Солнечные дети. Родители особой девочки усыновили малыша с синдромом Дауна
В Министерстве социального развития сетуют, что национальное усыновление в республике не развивается, потому что кыргызстанцы не хотят усыновлять детей с особенностями здоровья. Мол, деток с гидроцефалией, ДЦП и синдромом Дауна охотно берут лишь иностранцы.
Однако Kaktus.media познакомит вас сегодня с удивительной семьей Нурмата и Дины, родителей четверых детей, самый младший из которых – приемный "солнечный" мальчик Элиазар.
В семье растет собственный особенный ребенок и тоже "солнечный" – чудесная Абигель. И двое сыновей: Даниэль и Элиас. Такая вот гармония. О том, как живет семья и как решилась взять малыша с синдромом Дауна, рассказали сами Нурмат и Дина.
- Как Элиазар попал в вашу семью?
Дина: - Мы взяли Элиазара семь месяцев назад. В Бишкеке есть организация "Аплифт". Если роженица по каким-то причинам не хочет забирать своего малыша домой, то к ней приезжают представители "Аплифт", оказывают психологическую и другую поддержку. Я являюсь представителем общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра". Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, из "Аплифт" звонят нам. Мы приезжаем к мамам, даем позитивную информацию по синдрому Дауна, показываем своих детей и объясняем, что ничего страшного в том, чтобы быть родителями "солнечного" ребенка, нет.
От "Аплифт" мы и узнали, что на свет появился "солнечный" малыш, с его родителями мы встретились, но они наотрез отказались забирать ребенка домой. Я не могла перестать думать об этом малыше: все время представляла, как он один лежит, никто его не обнимет, никто не поцелует. Всем детям нужна ласка, а детям с синдромом Дауна прикосновения, ощущение человеческого тепла жизненно необходимы.
Мы решили с мужем навестить малыша в больнице. Хотели просто его подержать, сказать, что он нужен, а вовсе не отброс общества. Когда я взяла его на руки, он ко мне прижался, улыбнулся и уснул.
Ну и как быть после этого? Оставить малыша, бросить его второй раз? Снова предать? Это невозможно. На следующую встречу с Элиазаром мы приехали с нашим старшим сыном Даниэлем. И говорим ему: "Даня, вот этого малыша мы хотим взять. Но решение это должно быть и твое, а не только папы с мамой. Мы хотим знать твое мнение". Даниэль расплакался: "Давайте спасать малыша. Мы же знаем, что делать с синдромом Дауна".
Органы опеки и попечительства пошли нам навстречу и помогли оформить опекунство буквально за один день. Когда в больнице мы переодели Элиазара в детскую одежду, чтобы увезти его домой, медсестры сказали: "Ой! Какой он стал сразу красивый!"
Первые дни дома мы просто говорили малышу: "Ты нужен, ты наш, мы не просто так тебя взяли. Мы хотели взять именно тебя". И постепенно он начал набирать вес, улыбаться, смеяться, стал нас узнавать.
Мы с Нурматом сами начали только-только осознавать в полной мере, что сделали (смеется). Элиазар неплохо развивается для своего состояния. Может быть действительно, потому, что мы знаем, что делать, и с ним целенаправленно с первых дней занимались.
Нурмат: - Я с радостью бегал и оформлял документацию, потому что мы полюбили этого малыша.
Насчет усыновления, мы с начала нашего брака были открыты к этому; у нас такая шутка даже есть, что биологических детей Дина носила 9 месяцев в животике, а Элиазара мы носили в сердце десять лет.
Дина: - Элиазара очень сильно любят остальные дети. И мы не различаем биологический ребенок или нет: наш, и все! Огромную поддержку оказали нам члены нашего фонда "Сантерра", мы называем Элиазара "сын полка".
- Все-таки вы герои. Ведь наверняка с Абигель было сложно.
Дина: - Не герои – это точно! Когда родилась Абиша, было сложно, прежде всего психологически, мало кто нас поддержал в тот момент, к примеру, из медперсонала. Хотя для меня Абигель была самая красивая и умная девочка, такой же и остается до сих пор. Однако тогда у меня была сильная депрессия, потому что медики нам сказали, что она нас не будет узнавать, будет "овощем".
У общества неправильное представление о людях с синдромом Дауна. Они думают, что родители таких деток вели аморальный образ жизни. Но вины кого-то из родителей здесь нет никакой! Это не болезнь, люди с синдромом Дауна не страдают от своего состояния. Это ни в коем случае не психическое и не психиатрическое заболевание. При правильном отношении, должном уходе и развитии люди с синдромом Дауна могут достичь огромных успехов!
Некоторые врачи у нас сразу говорят: "Надо оставить, пишите "отказную". Знаю многих мам, которые столкнулись с вопросом: "Ты будешь оставлять ребенка?" Мне кажется, что это пережиток Советского Союза, когда у нас в обществе "не было" инвалидов. Синдром Дауна диагностируется почти сразу, как только ребенок родился. Необходимо, конечно, подтвердить анализом, но по внешним признакам опытные врачи могут определить это генетическое состояние.
Еще не образовалось связи "мама-малыш", многие роженицы пребывают в постродовой депрессии, кто-то приходит в себя и тут им сразу говорят: "Малыш родился с синдромом Дауна, будете писать отказную?" Сразу шок. Даже не пытаются узнать, какова внутрисемейная история, желанный ребенок или нет… В советское время от 85-90% детей с синдромом Дауна родители сразу отказывались.
Но были и врачи, которые старались успокоить, говорили, чтобы мы и не думали оставлять ребенка, что с девочкой все будет нормально. Рассказывали, что это обычные дети. Советовали держаться друг за друга. Ни в коем случае не бросать работу, не отдаляться от общества. Объясняли, что можно вырастить ребенка счастливым и полноценным.
Нурмат: - Когда родилась Аби, я впервые начал понимать тех людей, которые спиваются из-за трудностей. Наши мечты, то, к чему мы стремились, в один момент, как нам казалось, рухнули. Моя жена всегда была жизнерадостная, общительная, но в первый год я очень редко видел, когда она улыбалась. Я пытался шутить, утешать ее, не получалось. И это еще больше на меня давило.
Хочу отдельно обратиться к отцам. На наших глазах несколько семей после рождения ребенка с синдромом Дауна разрушились. Я понимаю переживания отцов - это такая буря эмоций, столько переживаний, что, действительно, очень непросто. Но в то же время хочу призвать их, чтобы они не оставляли своих детей, свою семью, потому что жене и деткам будет втройне сложнее жить и развиваться.
Пять лет назад, когда наша дочка родилась, не было фондов или объединений для родителей детей именно с синдромом Дауна. Год назад родители солнечных детей создали общественный фонд "Сантерра", который объединяет больше 30 семей. Недавно наш фонд открыл первый в Кыргызстане ресурсный центр по вопросам синдрома Дауна. Родители могут получить там психологическую поддержку, помощь в развитии ребенка. У нас есть занятия для детей разных возрастов, включая самых маленьких.
Дина: - Наши солнечные детки тем и хороши, пока они маленькие, больше запоминают. Необходимо, чтобы они развили больше навыков именно в младенчестве. Сейчас существует терапия раннего вмешательства, когда начало занятий с детьми откладывается не на потом, а прямо с первого дня. Есть адекватная, профессиональная информация, хорошая литература, чтобы развивать детей по разным направлениям. Занимаясь малышом с первых дней, можно очень сильно повысить его потенциал.
- У ваших детей имена тоже необычные. Что они означают?
Дина: - Имя "Абигель" переводится как "радость отца". У нас было несколько вариантов имени для дочки, но когда мы узнали о ее диагнозе, Нурмат сказал, будет Абигель, моей радостью.
У каждого нашего ребенка есть прозвища. Старшего Даниэля мы называем "наша гордость". Он первенец, ему легко все дается, он быстро всему учится, Абиша – наша радость. Обычно типичный ребенок, рожденный после особого, приносит много утешения. Элиаса мы называем "наше утешение". А Элиазар стал нашим восстановлением. Его имя переводится как "тот, кому помогает Бог". Малыш как бы восстановил нашу семью, мы пришли к "додиагнозному" состоянию Абигель и уже проживаем эти моменты по-другому.
- А минут отчаяния не бывает, когда становится вдруг страшно за будущее особенных деток?
Дина: - Муж и наши родители стали для меня очень сильной опорой. Бывают, конечно, минуты отчаяния, страх за будущее, но расстояний между этими минутами все больше и больше становится. Раньше я думала об этом каждый день, потом раз в неделю, потом раз в месяц, сейчас очень редко.
Нурмат: - Им сложнее с абстрактными науками: математикой, физикой, зато люди с синдромом Дауна хороши в искусстве: из них получаются хорошие художники, музыканты, пианисты, даже спортсмены.
Дина: - У людей с синдромом Дауна очень высокая склонность к подражаниям, самая лучшая среда для развития такого ребенка, - это общество типичных детей Вот почему им так важно ходить в обычные детские сады, школы. На западе дети с синдромом Дауна интегрированы в общеобразовательный процесс. Есть спецшколы, но чаще всего они учатся либо в коррекционном классе обычной школы, либо в обычном классе, где им помогают специальные тьюторы. Конечно, нам до такого еще расти и расти.
Однако и за рубежом основной движущей силой, которая меняла взгляды общества и расширяла возможностей для людей с синдромом Дауна, были родители. Я призываю и наших родителей быть активными. Ничьей вины в рождении особого ребенка нет. Это просто такая лотерея, где именно ваша семья вытащила "солнечный" билетик.
Сейчас мне часто говорят: "У вас в фонде и мамы такие солнечные! Еще два-три года назад многие мамы просто плакали. Взаимоподдержка очень помогает. У нас даже почти семейные отношения в фонде. Мы говорим, что стали родственниками по одной хромосоме.
Нурмат: - Многие родители приходят и говорят: "Думали, что мы единственные по всей стране с этой проблемой. И когда они видят, что другие семьи рожают еще детей, что эти родители улыбаются, продолжают вести обычный образ жизни, это, конечно, их ободряет.
Дина: - Главный показатель того, что семья восстанавливается, - рождение другого ребенка. Приятно видеть, что семьи растут, диагноз не останавливает родителей, что детки начали выходить из тени, что чаще мы заявляем о себе, не стесняемся, не боимся общественного мнения. Так что будущее наших детей у нас в руках!
Справка
Если в вашей семье растет солнечный малыш, вы можете связаться с ОФ родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра" по телефонам: +996 706 706 207 или +996 552 855 745. Также дополнительную информацию по синдрому Дауна (включая информацию и на кыргызском языке), вы можете получить, посетив сайт фонда sunterra.kg
Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра" объединил около 30 семей, в которых родились мальчишки и девчонки с этим генетическим состоянием. Совсем недавно в Бишкеке был открыт ресурсный центр, где мамы и папы смогут получить необходимую информацию по развитию и обучению этих детей.
