Мама аутиста: Особенный ребенок дан свыше

В преддверии Международного женского дня Kaktus.media решила сделать серию видеоинтервью о сильных женщинах. Мы очень надеемся, что эта серия материалов заставит задуматься, вдохновит на что-то позитивное и заставит поверить в себя. Проект реализуется при поддержке "Фридом Хаус" в рамках проекта "Усиление защиты прав человека в Кыргызстане".

Первое интервью мы посвятили главе ОФ "Вместе против рака" Гульмира Абдразакова, которая победила рак. Сегодня героиня проекта "Сильные женщины среди нас" - мама особенного ребенка Айдай Иманкулова. Она многое сделала для развития своей дочки с расстройством аутистического спектра. Сейчас помогает обучать и развивать других особенных деток, а также поменять отношения общества к детям-аутистам.

Сейчас дочке Айдай Рабиге восемь лет. До двух с половиной лет девочка такой же была как "обычные" дети. Пока малышке не исполнился год, семья жила в Японии и проходила там плановый медосмотр, все было нормально.

- Дочка была очень социальная, поэтому люди, которые ее знали в этот период и увидели потом, не верят, что у Рабиги аутизм. Некоторые думают, что я просто работаю с детьми-аутистами, а меня саму это не касается, - рассказывает Айдай Иманкулова.

Ваша дочь похожа на аутиста

В два года у Рабиги уже был определенный словарный запас, она радовалась, когда кто-то приходил. В два с половиной года у нее начал пропадать глазной контакт, то есть дочка перестала смотреть в глаза. Я стала сильней обращать внимание, что с Рабигой что-то не так, когда у нее начались истерики. Когда мы были на улице, дочке хотелось идти только в одну сторону, а изменение маршрута вызывало панику. Потом Рабига стала забывать слова, которые знала, перестала откликаться на свое имя.

К трем годам проблемное поведение стало проявляться совсем сильно. Мы стали ходить по врачам. Первый невропатолог сказала, что ничего страшного с ребенком не происходит, обычный возрастной кризис. Другой невропатолог предположила задержку развития. Особенности у Рабиги стал проявляться сильнее и в развивающем центре, куда мы водили дочку, сказали, что лучше ее отдать в другое образовательное учреждение.

Однажды на Иссык-Куле к нам подошла одна женщина, она была из частной клиники Новосибирска и деликатно сказала, что у Рабиги может быть аутизм, потому что очень похоже. А я уже подозревала этот диагноз, так как читала в Интернете про проблемное поведение и его возможные причины, но, наверное, как все мамы, гнала от себя мысли об этом. После этого я и моя мама стали более серьезно к этому относиться. Мы с дочкой пошли к частному психиатру - она диагноз подтвердила.

Официально диагноз расстройство аутистического спектра Рабиге поставили в шесть лет. Для детей-аутистов необходимо ранее выявление, чтобы раньше начать их развивать.

Отучила ходить одним маршрутом

До четырех лет я сама начала проводила для дочки своеобразные тренинги. Я начала ее приучать, что можно ходить в разные стороны и это не трагедия. Она сначала реагировала бурными истериками, плакала-рыдала, валилась на землю, несмотря на грязь или дождь, могла описаться. Обычно, когда дочка так делала, то я брала ее на руки, несла домой и переодевала, после чего мы шли туда, куда она хочет. И я решила ее переадаптировать, потому что не смогу ее дальше все время носить на руках. Если нам куда-то нужно было идти, то мы выходили раньше, я брала с собой несколько комплектов одежды, постепенно ее вела, допустим, не направо, а налево.

Это все давалось очень тяжело, потому что все вокруг смотрели и говорили: "Что ты делаешь с ребенком?" или "Какая невоспитанная избалованная девочка" . Но я переодевала Рабигу, если она описывалась. Мы шли дальше, в ту сторону, куда я наметила, а не куда хочет дочка. После двух месяцев подобного тренинга Рабига уже поняла, что ничего страшного в этом нет. И мы уже без проблем куда-то ходили. Сейчас мы иногда из школы до дома ходим пешком и можем менять маршруты. Потом я приучила дочку, что мы можем зайти в магазин и ничего не купить или можем вообще пройти мимо.

В четыре года я повела Рабигу к логопеду, но эти специалисты с ней работать отказывались, отправляли к психиатру. Потом я нашла частного логопеда и она стала с дочкой заниматься. К сожалению, через полгода женщина уехала в Россию. Еще мы пробовали устроиться в садик. Нас взяли в десятый по счету на полдня. Там тоже началась какая-то адаптация, хотя Рабига там была сама по себе.

Среди подобных пропадает чувство одиночества

Когда ребенку было пять лет, я познакомилась с другими родителями детей-аутистов на тренинге одной американки-волонтера Джоанны. Это был первый человек, который рассказал о принципах прикладного анализа, о том, как работать с такими детьми. Она нас очень вдохновила. Мы перестали чувствовать себя одинокими, потому что увидели, что у других такая же ситуация. Появилось чувство общности. К тому же среди родителей с особенными детьми никто на ребенка косо не смотрел.

В июне 2012 года мы с родителями создали общественное объединение "Рука в руке" и стали заниматься с нашими детьми. Сначала была одна группа детей тех родителей, которые стояли у истоков объединения, под присмотром Джоанны. Постепенно стали заниматься с другими детьми. Так появились экспериментальные классы для детей-аутистов.

Общественное объединение родителей детей с аутизмом "Рука в Руке" было организовано группой родителей. Миссия организации - создать достойное будущее для детей с аутизмом в Кыргызстане. Наша цель - ознакомить родителей и специалистов с проблемами детского аутизма, обучить их приемам и методам коррекционного лечения и воспитания детей. Мы хотим содействовать широкому и корректному освещению проблем аутизма в печатных и электронных СМИ, формированию толерантного и благоприятного общественного мнения к детям с аутизмом.

А также защищать и продвигать права и интересы детей с аутизмом на местном уровне и на уровне законодательства по вопросам доступа к образованию, медицинским услугам и социальной интеграции.

Сейчас мы стараемся применять принципы прикладного анализа. Одна из сфер деятельности нашей организации - это работа с психиатрами, психологами, неврологами по симптомам аутизма, чтобы они могли определять этот диагноз и раньше его выявить. В данный момент я помощник учителя, воспитателя и тьютор у своей дочери. Я стараюсь и другие функции выполнять. Когда кто-то приезжает, перевожу с английского языка. В прошлом году я работала в проекте домашнего обучения вместе с другими родителями.

Как сказать ребенку о ее диагнозе?

Благодаря обучению Рабига сильно изменилась. У нее стало меньше истерик. Мне уже с ней не так тяжело. Я стараюсь ходить с дочкой везде, чтобы ее адаптировать. У Рабиги пошла речь. Она может себя выражать. Конечно, еще пока Рабига ограничена, но может выражать какие-то свои желания. Рабига хорошо читает. Математика хорошо идет.

Она неплохо учится по адаптированной программе. Я могу с дочкой ездить в транспорте, ходить в магазины. Это уже не так тяжело, как года три-четыре назад. Я вижу, что если работать, то прогресса можно добиться и адаптировать детей-аутистов к нашей жизни.

Сначала я скрывала, что у Рабиги такой диагноз. Я стеснялась и никому не говорила. Потому что когда знакомых встречаешь и ребенок ведет себя не так, то начинаешь придумывать, что дочь не в духе. Но мне кажется, что когда скрываешь, еще тяжелее. Начинаешь стесняться куда-то ходить, потому что все спрашивают про ребенка.

Нам кажется, что это обычные дети. Мы их любим, гордимся успехами. Это не такая трагедия, как когда узнаешь о диагнозе. Но есть родители, которые продолжают скрывать особенности ребенка из-за отношения общества, чтобы защитить себя и свою семью. У многих родителей комплекс вины. Но если все время молчать, то люди и не узнают ничего об аутизме. Общество надо приучать к мысли, что такие дети бывают и что они могут появиться в любой семье.

Рабига рисует жирафов

Выявилось, что Рабига неплохо рисует. Правда, в основном жирафов. Не знаю, почему именно жирафы (смеется). Дочка вообще очень любит животных. Первые слова, которые она выучила хорошо - это были названия животных. Из-за этого я дома завела собаку. У нас была кошка, которую Рабига учила: "Смотри, это зеленый цвет".

Кстати, в 2016 году в музее изобразительных искусств им. Г. Айтиева прошла выставка-продажа картин детей с аутизмом "Поделись улыбкою своей". Более 1 000 человек смогли посмотреть работы юных талантов. Выставку-продажу посетила первая леди страны Раиса Атамбаева. Она вручила родителям детей-аутистов миллион сомов.

На выставке купили и несколько картин Рабиги.

Почему-то постепенно она выделила для себя жирафов. Может, потому что это необычное животное. И где-то лет пять эта любовь продолжается. Рабига их видит везде. Однажды мы шли через парк и вдруг дочка остановилась: "Жираф. Жираф". Я говорю: "Пойдем дальше. Никаких жирафов нет".

Она присела на корточки и я с ней, тут я увидела, что металлическое крепление на боковушке скамейки похоже на жирафа. Меня это радовало, что у ребенка образное мышление. Сейчас она видит жирафов в строительных кранах, надломит спичку или зубочистку и это у нее тоже жираф, снимает колготки и складывает в виде жирафа. Если не уследишь, то может нарисовать животное в дневниках одноклассников.

У меня давно была мечта показать ей настоящих жирафов и прошлым летом мне сказали, что настоящий есть в алмаатинском зоопарке, его даже можно кормить. Осенью прошлого года была хорошая погода, на выходных мы спонтанно туда поехали. Рабига очень радовалась, прыгала. Правда сначала боялась близко подойти, но потом мы жирафа все же покормили.

Особенный ребенок дан свыше

Тем не менее и сейчас бывают казусные ситуации. Не так давно мы ехали в маршрутке и Рабига начала громко говорить, все пассажиры на нас смотрели. Хотя я привыкла к повышенному вниманию. Например, в цирк как-то ходили. Дочка начала очень бурно реагировать на животных, все пыталась выбежать на арену и погладить. Я ее сдерживала, но она махала руками, радовалась. И все вокруг половину представления смотрели на Рабигу.

Она ничего никому не делает, просто громко разговаривает. Еще у Рабиги обострился слух. Она очень чутко реагирует на громкие звуки и носит бируши, раньше она ходила и закрывала уши руками.

Данный проект стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). ОФ "ПроМедиа" несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или правительства США.