Проект "Монохром". Динара Аляева: Девочка кричала от боли, родители жили в аду
Сложно описать словами, чем занимается сильная и мужественная Динара Аляева - учредитель фондов "Помогать легко" и "Первый детский хоспис". Она одна из первых подняла тему доступности жизненно важных лекарств. Борьба с системой - это ежедневная рутина Аляевой. О том, как родители становятся причиной смерти своих детей, а иногда пытаются продлить эту мучительную смерть, о радости, когда ребенок выходит из комы, и многом другом она рассказала в рамках проекта "Монохром".
Первые деньги... за экзамен
- Я работала преподавателем политологии и прав человека. К сожалению, у меня случился очень сильный диссонанс, потому что выжить на заработную плату педагога было очень сложно. Все преподаватели выживали тем, что брали деньги на экзаменах. И вот после того как я первый раз взяла деньги у студентов на экзамене, решила для себя, что не могу дальше продолжать.
Как бороться со взятками?
- Мы должны говорить о том, что у людей должна быть достойная заработная плата: у учителей, врачей. Но в то же время все должно быть параллельно, должна быть неотвратимость наказания. Понимаете: это преступление. Все. По-другому не называется. За преступление ты должен отвечать.
Шокирующее знакомство с больницей
- Когда я привезла фрукты, обогреватели в детское отделение центра онкологии, у меня был даже... (слово) шок даже не отражает того, что я испытала. (...) Небольшая палата, где обычно стоят 5-6 кроватей, я насчитала 20 человек. Уборная была в ужасном состоянии. Это была будто уборная не больницы, а какой-то кочегарки. Я пришла на работу, выложила фотографии и написала: "Ребята, давайте что-то делать". Детям и подгузники нужны, и еще что-то. И началась бесконечная работа.
Взрослые люди поняли, что дети могут болеть раком и что они могут умереть.
Когда ты начинаешь вникать в жизни этих людей, в их проблемы, очень многое проясняется. А прояснилось одно: к сожалению, финансирование в то время было полтора миллиона в год в сомах. Чтобы вы представили отрыв за шесть лет, сейчас 60 млн сомов выделяют.
"Девочка кричала от боли, родители жили в аду"
- У нас, как вы знаете, детей, ну не только детей, а вообще пациентов, когда врачи ничего не могут сделать, выписывают домой: "Пожалуйста, заберите". Мы это все прекрасно знаем. И детей забирали. Я думала, раз забирают, значит, ребенок скоро умрет. Ходила исправно на похороны.
Мне написала мамочка, ребенка которой выписали из Бишкека, а жили они где-то в Ошской области (точно не могу вспомнить ни имя, ни село), что ее дочь умерла и они месяц жили в аду. Потому что девочке было больно каждый день, и она кричала, а помочь не смог никто. Сказали: "Твой ребенок умрет", и все. Женщина сказала, что ничего не смогла сделать, и попросила помочь другим детям, которые умирают.
Тогда пришло понимание, что не просто выписывают, что это все не как в кино - закрыл глаза и умер. Оказалось, умирают долго и мучительно.
Про открытие хосписа
- Такое было сильное желание помочь детям, что мы открыли и просто учились на ходу: по книжкам, по звонкам специалистам, находили каких-то учителей-менторов. Нашли их в Москве. Это фонд "Детский паллиатив". Так у нас получилось два фонда - "Помогать легко" и "Первый детский хоспис".
Легко ли было найти сотрудников?
- Эта проблема существует уже пять лет: в хоспис не идут люди. И те, кто пришел, те, кто работает, - это мои соратники. Люди, которых я бесконечно уважаю и люблю. Они делают невероятную работу.
Я думаю: каждый, кто работает в хосписе, заслуживает как минимум медали за героизм.
К сожалению, ни один сотрудник детского хосписа медали не удостоен. Ни одной грамоты нет.
Радостные моменты
- У нас был ребенок (к сожалению, не помню его имени) шести-семи лет из Оша. У него было подозрение на рак. Он у нас находился около недели, даже двух. Все к нему так привыкли... солнечный такой мальчишка. И я помню день, когда ему не подтвердили диагноз. Просто это было как второе рождение. И для всех нас. Потому что не так часто, скажем, у нас такие новости. Для нас это был праздник.
Еще радостный момент: мальчик, который вышел из комы в хосписе.
Он откуда-то упал, было повреждение мозга, и в коме мальчик пробыл довольно долго. Около месяца в реанимации в третьей детской, потом они попросили его забрать, потому что некому было за ним ухаживать: мама и папа умерли, была только бабушка, которая не приходила и не ухаживала. И вот ежедневная любовь, ласка, уход за ним: кормили его с ложечки, делали массаж, разговаривали, ставили мультики... Он вышел из комы.
Когда человек длительное время лежит в коме, у него появляется контрактура, сухожилия стягиваются. Мальчик точно так же лежал: был весь скрюченный. Мы все были задействованы, и, конечно, наши девочки-медсестры проводили реабилитацию, которой в принципе нас никто не учил, чтобы он снова начал пользоваться руками и ногами, ходить. Он все это прошел в хосписе, несмотря на то что мы учреждение, которое другим занимается, провели ему реабилитацию.
Я думаю, что секрет просто в том, что это любовь.
Дети умирают из-за родителей
- Наши люди переполнены страхами и стереотипами. Я не знаю, из-за чего: недостатка информации, образования... Слово "химиотерапия" вызывает дичайший ужас. Но это необходимо, чтобы выжить, чтобы победить болезнь. И, к сожалению, ничего лучше пока не придумало человечество, которое отправляет людей в космос.
Когда наши люди слышат, что будут проводить химиотерапию, то берут ребенка и возят по всяким экстрасенсам, молдо и так далее. А привозят уже на руках умирающих детей. И требуют спасти.
Я считаю, что когда родители отказывают в возможности оказать помощь врачам, надо вводить для них наказание. Потому что они решают за ребенка, будет он жить или нет. Нужна ему химиотерапия или не нужна. Я понимаю, что они ответственны за ребенка, но они становятся причиной его смерти.
Про обезболивающее
- Опиоиды, морфин... боже-боже, нет. Наркоманом ребенка сделают. Вот эта фобия перед морфином у нас не знаю откуда.
Про лекарственное обеспечение
- Ситуация улучшается, но опять-таки все время нужен гражданский контроль. У нас есть группа, или даже по сарафанному радио узнаем, что если пациенту отказывают или он с какими-то трудностями встречается, - мы пытаемся ему помочь, чтобы он получил то, что ему положено.
Другой вопрос - адекватное назначение дозы морфина, трамадола и адъювантная терапия должны быть в сочетании. Сам по себе морфин тоже не может купировать все виды болей.
Эвтаназия: да или нет?
- Для меня этот вопрос не касается больных с тяжелыми диагнозами. Мне кажется, он больше касается того, готово ли общество вообще, насколько оно созрело для этого. Потому что мне кажется, наше общество не созрело. Несмотря на это, моя точка зрения: эвтаназия обязательно нужна. Но эвтаназия добровольная. Это не как действие к человеку, а действие человека к самому себе. Это право. У меня есть право жить, и у меня есть право умереть. Я считаю, что оно распространяется на детей тоже. Если ребенку тяжело, он имеет право остановить эти мучения.
Чаще происходит по-другому, когда родные продлевают жизнь человеку, который уже не хочет жить.
Страдания, которые выпали на долю (одного из пациентов отделения) ребенка с раком кожи, просто ужасные. Это поражение всей поверхности кожи, страшные язвы, которые всю плоть разъедали. Ему делали очень много курсов химиотерапии. Мама не сдавалась.
Когда приехал профессор, кинулась к нему (врачи на тот момент уже говорили ей, что очередную химиотерапию ребенок не вынесет, несмотря на это, женщина собирала деньги для поездки на лечение в Турцию), и он сказал: "Зачем вы продлеваете смерть?"
Родные, семья продлевают смерть. Когда уже ничего нельзя сделать, невозможно ничего сделать и надо принять решение отпустить. Это очень важно и очень нужно сделать это. Ради любимого человека.
В чем сила?
- Это тяжелый вопрос. Вроде бы ты понимаешь, что не хватает сил, но в то же время ты полон каких-то идей на борьбу, идей на созидание... Наверное, силы в поддержке. В первую очередь соратники, друзья мои, коллеги, которые верят в меня. И самое главное - это мой ребенок, по сути вся история с благотворительностью началась потому, что я была мамой. И потому что я себя представила в этом страшном, вонючем отделении. Я подумала: "А если вдруг мой ребенок заболеет, что будет тогда?" И вся моя борьба, вся моя работа направлены на то, чтобы никто никогда через этот ад не проходил. Наверное, сила этом.
Полностью на видео:
Авторы видео: Айсулу Дуйшенова, Нурзада Саалиева.
