Государство жульничает с лекарствами. Больные гемофилией могут умереть
Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии ежегодно 17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
В Кыргызстане пациенты с гемофилией нуждаются в помощи. На то, чтобы об их проблемах узнали, дается всего один день. 15 апреля больные гемофилией и их родственники выходили на акцию к зданию Министерства здравоохранения, чтобы добиться увеличения количества закупаемых факторов крови для детей до 16 лет, а также обеспечения взрослых препаратами хотя бы на экстренные случаи.
В стране нет общего регистра больных гемофилией, однако, по различным данным, это более 350 человек, 126 из которых - дети до 16 лет.
В Кыргызстане факторы свертывания крови для детей, больных гемофилией, впервые были закуплены в 2008 году. С тех пор количество закупаемых препаратов не меняется - это 6500 МЕ (международные единиц) на одного ребенка, которых хватит на одно удаление зуба или одно кровотечение из носа. Взрослые пациенты фактором свертываемости крови не обеспечиваются вообще.
Kaktus.media поговорила с Ольгой - мамой мальчиков, страдающих данным заболеванием, о том, как живется детям, которых из-за отсутствия лекарств для их же безопасности впору одевать в скафандр.
Сын начал ползать, и появились синяки
У меня двое сыновей и у обоих гемофилия А. Старшему сыну - 15 лет, младшему - 6 лет. Раньше говорили, что гемофилия - это наследственное заболевание, однако сейчас признают, что это чаще всего мутация гена, и это уже приобретенное заболевание. Я не знаю, по какой причине происходит мутация, однако сейчас из 10 больных только у троих - это наследственное заболевание.
Со старшим сыном были большие проблемы, постоянно были очень сильные гематомы, когда он был маленький и начал самостоятельно ползать. Особенно большие были в области колен, живота, попы. Мы обратились по этому поводу в больницу, где у сына взяли анализы и поставили диагноз "гемофилия А" в очень тяжелой форме. Это заболевание не лечится. Оно на всю жизнь.
Гемофилия - это тяжелое заболевание, при котором происходит снижение свертываемости крови вследствие врожденного дефицита так называемых факторов свертывания. В результате время свертывания крови удлиняется, больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Для гемофилии характерны частые кровоизлияния во внутренние органы, мышцы, суставы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. Со временем больные часто становятся инвалидами. По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тыс. мужчин).
Единственное спасение - это вовремя вводить фактор свертываемости крови, которого у нас крайне не хватает. Лучше, конечно, чтобы не было гематом и гемартрозов (кровоизлияний в полость сустава), вводить препарат для профилактики, потому что из-за гемартрозов коленные и голеностопные суставы со временем перестают функционировать. В результате дети перестают ходить.
И при самом гемартрозе нужно вовремя вводить нужное количество фактора крови, чтобы он не увеличивался, кровь останавливалась, не было потом осложнений.
Как государство жульничает
Государство взяло на себя обязательства выдавать детям до 16 лет 6500 МЕ препарата в год, однако мы не всегда их получаем, нас пытаются как-то обмануть, обделить: иногда 3000 дадут, иногда - 4000. И если раньше начинали выдавать препарат с февраля или марта на текущий год, то сейчас мы получаем фактор то к сентябрю, то к октябрю по чуть-чуть, потом начинается новый год. Про то, что не до дали, чиновники благополучно забывают.
Когда препарат стало закупать государство, его сначала получали все больные гемофилией. Теперь введены ограничения: государство решило, что после 18 лет пациентам фактор не нужен. Они дальше могут не жить, что ли? Все, в общем. Им перестали выдавать фактор свертываемости крови.
Раньше эти 6500 МЕ использовали в нужный момент, когда бывает очень плохо и надо ввести фактор, чтобы доехать до больницы, где гематологи окажут квалифицированную, профессиональную помощь. Если фактора нет, то больной умирает.
Годовой запас за пару дней
У нас был случай, когда старший сын ломал руку. Хорошо, что фактор тогда дома был. Мы ввели препарат и поехали в больницу, где ему сделали рентген, наложили гипс. Потом несколько дней подряд мы вводили ему фактор в маленьких дозах, чтобы по крайней мере не было гематом, гемартрозов. Рука, слава Богу, срослась без осложнений. За эти несколько дней мы израсходовали годовой запас препарата.
Для профилактики кровотечений 6500 МЕ - это двухнедельная доза. Препарат вводят через день. И тогда ребенок может жить полноценной жизнью, без гематом, гемартрозов. У нас же на проведение профилактики препарата нет.
Фактор свертываемости крови нигде не продают. В аптеках его нет. А если его перекупать в соседних странах, то они знают цену препарата и, соответственно, по такой же цене и перепродают. Один флакон - 1000 МЕ - стоит в районе 400 евро. Поэтому государство и говорит, что на 350 человек по всей республике закупить препарат они не могут. Даже чтобы он был в больницах на случай экстренных ситуаций. И с каждым разом дозу закупаемого препарата уменьшают и уменьшают.
Выживаем как можем
Где-то как-то экономим. В экстренных ситуациях обзваниваем друг друга и делимся препаратом. Кто 500 МЕ даст, кто 250 МЕ.
Когда дети маленькие, им 2-4 года, они часто падают, ударяются головой. У нас часто бывают именно такого рода операции, потому что образуются внутричерепные гематомы. Чтобы сделать операцию, необходимо где-то 20 000 МЕ фактора свертываемости крови. Это именно на момент операции, несколько дней до и несколько - на курс после операции, чтобы не было кровотечений, кровоизлияний.
Мы пытаемся помочь друг другу, чтобы дети наши жили. Хотя бы спасти их в экстренных случаях.
У больных детей с тяжелой формой гемофилии постоянные носовые кровотечения - круглогодичные. При любых воспалениях, высокой температуре это обязательно ушные кровотечения. Почечные кровотечения появляются при простудных заболеваниях, если вовремя не сбить температуру. Из-за жесткой пищи бывают кишечные кровотечения.
Донорская кровь - это гепатит
Переливать кровь очень нежелательно, потому что когда старший сын был маленький, мы ему много переливали кровь, плазму. Он часто болел гепатитом, в легкой форме, конечно. Но опять же от одного раза к другому... Кровь мало очищенная, а сдают не всегда добросовестные граждане. Это очень опасно. Хорошо, что еще не было случаев заражения ВИЧ-инфекцией.
