Глава детского хосписа: Без капельного морфина дети умирают в муках
В начале октября прошлого года в Кыргызстане появился первый детский хоспис. Инициировала открытие учреждения глава ОФ "Помогать легко" Динара Аляева. Из-за бездействия властей, которые, несмотря на многочисленные обращения, так и не предоставили ни землю, ни помещение, хоспис открыли на спонсорские средства. Меценат оплачивает аренду особняка. На остальные нужды хосписа деньги собирают, как говорится, "с миру по нитке". Только за отопление в зимний период приходится платить около 20 тыс. сомов.
О том, кому помогли в хосписе и в чем нуждаются его постояльцы, Kaktus.media поговорила с руководителем учреждения Динарой Аляевой.
- Динара, сколько детей побывало в хосписе?
- С октября у нас побывало десять детей. Двое из них – пациенты на паллиативе. Один ребенок был выписан из детского отделения Национального центра онкологии домой на последней стадии рака, он у нас пробыл вместе с родителями около месяца. Мальчику девять лет, он все понимает и способен принимать решения. Сказал, что хочет умереть дома в кругу родных, попрощаться со всеми.
Другой ребенок пострадал от насилия. Мы предоставляли родителям услуги дневного стационара. То есть они привозили его утром и увозили вечером. Еще оставляли сестренку. Мальчик лежачий. За ним нужен постоянный уход и присмотр сиделки. Это не как в детском саду, оставил ребенка и ушел. Ему нужен был человек, который бы постоянно смотрел только за ним. Мальчика привозили на время, когда родителям нужно было сделать свои дела, побегать по инстанциям. Они собирали документы для поездки в Россию на лечение ребенка.
Хоспис выполняет также роль социальной гостиницы. Сейчас наши детки – это пациенты детского отделения онкологии. Так как это чаще всего иногородние пациенты, им с родителям негде остановиться в Бишкеке в перерыве между курсами химиотерапии либо для амбулаторного лечения. Поэтому по просьбе докторов мы размещаем их здесь.
У нас сейчас есть одна медсестра, которая выходит на работу на полставки, так как на данный момент в хосписе нет паллиативных пациентов. В штате один доктор и две медсестры, которых мы вызываем по мере необходимости. Когда появляется паллиативный пациент, медперсонал находится здесь круглосуточно. Врач приходит для первичного обследования пациентов.
- Насколько нам известно, этим ваша работа не ограничится?
- В начале января мы купили машину для выездной службы помощи на дому. Первую неделю января ездили по группам семейных врачей (ГСВ) и собирали информацию по паллиативным деткам. По предварительным данным, сейчас около 200 таких пациентов в Бишкеке, это не считая новостроек. Педиатры готовят списки.
Мы планируем посетить этих детей, уточнить нужды семьи, необходима ли им поддержка хосписа, хотят ли они встать к нам на учет. Тех, кто в этом нуждается, будем посещать регулярно или предоставим места в стационаре. Будем давать родителям лежачих ребятишек "социальную передышку", то есть забирать ребенка в хоспис на одну-две недели, чтобы родные смогли отдохнуть морально, физически.
- Как обстоит дело с лекарствами?
- Медикаменты - самый больной вопрос. Хосписная помощь невозможна без капельного морфина. Это капли для перорального применения. То есть обезболивающие капли в рот, которые можно использовать с рождения. Капельного морфина в Кыргызстане нет вообще, никогда и не было, его не завозили и не регистрировали.
Основа хосписной помощи – это улучшение качества жизни детей с ограничивающими жизнь диагнозами. Что это значит? Это предотвращение болевого синдрома, всевозможные массажи, уход. То есть помощь, которая может улучшить качество жизни неизлечимого ребенка и даже продлить ее. Все это невозможно без снятия болевого синдрома.
Сейчас мы готовим документы, чтобы получить гуманитарный груз из Швейцарии. Нам обещали 30 упаковок капельного морфина. Думаю, что этого запаса хватит даже на год. Сейчас сложно назвать точные цифры, потому что нет информации о количестве нуждающихся. Все приходит опытным путем, и сейчас мы только создаем базу деток, нуждающихся в снятии болевого синдрома. Мы планируем выезды по всей республике, чтобы начать поднимать вопрос паллиативной помощи в регионах тоже. Нам уже звонят, рассказывают о таких маленьких пациентах.
Три месяца мы не можем получить лекарство. Все структуры, которые должны дать документы, идут навстречу, но их так много. И процедура просто нереально тяжелая: идешь в одну инстанцию получить справку, они отправляют в другую инстанцию, и так до бесконечности. Чтобы получить письмо из ГСКН, к примеру, нужно обойти десять учреждений и получить кучу справок.
Однако мы потихоньку идем по этому пути. Но возникает еще одна проблема. Гуманитарная помощь не регулярная. И если государство не возьмет на себя ответственность по обеспечению капельным морфином, то паллиативные дети вновь окажутся никому ненужными, наедине со своими болью и страданиями. На ввоз гуманитарной партии очень сложно получить документы, еще сложнее наладить систематическое получение капельного морфина.
Существует миф, что морфин вреден, якобы с его помощью можно сделать из детей наркоманов. Эффективность использование морфина как обезболивающего для педиатрии доказана во всем мире. Даже в постоперационном периоде у новорожденных использование морфина сократило смертность в разы, без него дети умирали от болевого шока.
А для паллиативных пациентов опасения вообще не обоснованы. У этих детей нет шанса, их уже нельзя вылечить. И когда они лишены обезболивания, то это просто издевательство. В детском отделении Центра онкологии несколько лет назад ребенок на последней стадии рака сначала получал морфин, а потом его отменили, мол, зачем из ребенка наркомана делать. И перед смертью он испытывал чудовищные муки. Вообще история почти каждого выписанного домой умирать онкобольного ребенка - это история об ужасной боли.
- Почему так происходит? Разве детям на терминальных стадиях рака не положено выписывать инъекционный морфин?
- Все это идет от недостаточности знаний по паллиативной помощи, по купированию болевого синдрома у детей с онкозаболеваниями. Потому что они воспитаны на классической советской медицине, где никогда не было слова "паллиатив", стереотип об опасности морфина, так как он делает из больных наркоманов, – это пережитки советской медицины.
Что касается инъекционного морфина, по оценке ВОЗ, более 500 детских заболеваний относятся к паллиативной и хосписной помощи. И эти дети не всегда должны находиться в реанимации, отделениях больниц, а инъекционный морфин – это процедура, которую должен делать медработник. А капельный морфин могут использовать родители. Это капли, которые в любое время можно просто дать ребенку.
Инъекционный морфин тоже используют в домашних условиях, но для этого необходимо приглашать медработника.
Помимо этого, получение морфина – сложнейшая процедура. Необходимо собрать кипу справок, разрешений. К тому же, не везде морфин выдается: чтобы его хранить, необходимы специальные условия, и не каждая аптека берется их выполнять.
Да и врачи-онкологи тяжело назначают морфин, так как чтобы его списать, необходима сложная и совершенно ненужная процедура: доктор должен собрать комиссию из 10-12 человек, при них разбить ампулы. А чтобы использованные ампулы собрать, он должен связаться с родственниками больного. Увезли, допустим, ампулы в село, врач должен туда ехать и привозить, потому что несет ответственность за их уничтожение.
Если же родители вдруг выкинули ампулу, то уголовное дело заводится на врача. Поэтому медики будут назначать все, что угодно, только не морфин. Такая сложная процедура, по мнению чиновников, необходима для того, чтобы морфин не попал в руки наркопотребителей.
В России эту процедуру, к счастью, отменили за ненадобностью, она не доказывает, что содержимое ампул было введено именно этому больному. Это лишь один из барьеров к получению обезболивающего.
Помимо прочего, морфин у нас можно выписывать только онкобольным пациентам. А все другие должны обходиться без обезболивающего. Момент угасания может быть достаточно длинным, а многие неизлечимые заболевания сопряжены с сильной болью. Тот же туберкулез, ВИЧ, ДЦП с сильными судорогами, мышечные атрофии. Эту ситуацию необходимо менять.
