Без шанса? Как пациенты с прогрессирующими болезнями бьются с государством за свою жизнь

Глава Союза пациентских сообществ Гульмира Абдыразакова на втором Конгрессе союза пациентских сообществ рассказала, как людям с различными заболеваниями приходится биться за свою жизнь с государством.

"Мы поставили задачу постоянно развивать потенциал членов нашего Союза, чтобы были расширены и их возможности, а также усилить само пациентское сообщество. Наша основная идея - создать общую площадку, чтобы пациенты не были разрознены и решали общие вопросы. Мы должны объединяться, чтобы улучшить качество лечения и доступ к лекарственным препаратам. Основная задача - ежегодная бюджетная адвокация. Это очень важно, потому что вся жизнь пациента направлена на то, как найти деньги, чтобы закупить лекарства, на то, что нужно сделать, чтобы оплатить операцию или реабилитацию. Это огромные деньги. И многие семьи эти вещи не тянут", - отметила Абдыразакова.

Она привела пример, отметив, что впервые в этом году были выделены средства для детей со спинальной мышечной атрофией, однако к этому времени многих уже не стало. "Было 40 деток, из которых умерло довольно большое количество. Мы считаем, что государство должно было обеспечить их лечением. Но почему-то все как в поговорке: "Пока ребенок не заплачет, мать ему грудь не дает", - пояснила она.

"Или люди с рассеянным склерозом. Когда я впервые познакомилась с пациентами, то были люди, которые ходили и самостоятельно себя обслуживали. Но к конгрессу, к примеру, один активный пациент уже не ходил и абсолютно не реагировал. Это буквально какие-то полгода. Для меня это было поразительно: только из-за того что люди не могут получить вовремя лекарства, до такой степени прогрессирует заболевание. Хотя он до этого работал, мог себя обеспечить и детей, был обычным гражданином. Наши лекарства - это наша жизнь", - указала глава Союза пациентских сообществ.

Фото на главной странице иллюстративное.