Скандальное заявление Карамушкиной. Что делает Минздрав, чтобы "не рожали инвалидов"?
Не утихают страсти вокруг скандального заявления депутата Ирины Карамушкиной о детях с инвалидностью, ставшего поводом для флешмоба "Я мама особенного ребенка, и я рада, что мой ребенок жив". Вчера, 11 июня, чтобы подтвердить свою правоту, нардеп выложила стенограмму своего выступления. Речь депутата на заседании была довольно эмоциональной, и интерпретировать ее можно было двояко.
Понятно точно лишь одно: Карамушкина призвала проводить работу по предупреждению рождения детей с инвалидностью.
Редакция Kaktus.media поговорила со специалистом Минздрава по доказательной медицине, кандидатом медицинских наук Бермет Барыктабасовой и выяснила, какая работа проводится в этом направлении:
- Нужно понимать, что природой обусловлено, что до 10-20% всех беременностей заканчиваются потерями плода естественным образом. Набор генов при оплодотворении не гарантирует 100% успешной беременности, родов, хорошего здоровья ребенку. Если оставить беременность на милость природы и не проводить медицинских вмешательств, то до 26% беременностей не дойдут до завершения: природой обусловлено, что они не должны случиться вследствие своей нежизнеспособности.
Учитывая современные достижения медицины, действительно, можно предотвратить целый ряд причин инвалидности и ранней смертности. Различают предотвратимые и непредотвратимые причины, поддающиеся и не поддающиеся медицинской коррекции.
Справка
Резус-фактор - это антиген (белок), который находится на поверхности красных кровяных телец - эритроцитов. Когда в кровь матери с отрицательным резусом попадают эритроциты плода, несущие на себе белки системы резус, они воспринимаются ее иммунной системой как чужеродные. Организм начинает вырабатывать антитела для уничтожения эритроцитов ребенка. При этом в его крови появляется большое количество вещества, называемого билирубином, которое может повредить его мозг.
К примеру, конфликт по резус-отрицательной крови матери часто приводит к гибели плода или грубой инвалидности у ребенка. Резус-принадлежность является природным условием. Но конфликт можно предотвратить системой раннего выявления резуса, современной иммунизацией, умением неонатологов справиться с желтухой новорожденного до того, как ядовитый билирубин поразит нервные клетки, вызывая ядерную желтуху, смертельную для мозга.
Хромосомную патологию - синдром Дауна также можно диагностировать заранее - внутриутробно.
- Если конкретизировать, то что может сделать медицина сегодня?
- Сейчас во многих странах рутинно (то есть в обязательном порядке) практикуют тест на ВПР (врожденные пороки развития), когда на ранних сроках беременности женщина сдает кровь на всю патологию, которая может быть у плода, тест на различные внутриутробные дефекты развития эмбриона. Тест дорогостоящий, его суть в том, что объективно можно определить прогноз и сделать выбор о прекращении нежелательной беременности до того, как появятся последствия этого состояния. Необходимо адвокатировать наличие таких обследований в нашей стране.
- Что делает Минздрав КР, чтобы предотвратить врожденную инвалидность?
- В 2018 году обновлен клинический протокол по антенатальному уходу за беременными женщинами, где подробно прописаны рекомендации для женщин и медработников, чтобы не пропустить пороки развития плода. Необходимо, чтобы на учет женщины вставали рано, а не попадали к медикам уже во время родового процесса.
Параллельно готов отдельный протокол по УЗИ-обследованию во время беременности. Там указано, что можно увидеть на первом базовом обследовании и каковы дальнейшие действия врачей и варианты решений для женщины.
Понятно, что требуется серьезный контроль за образованием и обучением УЗИ-специалистов. Это все же субъективный метод. На слуху случаи ошибочных заключений, к примеру, когда на исследовании увидели двойню, а родился один ребенок, или вовремя не "увидели" беременность, а там уже большой срок.
Есть клинический протокол по ведению резус-отрицательной беременности, который должен снизить инвалидность в результате резус-конфликта.
С 2013 года работает протокол по самопроизвольным выкидышам. Раньше все желанные беременности с угрозой прерывания чаще всего пытались довести до конца. Женщины могли по 9 месяцев лежать в больнице и получать лекарства, рождались недоношенные дети, что все равно в итоге приводило к инвалидизации, репродуктивным потерям. Теперь на маленьком сроке медицина уже не берет на себя право чрезмерно вмешиваться в то, что предопределила природа.
Улучшилась ситуация с доступом к безопасным методам прерывания беременности - к медикаментозным абортам. Есть обновленный протокол. Раньше методом было опасное осложнениями хирургическое выскабливание, женщины часто решались на криминальные "подпольные" аборты, получали осложнения, они могли умереть от кровотечения, сепсиса и др. Девочки-подростки тоже никуда не могли обратиться.
Сейчас для предотвращения нежелательной беременности показан самый безопасный медикаментозный аборт, который позволяет прервать беременность на довольно большом сроке - в первом и втором триместре. К врачу можно обратиться в любую организацию здравоохранения.
Прямые показания к аборту есть, если определены риски для жизни и здоровья матери в случае продления беременности, диагностирована нежизнеспособность плода или где есть высокие риски инвалидности, при этом женщина делает выбор самостоятельно.
К слову сказать, с советских времен был огромный перечень медицинских и социальных показаний, в каких случаях "можно или необходимо" прервать беременность. Даже рутинно существовала агрессивная медицинская практика принудительной стерилизации, принудительных абортов или чрезмерные агрессивные медицинские показания к прерыванию. Сейчас если женщина забеременела, то это ее право, продолжать беременность или нет.
Есть пороки развития, с которыми родители соглашаются. За рубежом родители чаще принимают своих детей, понимают, что это их ребенок, не отказываются, даже если есть дефекты или ограничения в здоровье, ведь родить сейчас очень трудно, и каждый ребенок важен. Они принимают детей с пороком сердца, врожденными аномалиями, синдромом Дауна и так далее.
За рубежом технологии позволяют прооперировать и исправить порок уже внутриутробно.
У наших женщин тоже есть выбор, но раньше оказывалось сильное давление со стороны медиков, которые, как правило, советовали прервать беременность, бросить ребенка. По сути, могли перечеркнуть все шансы жить в семье, говоря растерянным женщинам: "Лучше отказаться от ребенка... Тебе будет трудно. Дорого. В стране условия не позволяют. Ничего нет. Тебя не возьмут на работу. Бросит муж. Никому не нужна..." и так далее.
В настоящее время врач должен очень объективно оценить ситуацию и дать независимую профессиональную информацию об исходах беременности, рисках, прогнозе, последствиях, стоимости, возможностях и шансах в стране и за рубежом без дискриминации. Рассказать, что можно и что нельзя сделать в этой ситуации, что поддается корректировке после рождения, а что уже нет. Какие лекарства существуют и насколько они доступны в стране. Предоставить варианты решений помимо прерывания.
Скоро выйдет приказ Минздрава о запрете принудительной стерилизации, принудительного прерывания беременности. Женщине вернут ее репродуктивные права на выбор. В приказе будут перечислены нежизнеспособные состояния плода, когда беременность прерывать все же придется, чтобы эта ситуация не переросла в трагедию для женщины и ее семьи.
Инвалидизация ребенка может случиться и при родах. Это маленький процент, но он случается. Вообще, по статистике, риск умереть в период родов для ребенка в 40 раз выше, чем за все оставшиеся годы жизни. Катастрофа также может произойти по разным причинам, включая факторы со стороны женщины и в результате медицинских вмешательств.
Таким образом, факторов, ведущих к рождению ребенка с ОВЗ, множество.
Необходимо применять и адаптировать международный опыт в сфере инвалидности. Ближайшим перспективным обязательством страны перед людьми с ограниченными возможностями здоровья, включая детей, является ратификация Конвенции о защите прав инвалидов Кыргызской Республикой.
