Мама особенного ребенка: Я устроилась к сыну в садик и плакала, что он не танцует
KG

Мама особенного ребенка: Я устроилась к сыну в садик и плакала, что он не танцует

Ежегодно в апреле проходят акции и информационно-просветительские кампании в помощь людям с расстройствами аутистического спектра. Редакция Kaktus.media уже знакомила читателей с Айдай и ее сыном Тынаем. Сегодня своей историей поделилась еще одна мама мальчика с аутизмом Жылдыз. Как и Айдай, она осталась работать в центре "Рука в руке", чтобы помочь другим родителям, воспитывающим особенного ребенка. Жылдыз с мужем продали дом на Иссык-Куле ради сына Амирнура. В их селе никакой помощи детям с аутизмом не оказывали. Приходилось ездить в Бишкек. К тому же общество не принимало мальчика с особенностями.

Приводим ее историю, наглядно демонстрирующую, что государству пора задуматься о раннем вмешательстве.

Говорили, что только с речью задержка

- Мы три года назад приехали в Бишкек с Иссык-Куля. Я не хотела, но пришлось. Диагноз нам поставили не сразу. Мы долго ездили по больницам. Каждые три месяца приезжали в столицу. В Чолпон-Ате нет ни детского психиатра, ни невропатолога. Только педиатр.

Определить, что с моим сыном, не могли долго. Каждый раз, когда мы приезжали на лечение, я боялась, что еще скажут врачи, какой диагноз будет на этот раз.

Сначала говорили, что у сына задержка речевого развития. Мол, у ребенка все хорошо: такой красивый, форма головы нормальная, только с речью задержался, а так он развивается.

Потом у Амирнура начали появляться какие-то стереотипные движения: он стал кружиться на одном месте, играл не с игрушками, а с какими-то предметами, посудой, обувью. А на машинки не обращал внимания.

Когда Амирнуру было пять лет, психиатр поставила ему диагноз "аутизм". Она сначала была не уверена в правильности диагноза, потом посоветовалась с доцентом. Мы к нему ходили. Наконец-то нам поставили диагноз. Я спрашивала, что теперь делать, куда нам идти. На что нам сказали оформить инвалидность и смириться. Потом сказала, что слышала про центр "Рука в руке", куда ходят дети с аутизмом. Так я про центр и узнала.

Устроилась к сыну в садик и плакала

- В селе на Иссык-Куле, где мы жили до переезда в столицу, мы пробовали отдать Амирнура в обычный садик. Психиатр сказала, что сыну нужно играть с детьми, а у нас там нет специализированных садиков. Врач написала справку, что Амирнуру рекомендуется посещать детские учреждения. С этой справкой я и пошла в детский сад и сама тоже попросилась там работать, чтобы взяли хоть уборщицей, но я была бы рядом. На тот момент в детсаду не было завхоза. И мне предложили попробовать, мол, получится – останешься. И у меня получилось. Я работала и присматривала за сыном.

На полдня его водила. Дольше Амирнур находиться в саду не мог: было шумно, он забивался в угол, со всеми кушать не мог, ел отдельно. Мы тогда не знали, что у сына гиперчувствительность к звуку.

Там мне было очень тяжело, потому что в садике праздники организовывают разные. И я видела, что другие дети поют, танцуют. А мой ребенок отдельно просто сидел. Я постоянно сравнивала его с другими детьми. Это было для меня очень сложно (плачет). Но все равно я два года водила туда сына в надежде, что что-то изменится.

Мы с мужем были в депрессии

- Наш дедушка был врачом-фтизиатром. Он не видел в нашем ребенке ничего такого. Говорил, что он обычный и не нужно никуда его возить, зачем, мол, вы его мучаете.

Каждый раз приходилось уговаривать, чтобы мы могли поехать с сыном в Бишкек, и у самих такое состояние было тяжелое психологическое. После того как мы с мужем услышали, что аутизм - это неизлечимо и на всю жизнь, у нас была депрессия. Мы не знали, что делать, и также продолжали жить. Потом немного в себя пришли, стали думать. Записались в центр "Рука в руке". Была большая очередь, и попали мы сюда, когда сыну было уже почти семь лет.

Кстати, когда нам диагноз поставили, тогда для получения инвалидности нужно было лежать в детской психиатрической больнице. Амирнур должен был с 8 до 12 находиться там. Потом я узнала, что дети с аутизмом не могут одни оставаться. Но тогда нам сказали, что нужно понаблюдать и конкретно поставить диагноз. Я приводила сына, он плакал. Я плакала, не могла уйти, ходила вокруг этого здания. Смотрю один раз… а там решетки такие… сын стоит, из окна на меня смотрит и плачет. Я мучала, оказывается, ребенка…

Сын научился элементарным вещам

- В ресурсном центре "Рука в руке" мы увидели других родителей детей с аутизмом. Стало легче. Мы с мужем почувствовали поддержку от сотрудников центра. У нас эмоционально-психологическое состояние улучшилось, и ребенок это почувствовал. Маленькими шажками пошел прогресс: Амирнур, например, научился ставить предмет к идентичному. Мы так радовались, когда сын начал делать элементарные вещи: мог поставить куда нужно кружку, класть ложку. Пришло успокоение, что, оказывается, он может что-то делать. Раньше нам говорили, что сын необучаемый. Каждый день в программе у нас проходил как праздник. Специалисты нас подбадривали, хвалили нас, ребенка.

Амирнур раньше пока дома сидел, плакал, руку свою кусал. Он не мог попросить, что ему нужно. Мы не понимали, чего он хочет. После прохождения программы ресурсного центра "Рука в руке" он стал на слух понимать, что от него требуется, и все делать. Сейчас Амирнур ходит на занятия на компьютере. Он умеет печатать. К примеру, ему картинки показывают и снизу нужно написать название изображенного предмета. То есть сын научился соотносить слова и предметы. Амирнур пазлы там собирает, на логику задачи проходит. Еще он на сенсорную интеграцию ходит и на индивидуальные занятия. Ему очень нравится. С удовольствием ходит.

Когда произошло принятие, что сын особенный и это навсегда? Только недавно. Я все это время ждала чуда: что-то произойдет, что-то придумают. Когда Амирнур спал, смотрела, может он во сне начнет говорить. Ждала все время. Только год назад я приняла своего ребенка. Помогли психологи.

В родном селе мы были чужими

- Через три месяца мы приехали обратно на Иссык-Куль. Я все время звонила в центр и спрашивала, что делать дальше. Снимала домашние занятия на видео, высылала, чтобы понять, правильно ли я все делаю. Потом мы с мужем решили переехать в Бишкек. В селе нас не понимали. Мы там чужие. Во дворе с другими детьми Амирнур не играет, все за спиной шепчутся. Мне казалось, что все там смотрят на моего ребенка…

Если бы мы там остались, я не знаю, что с нами было бы. Летом сейчас на каникулы ездим на малую родину. Соседи говорят: "Как Амирнур вырос. У него уже взгляд другой. Он, оказывается, все понимает".

"Мой брат – другой"

- У нас еще младшая дочка. Она говорит: "Можно я с Амирнуром погуляю?" Я говорю: "Если у него проблемное поведение начнется, ты не справишься. Вот постарше станешь, пойдешь гулять". Она всем рассказывает: "Мой брат не разговаривает. Мой брат - другой".

Амирнуру скоро 11. Бывает, конечно, у него проблемное поведение - подростковый период все-таки. Но мы уже знаем, что делать в этом случае. А если не знаем, то консультируемся в центре.

Сын ходит в специализированную школу, в третий класс. Пока он не говорит и не пишет. Но заполняет прописи: рисует квадратики, треугольники, кружки. Ручку ему сложновато держать, зато Амирнур хорошо печатает.

Помощь от государства - маленькая

- Мы дом свой недорого продали. Потому что нам нужно было быстро его продать и уехать. Купить квартиру в Бишкеке, конечно, мы не смогли. Третий год живем в съемной. Муж работает в центре "Рука в руке" охранником. Как ассистент особенного ребенка я получаю 4 900 сомов, пособие по инвалидности – 4 тыс.

Нужны и другие ресурсные центры

- В муниципальном садике помочь Жылдыз и Амирнуру не смогли. Как уже ранее рассказывала председатель ОО "Рука в руке" Жылдыз Садыкова, государство необходимой помощи не предоставляет, а всех нуждающихся ресурсный центр охватить не может.

"К сожалению, по сути, все центры для "особенных" детей в республике в основном выстроены как центры дневного ухода. Я не хочу сказать, что это плохо. Туда тоже большие очереди, чтобы иметь возможность оставить ребенка, и самому работать. Но абилитации детей там нет. Некоторые дети с аутизмом, которые попадают к нам на занятия, становятся более самостоятельными, многому учатся, адаптируются, и им инвалидность даже снимают. Важно именно раннее вмешательство. А допустим, когда к нам приходит ребенок с отставанием в 7-8 лет, и мы его "двигаем", то ровесники в это время дальше уходят в развитии. Надо хотя бы начать создавать ресурсные центры во всех районах республики, в крупных школах открывать ресурсные классы, где будут спецпедагоги, которые помогут детям с особыми потребностями в обучении, постепенно включая в общеобразовательный процесс", - считает Садыкова.

Только тогда мы получим детей, ведущих тот же образ жизни, который был бы у них при отсутствии особенностей здоровья. Истории детей, прошедших программы центра "Рука в руке", это доказывают. Слово за государством!

Родители особенных детей (16 статей)
"Молдо изгонял из сына бесов". Непростая, но добрая история от мамы мальчика с аутизмом
2 Апреля 2021, 14:55
Мама солнечного Ислама: Я шучу, что работаю у сына "переводчиком"
21 Февраля 2021, 13:22
"Она хотела аборт сделать, но я отговорил". Прочтите и восхититесь силой отцовской любви
21 Февраля 2021, 12:17
Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60(Бишкек) , +996 (558) 77 88 11(Ош)
url: https://kaktus.media/435758
Идеи и предложения Жапарова