В Бишкеке обсудили отчет о результатах лечения спинально-мышечной атрофии в Кыргызстане
16 апреля 2024 года в Бишкеке состоялся круглый стол по готовому отчету о результатах лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) в Национальном центре охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения КР. Он был организован Ассоциацией пациентских сообществ, сообществом пациентов со СМА. В числе участников – депутаты Жогорку Кенеша КР, представители Минздрава и Фонда ОМС КР, Министерства труда, социального обеспечения и миграции, Первого детского хосписа, члены Ассоциации пациентских сообществ, специалисты Национального центра охраны материнства и детства, сообщает медиаэксперт Елена Баялинова.
"Самая первая и главная наша задача – поделиться результатами лечения за один год дорогостоящим патогенным лекарством, которое у нас получают восемь детей. И просить тех, кто принимает решение и планирует бюджет, чтобы они выделили деньги для других детей, которые стоят в очереди, - рассказала один из организаторов круглого стола Салтанат Нарынбаева. - К сожалению, при данном заболевании очень большая смертность. В феврале мы уже потеряли двух детей, а у нас есть семьи, в которых по двое или даже трое детей с одним и тем же заболеванием. Поджимает время, и поэтому мы обращаем на себя внимание и стараемся проводить больше мероприятий, чтобы было больше осведомленности. Для родителей уже большая надежда, если лечение начато. Ребенок начинает обслуживать себя в быту, ему становится легче дышать и т. п. На мероприятие нашли возможность и приехали родители с детьми из Ошской, Иссык-Кульской, Нарынской областей и др. В нашей группе очень много детей, и мы стараемся охватить и информировать всех о том, что нужно вовремя сдавать генетические тесты и т. п. Чаще всего родители узнают о диагнозе очень поздно, а также не у всех есть возможность приехать в Бишкек и подтвердить диагноз. В основном у таких больных диагностируют детский церебральный паралич, на этом действия заканчиваются. Мне думается, что если бы в Кыргызстане была хорошая доступная диагностика с генетическим тестированием, то больных со спинально-мышечной атрофией было бы намного больше".
"Если взять все заболевания детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, то на первом месте у нас стоит мышечная дистрофия Дюшенна, на втором – спинально-мышечная атрофия, - сказал главный детский невролог Минздрава КР Нурмухамед Бабаджанов. - На сегодня с подобным диагнозом на учете в Кыргызстане состоят 43 ребенка, у 28 из них анализ подтвержден генетически. Лечение пока получают только десять человек (восемь - в Кыргызстане и два – за рубежом). Мы не можем сказать, что количество заболеваний стало больше или меньше по той причине, что подобная статистика раньше не велась и не было базы данных. В настоящее время мы стараемся включить в базу данных каждый клинически подтвержденный случай и обязательно проводим генетические исследования. Анализы направляем в Москву или Алматы. Начиная с 2023 года впервые в Кыргызстане были выделены деньги на патогенетическую терапию через Фонд высоких технологий. Этой суммы хватило на восемь детей. Каждые полгода мы отслеживаем их состояние, смотрим на результаты и видим, что есть положительная динамика. Одна из сложностей заключается в том, что этим детям нужны реабилитация и постоянное диспансерно-амбулаторное наблюдение. К сожалению, первичный уровень нашего здравоохранения пока не готов к ведению таких больных, ими занимаются специалисты Национального центра охраны материнства и детства".
"Не считая детей с онкозаболеваниями, мы курируем частным образом более 70 детей. – рассказала врач из Первого детского хосписа Марал Турдуматова. - В основном нас поддерживают благотворительные организации. Мы помогаем всем нуждающимся по мере наших возможностей. В настоящее время помогаем одному ребенку со СМА. Если говорить о расходах, то зачастую они измеряются сотнями тысяч сомов на одного ребенка ежемесячно".
"У меня три диплома, но я вынуждена сидеть дома и присматривать за детьми, а их у меня пятеро, и у двоих - спинально-мышечная атрофия, - говорит Жылдыз Мойдунова. - Мы очень надеемся, что очередь на лечение дойдет и до моих сына и дочери. Очень хочу, чтобы они самостоятельно ходили. Дети тоже мечтают ходить в обычную школу и общаться со сверстниками. За двоих детей государство платит нам 150% пособия, примерно 16 тысяч сомов в месяц, но этого, конечно, не хватает".
