В Кыргызстане слепнут недоношенные дети, хотя этого можно было бы избежать

Даниель - младший сын Жаныбека и Гулистан. Малыш родился на 26-й неделе беременности. У матери повысилось артериальное давление, и врачам пришлось вызывать роды. Жизнь мамы и ребенка спасли, но семья столкнулась с последствиями преждевременных родов.

"О том, что сын не видит, мы узнали, когда ему было три месяца, на приеме у окулиста. Мы были в шоке, это были очень тяжелые дни для нас, вначале мы не знали, что делать. А потом стали готовиться к операции", - говорит мама мальчика.

Даниель перенес множество операций на глазах. После последней он стал видеть на 3%. Это значит, что он начал различать свет и тень. "Когда вынесли его на солнце, он начал прятаться от него. Мы даже этому радуемся", - сообщают родители.

Малышу планируют провести очередную операцию в Индии. На нее необходимо собрать $25 тыс.

Даниель - младший сын Жаныбека и Гулистан.

Почему недоношенные слепнут?

Одной из основных причин детской слепоты и слабовидения является ретинопатия недоношенных. Заболевание встречается и в развитых странах, но в Кыргызстане проблема особенно актуальна.

Детей с подозрением на ретинопатию родители вынуждены везти в Казахстан, Россию либо в Турцию на обследование на аппарате RetCam. Операции тоже проводятся лишь за рубежом. На родине для спасения зрения малышей ничего не предусмотрено.

История Жылдыз

- В 2019 году у меня родилась внучка в 4-м роддоме на сроке 27 недель весом 990 граммов. Три недели девочка находилась в кювезе, потом ее перевели в Национальный центр охраны материнства и детства (НЦОМиД), сказав лишь, что ребенку нужно будет часто обследоваться у невропатолога и кардиолога. О том, что она может потерять зрение, ничего не сказали.

В НЦОМиД ребенок пробыл 12 дней. Несмотря на наши просьбы, чтобы малышку осмотрели все специалисты, ее выписали с весом 1 100 граммов. Медики заверили, что все хорошо, можно спокойно идти домой и набирать вес, а через две недели - на медосмотр.

Через две недели, когда начали проходить осмотр у врачей, то окулисты обнаружили у ребенка полное отслоение сетчатки обоих глаз, или ретинопатию 5-й степени, то есть полное ослепление. Нас направили в Алматы, там врачи подтвердили диагноз и сказали, что приехали мы поздно и ничего сделать уже нельзя.

Спасительная операция длится всего 15-20 минут на оба глаза. Но из Кыргызстана дети, как правило, приезжают, когда невозможно ничего сделать. Так было и в нашем случае.

Наши дети, только появившиеся на этот свет, не заслуживают участи остаться на всю жизнь незрячими, не видеть мир и родную мать!

История Айнуры

- У меня были преждевременные роды. Сын родился на 30-й неделе. Мы лежали в реанимации 6-го родильного дома. После этого нас перевели в НЦОМиД - получать дальнейшее лечение, набирать вес. Там мы пробыли две недели, после чего нас выписали домой с весом 1 500 граммов. Сказали отлежаться дома, потом идти к педиатру, а о том, что могут быть проблемы с глазками и нужно провериться у окулиста, ничего не сказали. Ретинопатия лечится на первой-второй стадиях: можно сделать лазерную коагуляцию, и никаких проблем.

Мы потеряли время, и заболевание перешло в 4-ю степень. В больнице Алматы сказали, что мы обратились уже очень поздно.

Сына в итоге прооперировали в Санкт-Петербурге. Это очень дорого и с нашими зарплатами мало кто может себе позволить. Быстрее и дешевле сделать лазерную коагуляцию в Алматы. В Кыргызстане даже нет оборудования, чтобы посмотреть, прижилась сетчатка у сына или нет.

История Джамили

- Я экстренно родила на 29-й неделе беременности, малыш недоношенный, месяц мы были в НЦОМиД: сначала в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей.

Рождаются очень много недоношенных и глубоко недоношенных детей. Однако в нашей стране не предусмотрено ничего для таких детей. Всех направляют в Казахстан, Россию либо в Турцию на обследование на аппарате RetCam либо на операцию, на лазерную коагуляцию.

Нам поставили ретинопатию - стадия 2+. Рекомендовали поехать в Алматы на обследование. Для этого нужно приготовить кучу документов. И самый главный вопрос: как пересечь границу?

Обидно очень, что нет у нас специалистов в Кыргызстане по ретинопатии, которые обследуют и могут в случае чего провести операцию на глазах.

К тому же недоношенные дети очень слабые и везти их куда-то опасно. Помимо прочего, в любое время может начаться отслоение сетчатки и можно просто не успеть...

Преступное бездействие

Редакция Kaktus.media выяснила, что в Кыргызстане приняли клинический протокол по скринингу ретинопатии только в начале 2020-го, хотя такой вопрос поднимался еще в 2012 году!

"В 2012 году работала большая комиссия во главе с главным офтальмологом страны Михаилом Медведевым. Мы тогда уже давали рекомендации для Минздрава, что должен быть скрининг по ретинопатии на севере и юге. Нужно установить специальные ретинальные камеры, и все дети, родившиеся до 32 недель, должны пройти скрининг", - сообщила заведующая отделением патологии новорожденных Национального центра охраны материнства и детства Сагын Абдувалиева.

Два года назад заявляли, что совсем скоро в Бишкеке появится новый перинатальный центр, а также закупят необходимое оборудование и лазерный коагулятор, аппаратуру для коагуляции сосудов. Также был подписан меморандум о строительстве такого же центра в Оше, и туда тоже планируется закупка оборудования.

Однако ни в северной, ни в южной столице Кыргызстана до сих пор новых перинатальных центров нет, как и необходимого оборудования.

Также выяснилось, что аппарат RetCam заказывали донорам. И прописали технические спецификации. Однако те, по данным медиков, купили совершенно другой аппарат, который не используется в педиатрии. Также для того чтобы заработало нужное оборудование для лечения заболевания, необходимо покупать дорогостоящие кассеты. Средств на это нет.

В октябре 2021 года в Национальном центре охраны материнства и детства редакции Kaktus.media сообщили, что детей с ретинопатией ведет заведующая отделением офтальмологии. Она принимает всего два раза в неделю.

Что касается оборудования, то в медучреждении подтвердили, что служба не оказывает помощь в полном объеме: аппарата RetCam так и нет, а офтальмоскоп не дает полноценных данных для постановки диагноза. Поэтому детей вынужденно отправляют в Алматы, несмотря на то что в случае с ретинопатией речь идет о днях и часах.