"Согласилась на клиническое исследование, чтобы получить препарат". Истории онкобольных

Рахат Сагындыковой сейчас 43 года. Шесть из них она борется с раком. За это время она получила восемь лекарственных курсов. При этом только два - за счет государства.

Онкологические заболевания остаются одной из главных проблем здравоохранения в Кыргызстане. Растет число пациентов, которым ставят диагноз "рак", что требует особого внимания со стороны государства и общества. Одним из ключевых аспектов борьбы с онкологическими заболеваниями является доступ к необходимым лекарствам, особенно для тех, кто не может позволить себе дорогостоящие препараты.

Справка

По словам замдиректора Национального центра онкологии и гематологии Амангельды Жумабаев, растет количество пациентов, которым ставят диагноз, в абсолютных числах. Однако интенсивный показатель, когда расчет ведется на количество населения, показывает, что у нас нет как такового роста заболеваемости. То есть население растет, и число заболевших растет.

"Мне несколько раз делали операции, - рассказывает Рахат Сагындыкова. - Получала химиотерапию. Какое-то время была в ремиссии. Но сейчас в левом легком снова скапливается вода. Поэтому опять лечусь".

Рахат, несмотря на проблемы со здоровьем, приходится много работать, поскольку лекарства дорогие, нужно как-то на них зарабатывать. Первое время ей помогали родственники, но и их возможности не безграничны.

"Я в течение 21 дня должна принимать "Палбоциклиб" и "Летрозол", - говорит Рахат. - Затем 10 дней отдыхаю, повторно сдаю анализы, прохожу УЗИ, рентген. Потом опять по одной таблетке 21 день принимаю эти лекарства. Всего за время болезни я восемь курсов прошла".

"Палбоциклиб" входит в список лекарств, которые должны предоставляться бесплатно. Однако Рахат получала медикаменты бесплатно только два раза.

"Сначала я иду в онкологию. Перед тем как зайти к доктору, смотрю вывешенный список (лекарств, которые есть в наличии). Если в списке нет моего лекарства, то на всякий случай спрашиваю у доктора. Но он отвечает: "Если есть (в списке), то есть (в наличии). Если нет (в списке), то нет (в наличии)". Если моего лекарства нет, иду и сама покупаю в аптеке", - пояснила Рахат.

По ее словам, первоначально "Палбоциклиб" она покупала за 12 500 сомов, плюс второе лекарство. Получалось больше 13 000 сомов. Сейчас тратит тоже примерно 13 500-14 000 сомов.

"А что делать? Приходится покупать. Без этих лекарств не смогу. И то "Палбоциклиб", который я сейчас покупаю сама и пью, индийский. Он самый дешевый. А есть турецкий, немецкий... Но они очень дорогие. Финансы не позволяют", - заключила она.

Законодательная база

В Кыргызстане существует ряд законов и программ, направленных на поддержку онкобольных. Предусмотрено и обеспечение бесплатными лекарствами определенных категорий граждан.

По данным ФОМС, больным с онкологией положены бесплатное диспансерное наблюдение и льготы на обезболивающие лекарственные средства.

В бесплатный базовый пакет медицинских услуг входят:

• прием и консультация врача;
• общий анализ крови и мочи;
• анализ мочи на бактериурию для беременных женщин;
• определение сахара в крови и моче;
• определение гликированного гемоглобина в крови для больных сахарным диабетом;
• определение холестерина в крови;
• микроскопия мочевого осадка;
• микроскопия уретрального и вагинального мазков;
• анализ мокроты и электрокардиограмма.

На практике пациенты сталкиваются с рядом проблем. Одной из основных является нехватка необходимых препаратов не только в аптеках, но и в больницах. Часто пациенты вынуждены искать лекарства за рубежом или в фармкомпаниях, что приводит значительным финансовым затратам.

Сезим Садыкова (имя изменено) узнала о своей болезни в 2023 году, после рождения ребенка. Ей диагностировали рак груди 4-й стадии и назначили неоадъювантную химиотерапию.

"Я только на диагностику потратила около $1 000, потому что тебе делают пункцию. Она небесплатная. Идешь в частную клинику. Там процедура стоит $100. Когда обнаруживают, что у тебя злокачественная опухоль, дают целый список того, что нужно сдать, и отправляют в частную лабораторию. Там еще какие-то процедуры. В общем, лечение еще не началось, а денег у меня уже не было", - рассказывает Сезим.

Затем Сезим понадобилось иммуногистохимическое исследование.

Делать его Сезим решила в Турции.

"У нас такое исследование проводят только в одной лаборатории. И там огромная очередь. Приходится ждать три недели. А в Турции сделали за два дня. В моем случае время важно, ведь мне уже сделали пункцию. А это мини-операция. Опухоль у тебя уже чувствительная, и ты уже должна начать лечение. Но без иммуногистохимии нельзя", - продолжила она.

Сезим рассказала и о том, что в Кыргызстане в государственных учреждениях нет аппаратуры для проведения ПЭТ/КТ. А в частных клиниках такая диагностика стоит $750.

"Почему частная клиника себе может позволить ПЭТ/КТ, а целое государство нет? - задается вопросом Сезим. - В результате многие начинают лечиться, не пройдя ПЭТ/КТ. Но это чревато. Может, метостазы где-то", - говорит женщина.

Сезим в течение года была в ремиссии. Но сейчас начался рецидив, и ей нужен таргетный препарат. , одна упаковка которого стоит больше тысячи долларов. А в месяц ей нужно две упаковки.

"Я, естественно, обратилась в онкологию. Химиотерапевты просто развели руками, поскольку это слишком большая сумма, мол, откуда у государства деньги на такие препараты. И не надейтесь. Его не было и не будет. Мне так и сказали в онкологии. Все, кто лечится этим препаратом, покупают за свой счет. Я пока закупилась на 2 месяца, но не знаю, что будет дальше. На какие средства буду его покупать?" - вопрошает женщина.

По словам Сезим, у нее генетическая мутация, и этот препарат помогает при этой мутации.

"Это редкий препарат. Даже в аптеках его нет. Мы ищем через фармкомпании. Хотя в других странах его предоставляют бесплатно. Цены зависят от производителя. Российский стоит 150 000 сомов. Я нашла индийский за $1 000", - говорит Сезим.

Сезим рассказала, что ее позвали на клиническое исследование, и она согласилась ради того, чтобы как-то получить этот препарат.

Я уже готова быть подопытным кроликом, лишь бы получать это лекарство.

Пациентам с онкологическими заболеваниями нужны средства не только на лекарства, но и на аренду жилья, поскольку многие из них приезжают на лечение в Бишкек из регионов.

Специально, чтобы помочь таким людям, Шайырбу Сагынбаева, руководитель онкомастерской, три года назад открыла хостел. Сама Шайырбу в 2016 году узнала, что больна раком. После того как ей стало легче, по мере сил помогает другим онкопациентам.

Шайырбу Сагынбаева, руководитель онкомастерской. Фото: Kaktus.media

"А куда людям деваться, ведь лечение-то долгое, - говорит Шайырбу Сагынбаева. - Вот одна женщина жила у своей сестры. И в один день ей племянник сказал: "Тетя, сколько можно. Это моя комната, мой компьютер. Я на этом компьютере зарабатываю на ваши лекарства. Мои родители в долгах, хотят вам помочь. Но вы уже взрослая женщина, имейте совесть!" А куда ей идти? Денег-то нет. В общем, уснула на вокзале. Милиционеры разрешили переночевать ей в комнате матери и ребенка и позвонили мне".

Шайырбу Сагынбаева говорит, что очень многие онкопациенты умирают из-за того, что у них нет денег на адекватное лечение.

"Допустим, кто-то получил шесть раз химию, а надо получить еще четыре раза. А у этого человека уже все, семья выдохлась. Что делать? Приходится искать деньги. Все онкопациенты в кредитах, в долгах. Даже самые зажиточные семьи, где есть онкобольные, в конце оформляют кредит, берут в долг. Потому что все время нужны деньги. И деньги немаленькие", - добавила женщина.

По теме:

Рак можно победить, но, видимо, пока не у нас. О наболевших проблемах онкопациентов

Редакция Kaktus.media обратилась в Минздрав с запросом, сколько и какие препараты предоставляются бесплатно, еще 12 марта текущего года. Но до сих пор не получила обновленный список (перечень) бесплатных лекарств на этот год. Как только данные будут предоставлены, материал будет обновлен.