Динара Аляева о доступности паллиативной помощи
Сегодня, 15 февраля, во всеми мире отмечают День онкобольного ребенка. По словам главы ОФ "Помогать легко" Динары Аляевой, одной из самых актуальных тем на сегодня является оказание паллиативной помощи и доступ к ней для детей с раком.
"У нас в стране достаточно высокий уровень заболеваемости. Согласно открытым источникам, у нас сейчас в стране около 2,5 тыс. детей, больных раком. Учитывая нерегулярное обеспечение лекарствами из-за их дороговизны, других проблем, мы не можем говорить о качественном лечении. И не сможем, пока не будет стопроцентного покрытия трат на диагностику и химиотерапию со стороны государства. Что же происходит с теми детьми, которые не смогли победить болезнь? Этим детям с начала постановки диагноза должна оказываться паллиативная помощь - всесторонняя поддержка и ребенка, и его семьи. Это и управление болью, и поддержка психоэмоционального состояния, и социальная поддержка, ведь эти семьи финансово выжаты уже в первые месяцы болезни", - отметила она.
Динара Аляева указала, что паллиативная помощь должна играть большую роль в Кыргызстане, потому что таких показателей выздоровления, как в развитых странах, где медики говорят о 90% выживаемости, еще нет. "У нас это примерно 50%. Это значит, что ежегодно из тех 150 заболевших впервые 50-70 детей умрут. И об этом надо говорить открыто, пока правительство игнорирует эти проблемы и не выделяет деньги", - пояснила она.
"Огромное число детей, семей остаются без поддержки и во время лечения, и во время умирания ребенка. Умирание - не однодневный процесс. Дети умирают тяжело, им необходимо обезболивание, постоянный контроль боли. Между тем, после того как доктора говорят о неблагополучном исходе, чаще всего они рекомендуют родителям уезжать из больницы. Родители забирают детей и едут домой в регионы. А там они не могут уже обратиться никуда, потому что их выписали и сказали, что ничем помочь им уже не могут. То же самое говорят и в местных больницах. В этой ситуации выход - только оказание паллиативной помощи на дому: чтобы первичка знала о существовании проблемы, имела клинические протоколы и могла свободно и быстро выписывать обезболивающее, в том числе и морфин", - добавила глава ОФ "Помогать легко".
Глава общественного фонда "Эргэнэ" Таалайгуль Сабырбекова отметила, что "ребенок и смерть - это две неприемлемые вещи", "но факт есть факт". "В онкологии есть такое понятие, как одногодичная летальность. Это когда с момента установления диагноза человек уходит из жизни. Показатель говорит о многом: о поздней диагностике, недостаточных возможностях лечения, потому что, как уже было сказано, 85-90% онкобольных детей, по международным показателям, должны выживать. А у нас показатель 50%. Второй вопрос - своевременно выявить, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Специалисты-онкологи должны сказать, что уже нужна паллиативная помощь. И в этом месте у нас уже есть проблемы. Очень многие вопросы затягиваются. А когда врачи исчерпали свои возможности, то говорят забирать домой", - добавила она.
"Необходимо подумать о потребностях в паллиативной помощи. Это прежде всего человеческая поддержка, психологическая помощь, социальная поддержка и просто средства для ухода. Самым главным моментом является снятие любых тягостных симптомов: будь это рвота, диарея, недержание мочи, отсутствие аппетита и прочее. Со всем этим можно помочь. Если ребенок уходит спокойно, то это большая помощь его близким в их дальнейшей жизни. Потому что часто вспоминают, что когда близкий человек умирал, то страдал. Мы все когда-нибудь умрем. Конечно, это не должно происходить с детьми, но мы должны быть к этому готовы", - заключила Сабырбекова.
Фото на главной странице иллюстративное.
