В Кыргызстане около 20 тысяч неизлечимо больных детей нуждаются в помощи
В Министерстве здравоохранения провели оценку потребности в детской паллиативной помощи. Доклад презентовала заместитель директора по науке Национального центра материнства и детства Турсун Мамырбаева.
По данным доклада, в Кыргызстане 19 965 детей нуждаются в общей паллиативной помощи, из них 8 158 детям требуется специализированная паллиативная помощь, то есть требующая специального оборудования и медикаментов.
Помимо этого, в стране живет 27 450 детей с инвалидностью. Из них 8 200 детей нуждаются в постоянном постороннем уходе и находятся дома. 346 детей – это отказные дети, которые находятся в детских социальных стационарных учреждениях. Это дети, требующие постоянной посторонней помощи.
Заболевания, из-за которых дети нуждаются в паллиативной помощи:
"Врожденные пороки развития с каждым годом растут. Устойчивая тенденция к росту наблюдается с 2009 года. Все заболевания в докладе не отражены, только основные. Между тем паллиативная помощь не позиционируется в качестве высокого приоритета в национальной политике и не отражена ни в каких документах", - отметила Мамырбаева.
Как оказывают паллиативную помощь в Кыргызстане
По словам замдиректора Центра охраны материнства и детства, нуждающиеся в специализированной помощи дети ее не получают: зачастую они находятся в реанимационных отделениях, в стационарах медучреждений. Те дети, которые находятся в социальных учреждениях, получают лишь уход, но не паллиативную помощь, потому что такого понятия нет, обученного персонала и руководств тоже.
"В то же время государство тратит какие-то средства на этих детей, и здесь, наверное, не надо много усилий, чтобы работающих там сотрудников обучили, как правильно оказывать этим детям необходимую помощь. Подозреваю, что мы нерационально используем те средства, которые у нас есть. Часть детей находятся в реанимационных отделениях стационаров, то есть это очень дорогие койки. При этом сказать, что там они получили качественный уход в конце жизни, тоже нельзя", - сказала Мамырбаева.
Часть детей с неизлечимыми заболеваниями находятся на дому, не получая никакую помощь, родители не обучены. Их посещают медицинские работники ЦСМ, которые также не обучены паллиативной помощи. Это просто формальные визиты.
"Среди медицинских работников, включая ключевые лица, нет полного и правильного понимания паллиативной помощи, на уровне до- и последипломного образования в учебные программы паллиативная помощь детям не включена. У некоторых медицинских работников нет навыков обезболивания назначать и применять морфин. Используют те препараты, которые у них есть, и насколько это эффективно, никто не знает. Дети не всегда выражают свое ощущение боли, потому что с одной стороны есть страх перед инъекцией и с другой стороны - боль, и ребенку нужно решать, терпеть боль или постоянные инъекции", - добавила медик.
Мамырбаева подчеркнула, что финансирования детской паллиативной помощи в Кыргызстане нет.
"Средств не хватает на оказание услуг и без паллиативной помощи. С другой стороны, существует практика закупки препаратов, у которых нет доказательной базы и без которых ребенок мог бы выздороветь. Есть случаи необоснованной госпитализации. В некоторых стационарах процент достигает до 90%. То есть ребенок не нуждается в госпитализации, а его кладут в больницу ради показателей", - указала она.
Особенности детского организма диктуют иные подходы к паллиативной помощи:
- Учет возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка. Есть дети с врожденными заболеваниями, которые нуждаются в паллиативной помощи. Ребенок рождается и может дожить до 19 лет, в течение которых меняется реакция организма, он развивается эмоционально и интеллектуально. И это необходимо учитывать.
- Этические проблемы, связанные с развитием самостоятельности у ребенка, его участие в принятии решений о прекращении лечения основного заболевания, кормления в терминальной фазе, отказе от реанимации и так далее. Нужно ли кормить ребенка, когда наступает терминальная стадия болезни, проводить реанимационные мероприятия, если ребенок двухлетний, решают родители. Дети старшего возраста должны принимать участие в решении этих вопросов.
- Забота о братьях и сестрах пациента. Когда в семье два-три ребенка и один из них неизлечимо болен, то все внимание родителей концентрируется на больном. Из-за этого могут страдать его братья или сестры. Описываются случаи развития психоэмоционального нарушения на этом фоне.
- Предоставление социальной передышки семье. Время нахождения на паллиативе у взрослого не так продолжительно, как у ребенка. У родителей наступает усталость, и поэтому есть понятие что-то вроде отпуска, когда ребенка забирают на время в стационар. И родители приходят в себя.
- Работа по поддержке в переживании утраты. Любая семья эмоционально реагирует на потерю ребенка, нужна компетентная помощь.
