Рак можно победить, но, видимо, пока не у нас. О наболевших проблемах онкопациентов
Вспоминая ушедших от болезни подруг и многолетнюю борьбу за право онкопациентов на жизнь, глава общественного фонда "Вместе против рака" Гульмира Абдыразакова не может сдержать слез: это истории, когда биться приходилось не только с болезнью, но и искать деньги на лечение, которое в других странах бесплатное.
Врачи-онкологи из года в год повторяют, что пациенты зачастую обращаются к ним на поздней стадии заболевания, когда медики не в силах сделать что-либо. Сетуют врачи и на то, что между официальной медициной и целителями пациенты выбирают последних. Пациентское сообщество в ответ говорит, что даже при раннем выявлении борьба с онкозаболеванием в Кыргызстане - это прохождение всех кругов ада. И эта проблема связана не с самой болезнью, а с наплевательским отношением государства к ним самим и к системе онкологической помощи.
7 октября на круглом столе "Ситуация о раке молочной железы в Кыргызстане" участники вновь подняли вопрос дороговизны лечения, дефицита лекарств, профессионального выгорания медиков и обсудили, чего не хватает в стране, чтобы победу над раком одерживали как можно больше людей. Пришло на мероприятие, к сожалению, не так много людей, сославшись на разные причины. И это показательно. Однако пациентское сообщество намерено продолжить обсуждать наболевшие вопросы уже на площадке Жогорку Кенеша.
"Семьи просто выживают, и это страшно"
Согласно статистике Национального центра онкологии, озвученной на круглом столе, в 2022 году было выявлено 6 175 онкологических пациентов, умерло в первый же год 3 565. Идет рост заболеваемости. На учете состоит больше 30 тыс. пациентов. Если рассматривать пятилетний срок выживаемости, то за этот срок остаются живыми лишь 11 049 человек (34,8%).
"Рак - это не так страшно, если его своевременно выявить и своевременно помочь, получить качественное лечение и реабилитацию. К сожалению, все никак не налаживается у нас в этом плане", - отметила Гульмира Абдыразакова и вновь напомнила: никто не застрахован от этого заболевания.
"Болезнь не спрашивает, есть у тебя деньги и связи или нет. Онкология приходит, и это беда в семье. Сейчас я вижу, как у женщины, у которой рак молочной железы, просто нищает семья, потому что все продали. Скот давно продали, квартиру продали, все на улице остались. Сейчас выживают. Выживают, и это страшно. Во всем мире, в принципе, рак молочной железы лечится бесплатно", - подчеркнула она, отметив, что у нас государство не просто не помогает, а "относится наплевательски к этой сфере".
"Женщины - самые уязвимые"
В структуре онкологических заболеваний за 2022 год рак молочной железы занимает второе место после рака желудка. На третьем - рак легкого, затем идет рак шейки матки. Глава ОФ "Вместе против рака" считает, что статистика не отражает всей картины, ведь есть пациенты, которые лечатся за рубежом, а единого регистра в стране так и нет.
Женщины, как отметила, Абдыразакова, самая уязвимая категория. "Я вижу женщин, которых мужья бросают, семьи не помогают, они остаются сами с собой. За свою практику с 2012-го года я потеряла сотни подруг. И я не хочу, чтобы у других было то же самое", - сказала она.
Между тем, по словам Абдыразаковой, системного подхода к финансированию лечения нет: например, не хватает средств для обеспечения нуждающихся дорогостоящими качественными таргетными иммунотерапевтическими противоопухолевыми препаратами для женщин с раком молочной железы.
"Наблюдается рост расходов из кармана пациенток. Мы видим этих женщин, мы знаем, как они живут", - отметила Абдыразакова.
"Нет целостного подхода к качественному лечению онкологического заболевания, в том числе и рака молочной железы. Мы говорим о важности полноценного лечения из трех компонентов: первые два - это лучевая терапия, хирургия (с хирургией все нормально, мы не переживаем, с лучевой терапией все более-менее). Но у нас остается открытым большой актуальный вопрос - это химиотерапия. У нас этого нет. Нет прозрачности по выдаче противоопухолевых таргетных иммунотерапевтических препаратов", - считает глава ОФ "Вместе против рака".
Она напомнила, что в 2022 году на закупку лекарственных средств для особой категории пациентов (это не только пациенты с онкозаболеваниями, но и получающие диализ, с орфанными заболеваниями и так далее) был выделен дополнительно 1 млрд сомов из фонда президента. "Но мы тогда говорили, что это не системно и нужно эти деньги заложить в программный бюджет Минздрава, в бюджет Фонда высоких технологий. Теперь бюджет фонда стал на 1 млрд больше. Но уже в прошлом году мы говорили, что финансирование нужно увеличить еще на 1 млрд. И это только на онкологию. Нам пообещали. Потом речь шла про 500 млн. Но, к сожалению, в итоге мы и этих денег не увидели и остались с цифрами 2022 года", - сказала Абдыразакова.
При этом, по ее данным, на другие заболевания бюджет увеличивают, хотя пациентов там намного меньше. "Я рада за этих пациентов. Но почему к онкологии такое отношение?" - задается вопросом активистка.
"Остановиться негде"
Подняла Абдыразакова и проблему отсутствия жилья для пациентов, приезжающих на лечение из регионов.
"Мы пробовали как-то создавать хостелы, но, к сожалению, донор перестал выделять средства. И мы не смогли снимать квартиру, где бесплатно давали возможность проживать женщинам. Еще одна группа женщин создали свой фонд, они что-то пытаются сделать, но этого очень мало. Если смотреть, сколько пациентов стоят в очереди, часть из них приехали из регионов и все живут на квартирах. У родственников не могут, потому что тяжелое состояние, и не всем нравится, когда человеку плохо и за ним нужен уход. Поэтому они стараются снимать квартиру, что опять-таки бьет по карману", - пояснила Абдыразакова.
Указала активистка и на проблему отсутствия профилактики онкозаболеваний.
Проблемы и с оборудованием
На тему "Ситуация и лечение рака молочной железы" выступила на мероприятии заведующая маммологическим отделением Национального центра онкологии и гематологии Чолпон Долоталиева. Среди прочего она затронула проблему с маммографом.
"На данный момент у нас проблема с маммографом. У нас имеется один аналоговый маммограф. Он, по-моему, 2014 года. И у него сейчас не работает одна приставка, которая должна делать снимок большой груди. Сейчас на оборудовании можно делать снимок лишь небольшой молочной железы. Естественно, страдает диагностика. Пик заболеваемости женщин приходится на 40-49 лет, 50-59 лет. Для нас, маммологов, ранняя диагностика является приоритетом. У нас третичное звено и страдает диагностика. Возможно, пропускаются случаи рака молочной железы. Мы их не можем увидеть, поскольку у нас старый маммограф. Он уже совершенно не соответствует требованиям", - пояснила врач.
"Женщины приходят с такой болезнью, они страдают, а им еще и приходится искать, где сделать хороший снимок. Насколько известно, имеется маммограф в Центре репродукции человека. Но, как всегда, стоит кадровый вопрос. Там нет ни рентгенолога, ни маммолога. Надо этот вопрос решить, чтобы хотя бы туда направлять женщин. Хотелось бы, чтобы в центре онкологии был хороший цифровой маммограф", - отметила Долоталиева.
Медики выгорают
"У всех наших врачей идет выгорание. Это невозможно - каждый день встречаться с горем. И при этом получать мизерную зарплату. А кто в итоге страдает? Опять наши пациенты", - добавила заведующая маммологическим отделением Национального центра онкологии и гематологии.
Участники выразили надежду, что благодаря депутатам, которые поднимут эти и другие вопросы в парламенте, ситуация улучшится.
Фото на главной странице иллюстративное: bbc.co.uk.
