"Молдо изгонял из сына бесов". Непростая, но добрая история от мамы мальчика с аутизмом
Представьте видео: на нем мальчик. Он просто кричит. Он не может сказать, чего хочет. Он не понимает, чего хотят от него. У ребенка аутизм. Диагноз врачей был как приговор: "необучаем".
Но вот мы видим другое видео, снятое через месяц. Этот же мальчик совершенно спокойно сидит за партой. Никаких истерик. Он увлечен. Ребенок показывает, где на картинке яблоко, а где помидор. Подбирает предметы по цвету и форме и вставляет в специальные ниши. Нанизывает бусины на нитку. Или же повторяет движения за мамой. Для родителей детей с аутизмом это кажется чудом. Для ресурсного центра ОО "Рука в руке" - это очередной повод гордиться своевременно проделанной работой.
Аутизм - это спектр состояний, при которых ребенок развивается иначе.
Самое главное в развитии ребенка с ментальными особенностями - раннее вмешательство и правильные методики, которые позволили некоторым выпускникам центра пойти в детские сады и школы. К сожалению, есть и такие детки, которые попали в программу развития в более позднем возрасте. Но и их истории вполне можно назвать успешными. Редакция Kaktus.media поговорила с мамами детей, имеющих расстройство аутистического спектра, которым ресурсный центр "Рука в руке" помог абилитировать ребенка, то есть развить в нем новые навыки, дал возможность вести жизнь, наиболее приближенную к "обычной", научил их, как работать с ребенком.
Наша первая героиня - Айдай. Приводим ее историю:
Мог кричать по 2-3 часа
- Моего сына зовут Тынай. Ему восемь лет. Диагноз "аутизм" поставили, когда ему было 1 год и 9 месяцев. Но тогда это был неофициальный диагноз.
Как мы заметили, что с ним что-то не так? Сравнивали его со старшим ребенком. Тынай развивается совершенно по-другому. Он мог часами сидеть с поварешкой, с крышкой от банки и играть ими. На имя не отзывался. Потом у него начались истерики по ночам. Тынай спал, потом резко просыпался и мог кричать 2-3 часа подряд. Это нас с мужем очень пугало. Мы обратились к невропатологу, который работал в Беловодском…
До этого я сама начала в Интернете искать информацию, почему ребенок не откликается на имя, почему у него нет зрительного контакта… Потом врач аутизм подтвердила, но официально этот диагноз, конечно, не поставила. Она отправила нас пройти других врачей – невропатологов, психиатров, терапевтов… Посетили много частных центров.
Когда Тынаю было три года, мы попали в Республиканский центр психического здоровья. Там сказали, что в таком раннем возрасте диагноз не ставят. Мол, нужно еще немного подождать.
Через месяц стала понимать сына
Одна из врачей-невропатологов нас направила сюда – в центр "Рука в руке". Месяца через два, если не ошибаюсь, нам позвонили и сказали, что есть место в программе "Семья и ребенок". До этого у Тыная было ужасное, проблемное поведение. Я не знала, как с ним правильно коммуницировать. Он не мог правильно выразить свои просьбы. На этой почве у нас постоянно истерики были страшные. Буквально через месяц тренинга у ребенка пошел скачок вверх. Я начала его понимать. Он наконец-то научился просить правильно. Истерик стало меньше.
Еще у Тыная были неподконтрольные звуки.
Он мог спонтанно вокализировать: "аааа", "маммааа-мамммааа".
Месяц ушел просто на то, чтобы погасить его проблемное поведение, которое мы же, а еще бабушки и дедушки, подкрепляли. Каким образом? У сына были истерики, потому что он не мог достать какой-то предмет, у него не было указательного жеста, он не мог выразить просьбу словами. Мы его не понимали и все ему подряд давали в руки, лишь бы он успокоился. Отмечу, что нужно было прежде всего выправить поведение Тыная. Иначе работать над навыками, за партой нет никакого смысла: он не понимает, чего от него хотят.
Благодаря программе Тынай осознал, что когда он в спокойном состоянии, то получает то, что хочет, а истериками ничего не добьется.
Затем мы подключили указательный жест: если он показывает без криков, без истерики на предмет, то мы его сразу даем.
Через месяц мы уже сидели за партой. Тынай уже мог просить, что он хочет. Наладилось визуальное восприятие: он мог находить пазлы. У Тыная появилась фразовая речь: он может сказать, к примеру, "Мама, я хочу пить" или "Мама, дай машину". Эмоционально он вырос, стал более серьезным. Если даже у него не получается какое-то слово, то он подбирает что-то похожее. Например, вместо названия предмета может сказать "игрушка". Не четко, но он пытается.
"Сын даже меня раньше не воспринимал"
Еще тяжело было, что ребенок (до программы развития) не обращал на меня внимания: ему было все равно, есть я или нет. Благодаря центру мы достигли того уровня, что он меня ищет: если я на кухне, а Тынай сидит в зале, то он может крикнуть "мама". Я прибегаю и начинаю его целовать. Он успокаивается. И я дальше иду свои дела делать. Не знаю, что было бы с нами, если бы не этот центр.
Сейчас Тынай может спокойно ходить со мной по магазинам. Раньше он убегал, мы его с милицией искали, находили на дороге. Кто-то его там ловил. Это были очень страшные времена. Я хватала Тыная за руки, и только тогда мы шли вместе. Сейчас я его не держу. Он идет на метр впереди меня или отстает. Но я точно знаю, что он не убежит.
Раньше я не могла представить, что он будет мыть посуду после себя или элементарно переодеваться. Теперь он может не просто надеть одежду, а различать, где зад, где перед. Сейчас Тынай приходит домой, переодевается, складывает свою одежду, убирает в шкаф, чистит зубы, что для нас тоже раньше было проблемой, умывается, ходит в туалет.
Сейчас ребенок ходит в детский сад. Там инклюзивная группа - больше для социализации, чтобы он с детьми играл, копировал их, учился.
Когда мы жили в Беловодском, ходили в логопедический садик, но недолго. Тынай в обед не давал детям спать: кричал, плакал, не ел.
И нам сказали: "Извините, это слишком большая ответственность".
Сейчас он ходит в садик в сопровождении тьютора. Я надеюсь, что когда-нибудь мы пойдем в школу, в инклюзивную группу.
"Это в него бес вселился"
Честно говоря, раньше я очень сильно сомневалась, что ребенку вообще что-то поможет. Мы столько препаратов пропили, столько сделали разных капельниц, инъекций. Как и все родители, мы искали сначала ту чудо-таблетку, того волшебного врача…
Мы ходили к молдо, к бабушкам, все испробовали. Молдо говорили: "Как так? Такой маленький ребенок, и в него вселился бес". Была история: мы зашли к молдо, Тынай только что проснулся (в машине спал), а молдо набрал в рот воды и плюнул на сына. У Тыная такая реакция была… Он начал плакать, валялся на полу в истерике. Молдо сказал, что нужно ходить семь дней, чтобы выселить из сына беса. Разумеется, эффекта не было.
Принять, что у сына аутизм, было сложно. Сначала ты не веришь, идет отрицание. Ты думаешь, что завтра обязательно найдется выход. После программы "Семья и ребенок" я начала понимать, что это на всю жизнь. Когда невропатолог сказал, что это аутизм, а я была беременна третьим ребенком. Слышать это было ужасно, ноги у меня были ватные, я вообще ничего не чувствовала… Весь мир будто обрушился. Ты думаешь: "Ну почему я?"
Я не хотела просто слышать это слово "аутизм". Отрицала очень долго. К тому же в семье были разногласия, обвинения, что я виновата в диагнозе. Родственники подключились и говорили, что бес вселился в меня, поэтому я родила такого ребенка. К счастью, все это позади.
Я безумно люблю своего ребенка. Он для меня все: моя душа, мое сердце. Я его люблю таким, какой он есть.
"Помогаю другим детям и родителям"
Я осталась работать в ресурсном центре "Рука в руке", чтобы лучше понимать своего ребенка. Аутизм - это же на всю жизнь. Ребенок с тобой 24/7. Я работаю с разными детьми. Это хорошая практика.
Сейчас, если меня спрашивают, когда Тынай пойдет в школу, я говорю: "Когда он созреет, когда мы будем готовы". То есть я его не тороплю. Потому что нужно учитывать не только физиологический возраст ребенка, но и ментальный. Ему сейчас восемь лет, но ментально он развит где-то на два года. И двухлетнего ребенка не могу посадить за школьную парту.
Чего не хватает?
Мы бы хотели, чтобы была какая-то поддержка для семей именно от государства, может быть, повысить пособия. Уход за ребенком, надзор постоянный - это очень большой труд и требует больших вложений. Сейчас пособие на ребенка составляет 4 тыс. сомов, заработная плата персонального ассистента - 4 900. Это очень маленькая сумма. И не все родители могут себе позволить реабилитацию. Многие дети просто сидят дома, не развиваются, родители остаются без помощи и не знают, как правильно с ними работать.
Ау, государство
"Больше всего меня расстраивает, что у нас маршрут (будущее) ребенка зависит от родителей. То есть кем он будет, скажем так, зависит от того, насколько родитель активен, настойчив, его потенциал и платежеспособность позволяют заниматься с ребенком, развивать его и включать в общество", - поделилась председатель ОО "Рука в руке" Жылдыз Садыкова.
По ее словам, государство необходимой помощи не предоставляет, а всех нуждающихся ресурсный центр охватить не может. "Допустим, пришел к нам родитель, у нас очередь на два года вперед. Бывают совсем бедные родители, у которых нет денег даже на маршрутку, чтобы к нам приехать. Мы хотим, чтобы государство думало, что же делать с этими детьми, как с ними работать. Есть официальные цифры, что за последние 10 лет на 42% выросла детская инвалидность. Причем рост идет за счет психических и неврологических заболеваний. И где таких детей развивать? К нам в центр ходит мизер, потому что больше мы охватить не можем. Между тем многие дети, которые сидят дома, получив своевременную помощь в абилитацию, могли бы догнать в развитии сверстников и обучаться в обычной школе, особенно при раннем выявлении и раннем вмешательстве", - подчеркнула Садыкова.
Отметим, сегодня, 2 апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
