Отец носит Бегалы в школу. У него одна за другой перестают работать мышцы
KG

Отец носит Бегалы в школу. У него одна за другой перестают работать мышцы

Все самое интересное в Telegram

В дом музыканта симфонического оркестра имени А. Джумахматова Бакыта Джумагулова постучалась беда. В 2015 году у его сына Бегалы выявили прогрессирующую мышечную дистрофию - миопатию Дюшена. О проблеме мальчика общественности рассказала телеведущая Ассоль Молдокматова.

Миопатия Дюшена - генетическое заболевание и одно из самых грозных заболеваний среди всех первичных мышечных дистрофий, характеризующихся нарастающей мышечной слабостью и дегенерацией мышц. В его основе лежит наследственный дефект дистрофина - белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон.

До 2015 года мальчик ходил. Лечили его от внутриутробного герпеса. Но потом вдруг его самочувствие начало ухудшаться. Однажды Бегалы просто не смог подняться по лестнице.

Сейчас Бегалы семь лет. Его отцу Бакыту Джумагулову приходилось ежедневно носить сына на руках в первый класс в школу и после таким же образом уносить домой. Недавно для этих целей в Красном Полумесяце мальчику подарили коляску.

Съемки происходят дома у родственников семьи.

Заболевание полностью вылечить нельзя. Однако при грамотном симптоматическом лечении можно значительно улучшить качество жизни и состояние больных. Надежду семье мальчика подарили в Федеральном сибирском научно-клиническом центре (Красноярск). Родители верят, что там благодаря помощи медиков мальчику станет лучше.

Двухмесячный курс терапии в центре стоит $6 800.

Зарплата музыканта симфонического оркестра - 4 800 сомов - и на жизнь-то не хватает. Не говоря уже о дорогостоящем лечении. Бабушка с дедушкой помочь деньгами тоже не могут. Оба работают в школе. Так что в любом случае финансовая и любая другая помощь семье не помешают.

Как рассказали родственники мальчика, сейчас Бегалы передвигается по дому ползком. Когда он не может куда-то попасть из-за проблем с ногами, он плачет и бьет рукой по полу от бессилия. Видеть это страшно тяжело.

Помочь мальчику можно финансово:

Мобильный кошелек "Эльсом": 0(703) 85-22-22

Поддержку можно оказать, связавшись с отцом мальчика Бакытом по номеру (0773) 79-60-37.

Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60.
url: https://kaktus.media/350673