У Вики синдром Дауна и нет части руки. Как живут "солнечные" дети
21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Люди с синдромом Дауна снимаются в кино, пишут музыку, преподают, занимаются юриспруденцией. Но почему-то все это примеры из-за границы. Кыргызстан пока может похвастаться лишь Сашей, работающим бариста в кофейне.
В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о "солнечных" людях и их особенностях. Перед международным днем Kaktus.media побывал в гостях у сильной и нежной Юлии и ее "солнечной" семилетней дочки Вики, чтобы показать: синдром Дауна – это не болезнь, от "солнечных" людей нужно не ограждаться, а, наоборот, создавать для них все условия для жизни и развития.
"Доктор-сладкоежка"
Юлия - учитель начальных классов. На работе женщину поздравили с 8 Марта и подарили коробку шоколадных конфет. Вика сразу предлагает открыть, хотя полки кухни уставлены начатыми коробками с шоколадом. Но эта же новая, а таких сладкоежка Вика еще не пробовала, поэтому она строит глазки маме и хитренько улыбается.
Девочка очень общительная и коммуникабельная. Она ходит в смешанный детский сад "Юниор Парк" для обычных и "солнечных" детей, где дружит в основном с мальчиками. "Вика, кто твои друзья?" - спрашивает Юля. "Арун, Костя, Ислам, Амир, Арген", - перечисляет Вика. А еще есть подруги - Тая, Маша и Ксюша.
Как и большинство девочек, Вика любит играть в куклы. Особенно одевать и раздевать.
Любимая кукла - Оля. Ее подарили соседи, когда Вика только родилась. Тогда Оля была размером больше Вики. Даже ножки были больше.
"Сейчас мы ей надеваем вещи, из которых выросла Вика. Как-то мы выходили зимой гулять и взяли куклу. Она была в комбинезончике и с голыми ножками. Один мальчишка сказал: "Как же так! Как вы могли ребенка с голыми ногами вынести! Нельзя, он же заболеет!" - смеется Юлия.
А еще девочке нравится играть в больничку. Вика лечит всех: кукол, маму, бабушку (тетю Юлии). Девочка полна энергии и доброты. Она очень веселая и дружелюбная.
Как держаться, когда началась депрессия
Вике сейчас семь лет. Помимо синдрома Дауна, она родилась без кисти левой руки и с пороком сердца. Многим мамочкам врачи говорят, что такого тяжелого ребенка лучше оставить, но Юле с медиками повезло. Педиатр всячески ее поддерживала. Говорила, что эти дети обучаемые, умеют себя обслуживать, помогают по дому.
"Президентом фирмы, конечно, такой ребенок не станет, но работать в некоторых сферах сможет. Конечно, мне, молодой матери, у которой первый ребенок, да еще с целым букетом заболеваний и патологий, было тяжело. Операцию на сердце провели успешно, Вика пошла на поправку. До этого были проблемы со здоровьем, в весе дочь не набирала, шла очень сильная задержка в развитии - из-за сердечной недостаточности развилось кислородное голодание организма", - поделилась Юлия.
"Он не смог принять дочку такой"
Юле было 24 года, когда родилась Вика. Она тогда состояла в гражданском браке с отцом девочки. У женщины началась депрессия, муж начал гулять, а потом и вовсе ушел. "Он не смог принять дочку такой, какая она есть. Мы с ним разошлись. Вике тогда было пять месяцев, он до сих пор не общается со своим ребенком и не помогает. Все материальные и моральные вложения легли на плечи моих родителей, потом уже, когда родителей не стало, я полностью сама поднимаю ребенка, обеспечиваю себя и ее.
Из депрессии она выходила тоже практически самостоятельно: "Где-то через год после рождения дочки стала общаться с другими людьми. У каждой матери первый год жизни ребенка - это день сурка. Утром встал, покормил, покушал, приготовил покушать, искупал ребенка, сходил на прогулку, вернулся, опять искупал, покормил..."
От общества женщины в декрете практически изолированы. Так как интернет был не в таком широком доступе, Юлие помогали звонки тех друзей, которые старались ее поддерживать. Кто-то приходил в гости, потому что Юля не всегда могла выйти прогуляться с ребенком. Позже, когда появился интернет, помогали сайты для родителей детей с различными особенностями.
"Я поняла, что у нас еще "цветочки", потому что мой ребенок начнет развиваться, ходить, говорить. Сильная поддержка была от родителей", - продолжила рассказ Юлия.
Жизнь поменялась полностью
Мама Вики понимала, что вернуться в профессию закройщицы она уже не сможет. Так Юлия решила пойти учиться на преподавателя начальных классов. Моральную и материальную поддержку ей оказали родители.
"В обычную общеобразовательную школу таких детей, как Вика, не берут, потому что классы переполнены, а это нагрузка на учителя. Чтобы как-то социализировать своего ребенка, я отучилась и сама работаю преподавателем в школе. Скоро мой ребенок пойдет в первый класс ко мне", - поделилась радостью Юлия.
К несчастью, в прошлом году родителей женщины не стало. Но Юлия не сдалась.
"Когда у моей подруги родилась двойня, у одного было подозрение на ДЦП. Она призналась, что для нее мой опыт стал примером, как не сдаваться. Она открыто об этом говорила: "Ты для меня стала примером, не отказалась, не отвернулась от ребенка, боролась, и Вика совершенно социализирована. Слава богу, у сына подруги сняли диагноз ДЦП. Но на тот момент мой жизненный случай для нее стал примером, чтобы жить дальше. Дети рождаются разными, ведь обществу нужны разные люди", - прокомментировала Юлия.
Сейчас ей помогает тетя, которую Вика называет бабушкой.
"Вику все любят"
"Вику общество принимает на ура, она легко идет на контакт. Однако дети пугаются, что у ребенка нет левой кисти. Некоторые не хотят даже заходить на площадку или на батут, если они видят, что у ребенка нет конечности. Они думают, что это заразно. Что касается синдрома Дауна, то по внешним признакам ни дети, ни взрослые ничего особенного не видят: ну задержка речи, что с того. Видеть у кого-то руку без кисти многие дети боятся, потому что они никогда не видели такого, для них это необычно, даже неправильно. Некоторые спрашивают: "А можно я потрогаю? А почему нет пальчиков?" - делится Юлия.
Она объясняет, что пальчики не выросли, когда Вика была в животике, просто забыли вырасти.
Вместо "сумка" "мумка"
Разговаривать Вика начала не так давно. До этого, когда ей говорили: "Вика, повтори", она закрывала себе рот ладошками. Первыми словами были "дай", "баба", "мама", "деда", "дядя". Потом словарный запас увеличивался. Но девочка не выговаривает некоторые согласные буквы или переставляет их.
"Вместо "сумка" говорит "мумка", хотя звук "с" выговаривает, просто переставляет так, как ей удобно. Конечно, я не могу сказать, что все дети с синдромом Дауна развиваются одинаково.
Я не сравниваю своего ребенка с другими детьми. Я даю ей больше самостоятельности в познании мира.
Вика осторожно пальчиком трогает воду, когда включает кран. Проверяет, потому что знает, что там может быть и горячая вода. Хорошо лазает по лестнице, катается на самокате", - отметила Юлия.
Будущая паралимпийская спортсменка
"Когда-то я хотела отдать Вику на гимнастику и попробовать сделать из нее паралимпийскую спортсменку. Но пока я живу настоящим, о будущем задумываться… В связи с событиями, произошедшими в прошлом году - трагическим уходом моих родителей, я не знаю, что будет завтра. Мне надо, чтобы сегодня была еда, ребенок был здоров и у меня была работа", - вздыхает Юлия.
Она бы и рада подарить Вике братика или сестренку, но из-за сильной занятости личная жизнь пока не складывается. Ведь приходится быть для дочки и мамой, и папой, делать все возможное для ее развития и благополучия.
