"Врачи сказали забрать сына домой умирать". Как живут "солнечные" дети

4947  4

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о "солнечных" людях и их особенностях.

Kaktus.media навестил 10-летнего Торогелди.

Ребенок сильно ослаб после недавних болезней, поэтому тихонечко сидел на диване. Он получает кислородную терапию на домашнем аппарате - кислородном концентраторе. Помимо синдрома Дауна у Торогелди много проблем со здоровьем. Но он терпит и борется.

О "солнечном" мальчике подробнее рассказали его родители - Сеиль и Кадырбек.

Странные линии на руках

Торогельди, или, как его ласково называют папа с мамой, Торош, родился недоношенным. "Как обычный ребенок, родился, описался. Пока не наберет вес, его положили в кувез", - говорят родители.

"О том, что у сына синдром Дауна, врачи заподозрили по рукам. У Тороша было слияние двух линий на ладошке в одну поперечную. Вызвали генетика. Тот взял анализ, и результаты подтвердили, что у сына - синдром Дауна. Помимо этого, у Тороша выявили сложный порок сердца, легочную гипертензию и еще букет различных заболеваний. Мне тогда было 24 года. Врачи предложили от ребенка отказаться", - поделилась Сеиль.

"Мы не согласились. Это ведь наш первый мальчик. Старший ребенок у нас - девочка", - шутит папа Торогелди Кадырбек и подчеркивает, что никогда и ни при каких обстоятельствам Тороша они бы не бросили.

На тот момент о том, что такое синдром Дауна, пара вообще не знала ничего. Им сказали, что дети с такими диагнозами, как у Торогелди, живут максимум до 6-7 лет. Но могут дожить и до 60, если вовремя прооперировать порок сердца. Медики тут же добавили, что до достижения двух лет оперировать ребенка нельзя.

"Сперва на четвереньках ходил, как паук. Мы ему до этого массаж делали. А то врачи говорили, что он не чувствует ног. Первый раз на ноги сын встал в 2 года и 7 месяцев. Так радовались. Встанет и падает на попу, потом снова встает и снова падает. Мы за ним потом с подушкой бегали, подставляли", - поделился воспоминаниями Кадырбек.

Случилось чудо!

Торогелди часто болел пневмонией. Сильно кашлял. Однажды даже попал в реанимацию. Ситуация была тяжелая: изо рта мальчика текла кровь, был постоянно жидкий стул с кровью.

"Врачи развели руками и сказали, что сын уже неизлечим и лучше забрать его домой, чтобы умер среди родных, а не в больничной палате. Мы написали отказ от дальнейшего лечения и повезли Тороша домой. В этот день у сына был день рождения. Он почти не мог дышать. Мы купили ему торт. Плакали, конечно. Не хотели сидеть и ждать смерти ребенка. Пошли в мечеть. Там дедушка хорошо читал молитвы. Он сказал нам приходить и молиться семь дней, чтобы за это время Аллах дал "ответ", останется сын жить или нет", - со слезами вспоминает мама мальчика.

Чудо случилось! Торогелди стало лучше, он начал есть. Мальчик ходил в садик. Окончил первый класс спецшколы.

"Моторчик" так и не починили

Родители предпринимали несколько попыток прооперировать сердце Торогелди. Но каждый раз их надежды рушились. Хирурги несколько раз обещали сделать операцию, но после обследования понимали: операцию ребенок не перенесет.

"В девять лет мы попали в 3-ю детскую больницу. Там врачи отругали, что Торош такой большой, а операцию ему до сих пор не сделали, хотя надо было. И снова нам подарили надежду, но позже оказалось, что оперировать мальчика поздно. Также выяснилось, что без фурасемида у сына не работают почки. То есть орган надо постоянно стимулировать препаратом, чтобы Торогелди мог ходить по-маленькому", - рассказала Сеиль.

Торогелди поставили диагноз "синдром Эйзенменгера" (кардиологическое заболевание, которое характеризуется наличием сочетанного дефекта межжелудочковой перегородки и легочной гипертензии. - Прим. Kaktus.media). С таким заболеванием об операции не может быть и речи. Сейчас ребенок живет на терапии на кислородном концентраторе.

"Он целует мою руку"

"Сын любит петь песни. Раньше еще танцевал хорошо. Но сейчас стал слабым. Обожает рисовать. Человечков рисует. Говорит: "Мама, это ты. Это папа. И Алихан". Сестру почему-то не рисует. В садике все Тороша очень любили. Не знаем, почему, глаза, что ли, красивые (смеется мама). Он послушный. Очень хорошо кушает все, что дашь. Если я в маленькой чашке еду дам, он ругается, мол, нормальную чашку дай, и показывает на поверхности стола, какого размера ему нужна тарелка", - отметила Сеиль.

Кадырбек добавил, что, когда Торогелди с мамой лежали в больнице, мальчику не понравился размер пиалы. Пришлось идти в столовую. "Меня там ругают. Не знают же, что это не для меня, а сын просит", - смеется Сеиль.

Еще, по словам родителей, мальчик очень терпеливый. "Когда мы в больнице однажды были, и он не мог нормально дышать, то сам себя успокаивал: тер ладошки. И потом делал так: "уфф", выдыхал воздух и махал руками. И он не плачет. А когда у Тороша температура, то я смачиваю тряпку в холодной воде и кладу ему на лоб. Он берет мою руку и целует. Чувствует, что я для него стараюсь", - поделилась женщина.

"Он все понимает", - комментирует отец ребенка.

А еще Торогелди хочет стать как папа. "Муж приходит домой, в руках пакет с продуктами. Сын тоже повторяет. Берет пакет, кладет туда одежду, идет к двери, будто он пакет принес. Делает так: "фуух". Будто устал, с работы пришел. А еще Торош любит помогать по дому. Начинает иногда подметать. Я говорю: "Не надо тебе. Садись". А он все равно хочет подметать. Если я устану и прилягу в зале на диван подремать, то Торошка подходит и накрывает меня одеялом. Мечтаем, чтобы он хорошо разговаривал. Мы не хотим верить в плохие прогнозы. Только в лучшее", - продолжила рассказ Сеиль.

Торош - укротитель собак

А еще Торогелди ни капельки не боится собак. Даже злых. "Любую собаку может усмирить. А мы боимся. У соседа была собака слишком вредная. Никого близко не подпускала к дому. А он зашел и играет с псом. Живот чешет, массирует. А тот кайфует", - заключила Сеиль.

Есть тема? Пишите Kaktus.media на: +996 (700) 62 07 60
URL: https://kaktus.media/371561Копировать ссылку
Если вы обнаружили ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Спасибо!
Комментарии
дефолтная аватарка юзера
Саляфия
14.03.2018, 14:08

О Аллах излечить раны матерей,чьи дети болеют. О Аллах исцели детей,ведь поистине ты лучший Целитель. Желаю семье терпения. Какой бы ни была ночь темной,рассвет все равно наступит.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
36
14.03.2018, 14:26

Дай бог вам и вашему сыну здоровья.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
закон
14.03.2018, 15:04

Здоровья Торошу! такой хороший мальчик!! Родителям - любви и терпения!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Молодцы родители!
21.03.2018, 18:11

Какие же вы мудрые и добрые люди! Спасибо что не оставили малыша, какой муж у вас хороший тоже рядом не бросил! Дай Аллах вам терпения! Малыш у вас очень чудный! Чтобы все у него получалось! Мама и папа своей любовью, мольбой и верой далеко пойдут...

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Комментарии от пользователей появляются на сайте только после проверки модератором.
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Кактус", "kaktus", "kaktus.media" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
  • нельзя использовать в качестве ника чужое реальное имя и/или фамилию
НАВЕРХ  
НАЗАД