"Мама, сколько можно?!" История Марата с ВИЧ, который выжил благодаря АРВ-терапии
PR-специалист Республиканского центра "СПИД" Эркина Асанбаева рассказала историю Марата (имя изменено), живущего с ВИЧ. Сейчас парню 17 лет. Обнаружили у него ВИЧ пять лет назад. Однако инфицирование произошло гораздо раньше.
Несколько раз Марат был между жизнью и смертью. Однако помощь родных и правильная терапия помогли ему выжить.
Как Марат инфицировался?
В 2006 году он получил сильный ожог. Пришлось срочно ехать в больницу. Так как ожогового отделения в районе не было, Марата отправили в детскую межобластную больницу. "Мы пролежали там 22 дня. Врачи сказали, что требуется переливание крови, чтобы обожженные ткани скорее восстановились, объяснили, что это безопасно. И я поверила, ведь медики знают лучше свою работу", - рассказала мама парня Тамара (имя героини изменено).
После выписки Марат стал часто болеть. Но о том, что виноват ВИЧ, родные узнали спустя годы.
"Марат часто простужался, жаловался на тошноту и температурил. Мы показывали врачам, те разводили руками и говорили, что у сына слабый иммунитет, просто нужно пить витамины. А потом начались нескончаемые походы по больницам, сыну становилось хуже. Мы посетили столько больниц, что сбились со счету. Но нигде нас не просили сдать анализы на ВИЧ-инфекцию, хотя все показания были для обследования", - продолжила рассказ женщина.
В 2016 году Марат сильно заболел, его положили в бишкекскую больницу. Было подозрение на туберкулез. А в этом случае у пациентов в обязательном порядке берут анализы на ВИЧ-инфекцию. Результаты должны были быть готовы через пару дней.
"Я металась между работой и больницей. Утром уходила на работу, вечером ночевала рядом с сыном. Однажды я пришла с работы к сыну и услышала, как соседи по палате шепчутся, что у моего ребенка ВИЧ. Мне рассказали, что в мое отсутствие заходила медсестра и при всех сказала, чтобы мы повторно сдали тест на ВИЧ-инфекцию", - плачет Тамара.
Марат снова сдал анализы на ВИЧ, но и второй раз результаты получить не удалось, пробирку с анализами якобы перепутали или потеряли. После выписки медсестра все же позвонила родителям Марата и обрадовала их. Никакой ВИЧ-инфекции у ее сына обнаружено не было.
Семья решила вернуться на малую родину. Марату стало на время лучше, и мама отправилась в Россию, чтобы решить рабочие моменты. Через две недели ей позвонили и сказали, что у ее сына ВИЧ-инфекция.
"Он снова попал в больницу, и там в срочном порядке взяли анализы на ВИЧ, они оказались положительными. Анализы взяли у всех членов семьи, результаты вышли отрицательными. Я все это время была в другой стране, мой мир перевернулся в одночасье. Из-за недостаточной информации об этом заболевании я ушла в депрессию. Ситуацию ухудшало то, что я не могла быть в этот момент рядом с сыном, поддержать его", - поделилась мама парня.
Почему в столичной больнице так и не смогли сказать прямо, что у ребенка ВИЧ-инфекция, до сих пор неясно. По словам Тамары, возможно, по каким-то причинам решили отмолчаться.
"Спустя годы я поняла, что в той больнице все знали, что у моего ребенка был ВИЧ", - убеждена мама Марата.
Он весил 16 килограммов, остались только глаза
После того как семья узнала о статусе Марата, было решено ехать в столицу и начать срочное лечение. Каждый день мог стать для него последним. У Марата обнаружили туберкулез и гепатит. Родители были вынуждены продать квартиру и машину, потому что уход и поддержание состояния сына обходились в большую сумму, несмотря на то что АРВ-препараты выдавали бесплатно. Семья потеряла слишком много времени.
"Марат сильно ослаб и уже не мог в тот момент передвигаться самостоятельно. Мы носили его на руках. В 12 лет он весил всего 16 килограммов, от него остались только глаза и скелет. Для сравнения, здоровые дети в его возрасте весят 40 килограммов. Сыну назначили антиретровирусную терапию, параллельно нам выписали лекарства от туберкулеза и гепатита. Так началась наша борьба за жизнь длиною в два года. Что мы пережили за это время, одному Богу известно. Большую поддержку нам оказывали врачи, они днем и ночью консультировали и бесплатно выдавали лекарства. Сыну приходилось пить столько лекарств, сколько не помещалось в одну руку. Я как-то посчитала, за раз он выпил 27 разных лекарств. Туда входили АРВ-препараты и препараты от туберкулеза. Благодаря им Марату становилось лучше с каждым днем", - говорит мама.
АРВ-препараты Марат получает бесплатно. Один раз в два месяца он забирает лекарства в своем ЦСМ, препараты выдают с запасом на несколько месяцев. Иногда за него это делают мама или папа.
То, что именно прием антиретровирусных препаратов спас мальчика, без преувеличения, от смерти, знает и сам Марат. Ежедневный прием лекарств уже не кажется для него чем-то особенным, но иногда все же бывают срывы.
"Он спрашивает: "Мам, ну сколько можно?" Он это не со злости, просто минутная слабость. Потом успокаивается и говорит: "Значит, так суждено было случиться".
Марат не может рассказать о своем ВИЧ-статусе своим друзьям и сильно переживает по этому поводу, как и другие подростки и молодые люди, которые получили ВИЧ в медицинских учреждениях в 2007-2008 годах. Сейчас подростки и молодые люди переживают период взросления и часто переоценивают свою жизнь. Многие задаются вопросами о том, как можно рассказать о своем статусе другим людям и смогут ли они найти себе друзей, парней или девушек, если будут честны. В этом возрасте для подростков важны поддержка и любовь.
Задача общества - дать им такую поддержку, не допустить проявления дискриминации, научить молодых людей жить с ВИЧ, чтобы каждый из них знал, что ВИЧ - это не только страх, но и любовь, забота и отсутствие стигмы.
Фото на главной странице - РЦ "СПИД".