системой помощи для неврологических больных. У нас еще не внедрены регистры болезней, не разработаны стандарты диагностики и лечения хронических заболеваний нервной системы. Такая ситуация становится причиной ранней инвалидизации и развития смертельно опасных осложнений.
Стресс и заброшенность - именно это чувствуют люди с болезнью Паркинсона в Кыргызстане.
"Я не могу себе позволить нормального лечения, так как у меня нет средств на лекарства. Принимаю только то, на что хватает денег, хотя знаю, что есть лекарства, которые могли бы помочь лучше на моей стадии болезни. Меня не берут на работу, а пенсии не хватает на лекарства. Моя семья не может помочь. Не знаю, как дальше жить..." - вот слова 38-летней женщины с этим заболеванием.
Примечательно, что цены на лекарства для пациентов с болезнью Паркинсона постоянно колеблются. Обычно их стоимость превышает среднюю стоимость других лекарств. При этом 42,1% пациентов получают пенсию или заработную плату ниже прожиточного минимума - до 5 000 сомов в месяц, а затраты на лекарства, как показывает исследование, составляют минимум 3 000 сомов в месяц. Отсюда возникает вопрос: "На что и как жить людям с болезнью Паркинсона?"
Определение нужд пациентов является важнейшим элементом для формирования решений и построения эффективной системы помощи. Целью исследования было изучение проблем пациентов, которые вынуждены на протяжении длительного времени бороться с хроническими, постоянно прогрессирующими заболеваниями, разработка рекомендаций по улучшению доступности лекарств, медицинских услуг и интеграции их в систему помощи.
Исследование поддержал Фонд "Сорос - Кыргызстан" в рамках программы "Исследовательские гранты".
