В Кыргызстане стартовал сбор для детей с СМА: помощь нужна уже сегодня

В Кыргызстане стартовала социальная кампания "СМА Кыргызстан", направленная на поддержку детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА)". Инициатива реализуется общественным фондом "Единство возможностей" совместно с родителями детей и при консультационной поддержке врачей.

Сегодня в стране проживают более 40 детей с этим редким генетическим заболеванием. Благодаря усилиям врачей и государственной поддержке дети получают жизненно важное лечение, в том числе современную терапию препаратом "Рисдиплам", позволяющую замедлить развитие болезни.

Однако одного медикаментозного лечения недостаточно

Для полноценной жизни детям ежедневно требуются специализированное медицинское оборудование и средства реабилитации. Без них значительно повышается риск осложнений, ухудшается дыхательная функция и снижается качество жизни. В настоящее время подобное оборудование государством не финансируется, поэтому семьи вынуждены искать помощь самостоятельно.

Ориентировочная стоимость оборудования (на одного ребенка)

В рамках кампании фонд объявляет сбор средств на закупку следующего оборудования:

• аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ/BiPAP) - 2 000 долларов США;
• аппарат для безопасного откашливания (Cough Assist) - 8 500 долларов США;
• детский вертикализатор - 4 000 долларов США;
• специализированная коляска с системой позиционирования - 4 500 долларов США;
• реабилитационный тренажер для разработки суставов - 5 000 долларов США;
• расходные материалы и комплектующие - 1 000 долларов США.

Общая ориентировочная стоимость комплекта на одного ребенка - до 25 000 долларов США.

Сумма может варьироваться в зависимости от модели оборудования и логистики.

Одним из инициаторов кампании стала Салтанат - мама девочки Каныкей, история которой ранее была опубликована на портале Kaktus.media. Сегодня Каныкей участвует в инициативной группе проекта и помогает привлекать внимание к проблеме детей с СМА.

Каныкей.

После закупки оборудования фонд планирует публиковать открытые отчеты и демонстрировать передачу техники детям по всей стране. В социальных сетях проекта будут показаны процессы реабилитации и использование оборудования, чтобы люди могли видеть реальный результат оказанной помощи.

Благотворительность в преддверии Рамазана

В преддверии священного месяца Рамазан многие верующие задумываются о закяте и благих пожертвованиях. Это время милосердия, очищения и помощи тем, кто особенно нуждается в поддержке.

Эти дети ежедневно борются за возможность дышать легче, двигаться свободнее и избежать тяжелых осложнений. Они искренне надеются, что в дни Рамазана, когда совершается закят и садака, общество не останется равнодушным к их судьбе.

Помощь тяжелобольным детям - одна из самых адресных и значимых форм благотворительности. Это прямой вклад в здоровье и безопасность конкретного ребенка.

Фонд подчеркивает, что сбор проводится открыто и прозрачно: по мере поступления средств будут публиковаться фото- и видеоотчеты о закупке оборудования и его передаче детям. Каждый жертвователь сможет видеть, как его вклад превращается в реальную поддержку.

Но наша цель - чтобы оборудование получил каждый ребенок с СМА в Кыргызстане. Более 40 детей ждут этой помощи. Они искренне надеются, что в дни Рамазана, когда совершается закят и садака, общество объединится ради их здоровья.

Для одного человека задача может казаться большой. Но если каждый пожертвует хотя бы 50–100 сомов, сделает репост или передаст информацию дальше, мы сможем обеспечить оборудованием всех детей.

Мы запускаем "Караван добра" - цепочку поддержки, где каждый становится частью большого дела. Передайте эстафету дальше: поддержите, поделитесь, отметьте друзей. В Рамазан даже малое добро имеет большую ценность.

А вместе мы можем сделать так, чтобы каждый ребенок получил шанс на более легкую и безопасную жизнь. Каждый вклад важен. Каждое распространенное сообщение приближает цель.

Помощь этим детям нужна уже сегодня, и каждый день имеет значение.

Фонд призывает общественность поддержать кампанию и помочь распространить информацию, чтобы как можно больше детей получили жизненно необходимое оборудование.

Помочь детям можно, перечислив средства на реквизиты:

1 из 4