"Не ограждайтесь от нас". Чего хотят родители детей с синдромом Дауна
Вчера, 21 марта, мир отметил Международный день людей с синдромом Дауна. К сожалению, в Кыргызстане общество недостаточно информировано о "солнечных людях" и их особенностях. С мифами активно борются родители особенных деток, создающие различные объединения.
Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическое состояние, при котором ребенок развивается медленнее обычных детей. Однако если таких детей развивать, то они не будут отличаться от "нормальных" сверстников.
Вот уже пять лет с "солнечными детками" занимается объединение "Луч добра". Организация поддерживает семьи, где растут мальчишки и девчонки с таким диагнозом. Сегодня, 22 марта, в объединении "Луч добра" прошел день открытых дверей.
Как отметили в организации, мнение, что дети с синдромом Дауна необучаемы - миф. Просто они не могут учиться обычными темпами: у них свой темп и подгонять под стандарты "солнечных детей" нельзя.
"Одна мама сказала, что хочет гордиться своим ребенком. Любая мать хочет гордиться своим ребенком. Это ни от чего не зависит. Если ребенок типичный, то родители ищут в нем что-то особенное. А вот родители особенных детей, наоборот, пытаются показать, что их дети практически такие же, как и все другие мальчики и девочки", - рассказала руководитель объединения "Луч добра" Виктория Токтосунова.
По словам Виктории Токтосуновой, миссия организации в том и состоит, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в Кыргызстане.
"Прежде всего мы хотим, чтобы такие детки росли в полных семьях. Это проблема, когда от ребенка отказываются или когда из семьи уходит отец. Сейчас такая работа ведется. И я знаю, что за последние два года никому из родителей в роддомах Бишкека не предлагали отказаться от новорожденного с синдромом Дауна. Раньше предложения написать отказную активно практиковались", - сказала она.
Также мечта объединения, чтобы взрослые с синдромом Дауна имели возможность работать. "Уже есть случаи, когда ребята смогли трудоустроиться. К примеру, один парень работает бариста в кофейне. Он получает почасовую оплату. Очень развитый парень. Он читает стихи. Мама очень много сделала для его развития", - отметила Токтосунова.
Родители также поставили себе цель добиться того, чтобы общество принимало людей с особыми потребностями. В обществе, по словам Токтосуновой, до сих пор жив стереотип, что особенные дети могут повести себя неадекватно: ударить или укусить. И когда особенный ребенок приходит на детскую площадку, мамы обычных детей стараются их оттуда увести.
"На самом деле наши дети точно такие же, как и типичные. Если обидеть "солнечного малыша", он поведет себя как обычный ребенок - может дать сдачи или не дать, или просто расплакаться. Они проходят через те же этапы становления личности, но просто в другое время. И самое главное - такие детки не понимают, что у кого-то могут быть злые намерения. Это инопланетяне, которые верят только в добро", - добавила руководитель организации "Луч добра".
По ее мнению, важно, чтобы обычные дети и "солнечные" контактировали, общались друг с другом.
"Как бы хорошо мы ни развивали детей, если у них не будет друзей и их не примут в обществе, то все наши усилия окажутся напрасными", - заключила Виктория Токтосунова.
