У мальчика дырка в толстой кишке. Он перенес четыре операции и ждет пятую
"Жалил у нас родился в 2014 году 24 августа. Не успели мы обрадоваться его появлению, как он тяжело заболел. Все было хорошо, но через два дня после его рождения у него начался сильный понос, его поносило всю ночь. Утром диарея прекратилась, но у него раздулся живот и мальчик впал в кому. Вызвали врача из Национального центра охраны материнства и детства в "Джале". Потом на машине скорой помощи его доставили в Бишкек из Токмака", - вспоминает Улукбек.
Жалил пролежал в реанимации детской больницы в "Джале" два дня, за это время его обследовали и поставили диагноз " Болезнь Гиршпрунга. Субтотальный аганглиоз толстой кишки, ассоциированный энтероколитом.
Болезнь Гиршпрунга - это аномалия развития (врожденный дефект) толстой кишки, при которой в ее стенке наблюдается недостаток или полное отсутствие ганглиев (скоплений определенных нервных клеток, которые участвуют в двигательной функции кишечника), иннервирующих (регулирующих функции) отдел кишечника.
У Жалила образовалась дырка в толстой кишке. На третий день жизни его прооперировали. Все прочистили и вывели две стомы (отверстие кишки, сформированное хирургическим путем для отведения содержимого кишечника или мочи на животе).
Нам не показывали ребенка две недели. Мы сидели у дверей реанимации все эти дни в надежде увидеть своего ребенка. Потом нас перевели в палату. Пролежали еще дней 10. Нам объяснили, как ухаживать за ребенком. Нам сказали, нужно подождать примерно год, чтобы провести повторную операцию и закрыть стому.
Родители мальчика признаются, что ухаживать за ним им было сложно: "Он испражнялся каждые 10-15 минут. Мама Жалила практически не отходила от него, меняя марли. Я постоянно находился на работе, потому что у нас скопилось много долгов, к тому же у нас нет собственного жилья и мы снимаем квартиру. Стома часто кровоточила. Мы наносили специальные пасты и мази, но ребенок рос. Он трогал рукой живот. Он мог поцарапать стому. Ему было больно, он часто плакал, сам того не зная, делал себе больно".
Хотя первую операцию и провели бесплатно, финансово семье было сложно. Затем им посоветовали отправиться в Турцию, потому что там были аппараты, которых нет в Кыргызстане. Кроме того, в турецкой клинике могли провести биопсию. Тогда они приняли решение объявить сбор средств и поехать на эти деньги в Стамбул.
"В 2016 году Жалил с мамой поехал в Стамбул, где сына полностью обследовали и прооперировали в три этапа. Но лечение там было очень дорогое, у нас не хватало средств. Тогда отозвались многие наши соотечественники, работающие в Турции, и сами граждане Турции. В итоге собрали нужную сумму и все оплатили. Жалила выписали из больницы практически здоровым. Мы были рады, что наш сын здоров. По крайней мере, мы тогда так думали. Были счастливы и благодарны всем, кто помог нам в эти нелегкие времена", - делится папа мальчика.
Жалил рос и развивался, все было хорошо. Но в марте этого года случился рецидив - у Жалила снова началась диарея, а потом раздулся живот. После обследования выяснили, что у него сузилась толстая кишка. С тех пор мальчик находится в больнице.
Денег, которые мы зарабатываем, еле хватает на расходы в больнице. Мы живем на съемной квартире. Все украшения и что можно было продать, мы продали. Я работаю на стройке, как заканчивается один объект, ищу другой. Но этого не хватает, чтобы оплатить лечение сына и операцию. Поэтому мы снова решили обратиться за помощью ко всем неравнодушным.
Жалил только начал разговаривать, родители не нарадуются его детскому лепету и очень хотят сделать его детство счастливым. Пока же ребенок обречен на клизмы и болезненное опорожнение.
"Мы хотим, чтобы и эту операцию провели в Турции. Там его оперировали три раза, знают всю историю болезни и ход операции. Там остались все записи. Их нам не дали после выписки из больницы. Мы не можем их сейчас предоставить нашим врачам для точной информации. Нам выдали бумаги, но это, оказывается, чеки, а не история болезни. Также у них можно провести биопсию. Мы надеемся, что там могут сделать операцию в один этап", - рассказывает Улукбек.
У мальчика есть двое братьев. Он очень скучает по ним, когда находится в больнице, поэтому родители иногда отпрашиваются у врачей и возят его к братьям и к дедушке с бабушкой, чтобы он хоть немного побыл вне больничных стен. Родители Жалила уверены, что при помощи добрых людей они смогут спасти своего сына.
Связаться с родителями Жалила можно по номеру: +996 556 55 24 52.
Мобильный кошелек "Элсом": 0 556 55 24 52.
