В ГП "Кыргызфармация" прокомментировали выступление замдиректора по поводу лечения СМА
В ГП "Кыргызфармация" прокомментировали недавние обсуждения, связанные с выступлением заместителя директора Наргизы Тохтасиновой, и решили "внести ясность в сложившуюся ситуацию". Информация опубликована на официальной странице госпредприятия в Facebook.
Напомним, ранее на заседании Жогорку Кенеша по социальной политике Тохтасинова сказала, что девочка "получила укол "Золгенсмы", но он результатов не дал", поэтому "родители Аруузат перешли на "Рисдиплам". Мать девочки ответила, что ребенок принимал "Рисдиплам", но это было сразу после сбора, пока были в ожидании "Золгенсмы", и что укол помог остановить прогрессирование заболевания.
"Наргиза Тохтасинова, отвечая на вопросы депутатов, прокомментировала ситуацию с девочкой Аруузат, для которой собирали средства на препарат "Золгенсма". Ее комментарии не содержали негатива и не были направлены на то, чтобы задеть чьи-либо чувства. Она лишь констатировала факты, связанные с особенностями применения данного препарата", - говорится в публикации ГП "Кыргызфармация".
"Согласно аннотации, препарат "Золгенсма" наиболее эффективен в первые дни жизни – на пятый или десятый день после рождения. Однако его применение в более позднем возрасте, особенно после двух лет, значительно снижает его эффективность. К сожалению, в Кыргызстане из-за сложности диагностики СМА в раннем периоде очень сложно вовремя поставить данный диагноз, что не позволяет данному препарату достигать ожидаемого результата", - указано далее.
Наргиза Тохтасинова, как утверждают в ГП "Кыргызфармация", отметила, что для поддержания текущего состояния девочка получала "Рисдиплам".
"Что касается "Рисдиплама", то, по словам клиницистов, на сегодняшний день он демонстрирует свою эффективность в Кыргызстане. Данный препарат можно использовать в любом возрасте, он легко применяется, стоит сравнительно недорого (около $5 тыс.) и регулярно оценивается по международным стандартам", - говорится в публикации.
"Мы искренне сожалеем, если наши слова вызвали недопонимание или задели чьи-либо чувства. Это не было нашей целью. Мы всегда стараемся думать о данной проблеме и ищем пути для ее решения", - подчеркнули в "Кыргызфармации".
Напомним, по данным Минздрава, на сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с спинальной мышечной атрофией (СМА). Из них получают терапию 12 пациентов: четверо проходят лечение за границей, восемь – в Кыргызстане. В республике лечение пациентов обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), направленных на закупку препарата "Рисдиплам".
В настоящее время одобрено три основных препарата для лечения СМА:
- "Спинраза" ("Нусинерсен") – вводится в спинномозговой канал, требует регулярных инъекций, подходит для пациентов всех возрастов;
- "Рисдиплам" ("Эврисди") – принимается в виде сиропа, удобен для детей от двух месяцев, способствует выработке белка SMN;
- "Золгенсма" ("Онасемноген абепарвовек") – генотерапевтический препарат, вводится однократно внутривенно, наиболее эффективен для детей до двух лет, но имеет очень высокую стоимость.
Кыргызстан закупает "Рисдиплам" как наиболее доступный вариант терапии.
Фото на главной странице: Наргиза Тохтасинова на встрече с пациентами после пересадки органов.
