Мама особого ребенка: Я бы не хотела изменить прошлое

На днях Kaktus.media познакомилась с очередной удивительной мамой особенного ребенка - Викторией. У ее четырехлетнего солнечного сынишки Ислама - синдром Дауна. Он ходит в инклюзивную группу обычного детского сада, куда ходят и другие детишки с синдромом Дауна. Еще у Ислама есть старший брат, которому пять с половиной лет. И скоро будет братишка или сестренка.

О том, что у нее родится солнечный ребенок, Виктория не знала. Она предполагала лишь, что с сынишкой что-то не так: начиная с 19-й недели Ислам внутриутробно начал отставать в развитии примерно на две недели. На УЗИ медики никаких отклонений не увидели и заверили мамочку, что плод маленький, потому что она сама небольшого роста и худенькая. Виктории тогда не было и 20 лет.

"Я была готова к тому, что с сыном что-то будет не так. Но такого диагноза не ожидала"

"Подозрения, что с ребенком что-то не так, усилились после родов. Когда нас перевели из реанимации, Ислам все время спал, грудь не просил. Мне врачи ничего не сказали. Обычно мамы узнают о синдроме Дауна у ребенка сразу: им предлагают написать отказ от малыша. Мне, к счастью, никто ничего подобного не предлагал. Вероятно, чтобы у меня не пропало молоко из-за расстройства. Врачи потихоньку подозвали мужа и попросили мне не говорить, пока диагноз не подтвердится. Но муж не выдержал. Зашел и говорит: "Ты же у меня не паникерша". Потом пришли результаты анализов, подтвердившие синдром Дауна у Ислама.

Да, я не паникер, но сначала все равно были слезы и депрессия. После выписки я металась между детской кроваткой и Интернетом. Найду хорошую информацию о таких детках на каком-нибудь сайте, вроде полегче становится. Прочту какую-нибудь гадость, пореву. Синдром Дауна – это такой диагноз, который сразу видно. Допустим, аутизм нужно подтверждать. А тут все видно с рождения: у таких деток определенная форма глаз, линия на ладошках одна сплошная.

"Муж так переживал, что потерял работу"

Мой муж все случившееся переживал в себе и старался этого не показывать. Из-за переживаний он потерял высокооплачиваемую престижную работу. Утром он якобы уходил на работу, но до офиса не добирался. Он мог зайти в какое-нибудь кафе и сидеть. Просто не знал, как быть дальше. В итоге его уволили. Только когда все это выяснилось, я поняла, насколько тяжело было моему мужу. Потому что он не показывал виду: приходил домой с работы и улыбался. Ночью вставал и качал Ислама, приносил мне его кормить.

У мужа депрессия длилась месяца три-четыре. Муж даже друзьям не сказал, что у нас родился особенный ребенок. Мне важно было делиться своими переживаниями, и я звонила подруге, после разговора с ней становилось легче. Друзья мужа узнали, когда ребенку был год. И то я рассказала.

Я должна сказать, что муж Ислама обожает. Души в нем не чает, просто поначалу был очень тяжелый период.

"Дефицит информации лишает мам желания развивать ребенка"

Я остро реагировала на эмоции окружающих людей. Моя свекровь и папа - страшные паникеры. Свекровь всем сердцем любит Ислама, но после его рождения она настолько переживала, что просто не могла сидеть со мной рядом: все время плакала - и я вслед за ней. Папа открыл Советский энциклопедический словарь и вычитал там, что дети с синдромом Дауна живут максимум до 15-20 лет. А чаще всего умирают в шесть лет. И напугался, что Ислама ждет та же участь. Это все было следствием дефицита современной информации о детях с синдромом Дауна.

Наверное, какие-то мамы, подумала я, также начитались подобной устаревшей информации и горюют, что ребенок проживет лет до шести, а может, если повезет, то до 15. И, конечно, будущего для своего ребенка такая женщина не видит, как и смысла что-то вкладывать в него. Но это на самом деле маразм.

"У сына со мной - сильнейшая эмоциональная связь"

В советское время таких детей отдавали в дома-интернаты, где не было семьи, любви и заботы. Это все сильно влияет на особенных деток. У них сильная связь между эмоциями и физическим состоянием. И не менее сильная с мамой и родными. К примеру, у меня были небольшие проблемы с сердцем и случались приступы. Я лежала - и мой ребенок лежал. Я задыхаюсь, и у Ислама проблемы с дыханием.

Вызвала педиатра. Она посмотрела сына, послушала и говорит, что с ним все нормально. Потом я замечаю, что мне становится легче – ребенок встает и идет играть.

"Пичкать ребенка лекарствами - бесполезная трата денег"

Мы с мужем начали искать какие-то организации, специалистов по деткам с синдромом Дауна и практически ничего не нашли. Наш невропатолог прописал сыну массаж, колол дорогие лекарства. Потом я поняла, что это была бесполезная трата денег, где-то этим Исламу мы даже навредили. Не хочу говорить плохо про невропатологов. Наверное, они хотят сделать лучше, но обучены еще по советским программам. Тогда считалось, что это нужно. А мировая практика показывает, что доказательно базы об эффективности лекарств нет: либо это бесполезно, либо вредно. После массажа сын перестал держать спину. Тогда мы его водить туда прекратили.

Когда Исламу было где-то 8 месяцев, мы пришли в Ассоциацию родителей детей-инвалидов (АРДИ), где по обмену работала специалист из США Клаудиа Джонсон. Она наша первая учительница, которая очень многое нам дала. Именно в плане того, что делать с этим ребенком. К примеру, советы по питанию, которые настолько нам помогли, что мамочкам, которые к нам приходят, мы даем те же консультации.

К примеру, она расписала, какую твердую пищу детям по возрастам надо давать грызть. У наших детей все мышцы слабые. В организацию приходят мамы, у которых дети в пять лет едят только пищу, размолотую в блендере. Это очень вредно не только для желудка, но для речевого аппарата ребенка, потому что у него челюсть не развивается, язык плохо работает. Связь между тем, что мы даем ребенку есть и как он будет разговаривать, оказывается, колоссальная. От Клаудии мы узнали, что больные зубы – это очень вредно для сердца.

"Малыш с "хромосомой добра"

Ислам очень добрый. Мне пришлось учить его на старшем брате давать сдачи. Потому что его обидят, он поплачет и пойдет обнимать обидчика. В итоге научила только брату сдачи давать (смеется).

Сын нам поднимает настроение своей солнечностью. Еще он очень упорный и чуточку вредный, в том смысле что всегда добьется своего. Мне кажется, в жизни он не пропадет. Он всегда добивается своего.

Например, мы с логопедом обучали его говорить, такие детки не хотят этого делать, если можно получить все, что нужно при помощи жестов. Мы пытались научить Ислама, что пока он не скажет "пить", ничего не получит. Но вышло наоборот, он не говорил "пить", пока ему не давали. Иначе можно полтора часа просидеть. Сейчас он привык к этому процессу и уже говорит "пить" или "ням-ням". Но процесс чистки зубов все равно показывает жестами.

Ислам очень социализированный ребенок. С восьми месяцев мы уже ходили в детский коллектив солнечных ребят, а с полутора лет в садик с обычными детками. Среди них у Ислама есть друзья, есть и те, с кем он категорически не дружит, не хочет делиться игрушками. То, что сын особенный, совершенно не заметно. Разве что он не так активно двигается, потому что ходить начал в три года. Сказали, что это из-за того, что неправильно массировали позвоночник. Но в общении с детьми – это обычный ребенок. Он очень общительный и хорошо чувствует людей, с некоторыми весь день может провести в обнимку.

"Агрессии - ноль"

Еще такие детки - очень дотошные. Моя родственница живет в Германии и работает там на фабрике, где производят батарейки в специальных тумбах за стеклом. С ней рядом работает женщина с синдромом Дауна. Эти люди настолько дотошны, что им достаточно показать, и они все сделают с точностью. Еще они аккуратисты. Надо чтобы все было на своих местах, иначе будут ворчать и убирать вещи на место. У нас старший раскидывает игрушки, а младший собирает.

Для таких деток важен распорядок дня, который никто не должен нарушать. К примеру, Ислам не пойдет спать, пока не почистит зубы. Или в майке и трусиках спать не будет, на него нужно обязательно надеть пижаму.

Агрессии у этих детей нет абсолютно. Только если ребенок закрыт, не выходит в общество, потому что родители его стесняются или замыкаются в своем горе, и просто не знает, что с собой делать. Бывают дети, которые впервые вышли на улицу. Такой ребенок ведет себя неадекватно, потому что просто не знает, как себя вести.

Однако к таким деткам все равно существует предвзятое отношение. К примеру, дети играют на площадке, и если кто-то кого-то толкнул, то мамочки скажут: "Не толкайтесь, миритесь и играйте дальше". Но если это сделал особенный ребенок, то могут сказать, мол, зачем вы его вывели на площадку? Он же такой-то и такой-то…

"Я бы не хотела менять прошлое"

Мой ребенок мою жизнь перевернул с ног на голову. Или с головы на ноги… (смеется). Как-будто я до этого неправильно жила, но сын пришел и все исправил. Как я жила? Дом - ребенок, домашние заботы, две-три подружки. Сейчас я больше времени отдаю другим людям, встречам, помощи. То есть я живу не только для себя. Когда спрашивают, что бы вы изменили, если бы вернулись в прошлое, то я всегда говорю, что рождение ребенка с синдромом Дауна точно бы не изменила. Возможно, свою к этому реакцию – да: просто подготовила бы себя, наверное.

Как сказал один из приезжавших к нам из Америки родитель особенных детей, "дети с синдромом Дауна - нереально классные люди".

Я сейчас жду третьего малыша, и мне, если честно, даже не страшно, что может родиться еще один особенный ребенок.

"Наши дети меняют мир вокруг себя"

Ислам повлиял не только на нас с мужем. Старший сын знает, что Ислам особенный, и никогда его не ущемляет. Знает, что младшего надо всему учить. Сын так воспитан, что если кто-то чего-то не может сделать – надо обязательно помочь, не понимает – надо объяснить, научить.

Родственников Ислам сильно изменил. К примеру, они стали аккуратней с выражениями и никогда в сердцах никого не называют "идиотом" или "дебилом", потому что знают: дебилизм – это определенная стадия умственной отсталости, и человек в этом не виноват.

У нас в садике есть одна девочка с синдромом Дауна без кисти на одной руке. Сначала дети, конечно, спрашивали, кто ей руку откусил, но потом объяснили, что девочка такой родилась. И сейчас, когда она на улицу собирается, то выстраивается очередь из желающих помочь ей обуться. Даже этот небольшой контингент – это уже какой-то вклад в изменение общества по отношению к таким деткам.

"Будущее сына вижу в ярких красках"

Будущее Ислама я вижу во всех красках, розово-фиолетовых. Я сама по себе оптимистка, к тому же у меня есть план. Нашим детям положено идти в спецшколу, но я думаю, что мы пойдем либо в частную школу, либо он будет учиться недалеко от брата.

Если даже в школах Кыргызстана не будет масштабной инклюзии, то можно договориться с директором и учителем и в виде эксперимента с доплатой устроить Ислама в обычный класс. Он может спокойно сидеть на уроке. Возможно, понадобятся дополнительные занятия, но и их можно будет организовывать. Также я хочу отдать его в спорт. В общемировой практике такие люди добиваются успехов либо в спорте, либо в творчестве.

Самое важное для нас сейчас - это научить Ислама принимать себя и гордиться собой.