"Новиков, Путин, помогите". Крик души женщины с рассеянным склерозом
В редакцию Kaktus.media обратилась Алена (имя изменено). У женщины рассеянный склероз. Она просит поднять вопрос дороговизны лекарств, необходимых при данном заболевании. Приводим ее историю.
Ноги и руки могут перестать работать
- Нас очень много. Такое состояние при этом заболевании... Мы можем сейчас ходить, а на утро можем проснуться, а у нас не работают ноги. Мы можем перенервничать, и у нас могут отказать руки. Может пропасть голос. Это периодически.
Допустим, у меня этот диагноз признали и точно поставили в феврале прошлого года. Было обострение, пошел приступ. На протяжении всего этого года я по 3-4 месяца приходила в себя. В октябре прошлого года, когда выпал снег, я вела ребенка в садик. Поскользнулась, упала и ударилась головой. До сих пор я не могу восстановиться. У меня руки и ноги не работают. Нет чувствительности, все онемело.
Это не болезнь пожилых
- Заболевание - аутоиммунное. Эта болезнь затрагивает молодых: от 20 до 40 лет. Те пациенты, кто старше - уже просто не первый год живут с этой болезнью. Но итог этого всего - инвалидное кресло. Мы общаемся с пациентским сообществом из России и там есть те, кто ездит в инвалидном кресле, потому что препараты уже не помогают.
Откуда заболевание берется и как его остановить - не изучено до конца.
На моем примере скажу: у меня головной и спинной мозг покрыт белыми пятнами. В головном мозге уже места нет, и пятна спускаются в спинной мозг, затрагиваются нервы, поэтому могут отняться нога, рука, может зрение пропасть. У меня так было: я дня два-три вообще ничего не видела. Пропадал голос. Чтобы этих пятен больше не становилось, болезнь не прогрессировала, необходимо принимать дорогостоящие лекарства. Однако государственной поддержки нет, пациенты все покупают за свой счет. И не каждый их может себе позволить.
Врачи говорят, что ничем помочь не могут. Тем временем в соседнем Казахстане пациенты раз в месяц лекарства получают.
У мужа одной из девочек нашего сообщества до такой степени развилась болезнь, что он теряется в пространстве. Он может пройти 2-3 метра и перестает понимать, где находится. Или жена его может довести до парикмахерской, где его постригут, а обратно уже нет - ноги не идут.
Оставаться в ремиссии - дорого
- Тот препарат, который я принимаю, обходится мне в месяц в 37 тыс. сомов. Пенсия по инвалидности - 1,5 тыс. сомов. Мне его привозят нелегально. Помимо всего у меня рак щитовидки, поэтому какие попало лекарства мне нельзя. Государство пациентам с рассеянным склерозом не помогает, но хотя бы пусть разрешит его ввозить и не принимает за наркотики.
Мне предлагали выписать другой препарат. Его цена - 230 тыс. Я говорю: "Вы что, издеваетесь?" Это мне продать почку, чтобы купить один укол?
Услышьте нас кто-нибудь
- Куда нам пойти? У кого просить помощи? Я писала Артему Новикову, когда его еще только поставили и. о. Я написала, что существует такая проблема. Попросила, чтобы хотя бы ввоз препаратов разрешили. Я и Путину писала, если честно. Просила оказать помощь в доставке лекарства.
Услышьте нас. Мы не знаем. к кому обратиться. Ощущаем себя беспомощными.
Хоть какая-то реакция должна быть? У меня трое детей. Их как-то надо на ноги поднимать.
Справка
Рассеянный склероз (РС) - хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Хотя в разговорной речи "склерозом" часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название "рассеянный склероз" не имеет отношения ни к старческому "склерозу", ни к рассеянности внимания. "Склероз" в данном случае означает "рубец", а "рассеянный" означает "множественный", поскольку отличительная особенность болезни при патологоанатомическом исследовании - наличие рассеянных по всей центральной нервной системе без определенной локализации очагов склероза - замены нормальной нервной ткани на соединительную.
Фото на главной странице - laba.media
